Através do ecrã digital: Uma história complicada de amizade na comunidade de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O convidado de hoje é Mallory SmithMallory, uma escritora de 23 anos que vive com Fibrose Quística e uma amiga preciosa de Emily. Escritora e editora freelancer, surfista, jogadora de voleibol e amante de cães, convidámos Mallory a partilhar a sua experiência como só outra jovem mulher que vive com FC o pode fazer. 

Um dos aspectos mais cruéis de viver com Fibrose Cística (FC) é o facto de, enquanto doentes, não podermos passar tempo com as pessoas que mais nos compreendem - os outros doentes com FC.

Ter uma doença crónica é isolante, independentemente do que aconteça, especialmente à medida que a doença progride e traça linhas cada vez mais escuras entre o "normal" e o "doente". Na minha experiência, à medida que fui envelhecendo, foi-me cada vez mais difícil explicar à minha incrível comunidade de amigos e familiares as complexidades emocionais da vida com FC. Viver com um relógio a contar ao meu lado, lembrando-me da esperança média de vida dos doentes com Fibrose Quística, tem uma forma de afinar as minhas prioridades, mas também de manter as questões de vida ou de morte na primeira linha da minha mente, a toda a hora.

Antigamente, os doentes com FC podiam apoiar-se uns nos outros para obterem apoio. Mas agora, à medida que a ciência se aproxima dos mecanismos da doença, as directrizes avisam os doentes de que a proximidade entre eles representa um risco perigoso de infeção cruzada.

Os doentes com Fibrose Quística podem infetar-se uns aos outros com infecções pulmonares bacterianas potencialmente fatais que são inócuas para as pessoas saudáveis. Por isso, mantemo-nos afastados uns dos outros. Usamos máscaras no hospital e nos consultórios médicos e a recomendação oficial é que apenas uma pessoa com FC participe em eventos em recintos fechados para evitar espalhar os nossos germes a outras pessoas com FC. Para mim, desde os 11 anos de idade (quando fui infetado com a infeção Burkholderia cenocepacia), esta orientação tem sido aplicada de forma especialmente rigorosa.

As redes sociais são uma bênção e uma maldição para as pessoas com FC que procuram apoio, comunidade, amizade ou orientação.

Durante toda a minha infância, não conheci mais nenhuma pessoa com FC. Isso mudou quando comecei a receber os meus cuidados na Universidade de Stanford, aos 17 anos; dei por mim a ser hospitalizado 5 a 6 vezes por ano, estacionado a poucos metros de distância de doentes com FC cuja tosse eu conseguia ouvir à noite através das paredes do hospital. A minha comunidade floresceu à medida que entrei numa rede rica e vibrante que não sabia que existia. As amizades que muitas vezes começavam com passeios junto à fonte do hospital eram mantidas através de mensagens de texto, FaceTime e Facebook.

As minhas amizades com outras pessoas com FC enriqueceram a minha vida e ajudaram-me a ultrapassar os dias mais difíceis. A Emily e eu conhecemo-nos através da Internet em 2014. Ao longo do último ano, quando a minha própria saúde sofreu uma queda dramática, a Emily e eu falámos muitas vezes, discutindo tudo, desde as nossas famílias e amigos aos nossos esforços de angariação de fundos, as nossas opiniões sobre questões de bioética que afectam a comunidade da FC e as nossas complicações de saúde pessoais. Com a Emily e outros homens e mulheres com FC, aprendi a gerir a doença com graça, positivismo e um espírito de luta tenaz.

Mas as recompensas destas amizades não vêm sem um custo. Por um momento, imagine como se sentiria se um amigo seu falecesse (ou como se sentiria, se já tivesse vivido uma tragédia dessas). É um golpe esmagador que causa uma dor no coração que ninguém pode imaginar sem o sentir diretamente. Agora, imagine que o seu amigo morre de uma doença que sabe que muito provavelmente um dia também o irá matar, possivelmente da mesma forma. Esta é a realidade de ter muitos amigos com FC. Ficamos de luto pelos amigos que perdemos, ao mesmo tempo que ficamos preventivamente de luto pelas nossas próprias famílias e também por nós próprios - pelas oportunidades perdidas ou reduzidas; pelos sonhos que nos foram retirados.

Esperemos que, um dia, as crianças e os jovens adultos com FC nunca tenham de ver os seus amigos morrer; mas ainda não chegámos lá. Continuamos a chorar pelos falecidos e a temer por nós próprios sempre que um anjo com FC ganha asas, e fazemo-lo com demasiada frequência.

As minhas relações com outras pessoas com FC têm sido uma das melhores partes da minha vida adulta emergente até agora. Não seria a pessoa que sou hoje sem esses amigos. O valor destas relações, para mim, ultrapassa de longe o custo deste luto frequente.

A adesão à rede social da FC tem sido uma bela bênção na minha vida. Para alguns, pode ser demasiado difícil ver os amigos mais doentes a sofrer. Mas descobri que a comunidade da FC é um grupo resiliente, com um poço profundo de força a que se pode recorrer nos momentos mais difíceis. Até acelerarmos o ritmo da investigação e encontrarmos melhores tratamentos ou uma cura para a FC, teremos de continuar a recorrer a essa força e a apoiarmo-nos uns aos outros da melhor forma que soubermos.

Pode ler mais sobre as experiências da Mallory na sua Página média.