#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s... Ler mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e arrojada expedição da Semana das Doenças Raras
Todas as viagens começam com um único passo. Para a comunidade das doenças raras, esse passo é frequentemente dado contra probabilidades formidáveis - navegando numa paisagem... Ler mais
Emily fala no evento do mês de sensibilização para a FC da Translate Bio
No dia 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou no evento do Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística (FC) da Translate Bio, em Boston. A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, forneceu... Ler mais
O dispositivo de flutuação a que me agarro: Viver com mutações sem sentido da FC
De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas... Ler mais
