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22 de março de 2016

molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Liza Kramer

Liza Kramer, a mamã urso de Emily e EE

Esta publicação do blogue faz parte da nossa série de blogues sEEcret sauce (molho secreto) que destaca alguns dos membros mais importantes da nossa equipa Emily's Entourage. O objetivo é identificar o "molho secreto" que torna cada um deles tão incrível e fundamental para o sucesso da EE, e inspirar outros a aproveitarem também o seu "molho secreto" interior. Para ler o primeiro post desta série clique aqui.

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Liza Kramer é a Mamã Urso em mais do que um sentido. É claro que é a mãe da Emily, mas também é a mãe da Emily's Entourage. Para cumprir estas duas responsabilidades, dá por si a trabalhar regularmente vinte horas por dia - "como qualquer mãe faria".

Embora o trabalho notável de Liza tenha ajudado a Emily's Entourage a dar passos incríveis - de uma pequena reunião familiar a uma organização nacional repleta de uma direção altamente distinta - o seu trabalho nunca foi desviado por pequenas realizações. O objetivo final - uma cura para a Emily e para os milhares de outros indivíduos que sofrem da sua mutação - é alcançável e a atenção de Liza mantém-se continuamente centrada no prémio. Não só uma descoberta científica poderia levar a que Emily pudesse finalmente respirar de forma limpa e profunda, como também poderia abrir a chave para a cura de outras mutações sem sentido, que representam aproximadamente 1/3 de todas as doenças genéticas.

Uma das grandes chaves do sucesso da Liza e da Emily's Entourage tem sido a persistência. Liza dá um conselho pungente que orienta muitas organizações sem fins lucrativos bem sucedidas, incluindo a EE: "Se queres algo e alguém pode dar, não é demasiado grande para pedir." Em muitos casos, as pessoas querem partilhar os dons ou as ferramentas que possuem e tudo o que é preciso é um simples pedido, feito com um toque pessoal. Quando se trata de encontrar uma cura para a doença da sua filha, não há nada demasiado sagrado para pedir.

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Lorri Bernstein, que conheceu Liza quando a sua filha deu uma palestra TEDxTalk na LMSD com Emily, Coby e Julia, experimentou pessoalmente a força gravitacional de Liza.

"Ela entra em qualquer situação, conta a sua história, conta a história da Emily e mantém sempre os olhos na bola - angariar dinheiro e encontrar uma cura." Lorri salienta: "Ela pode fazer-nos esvaziar os bolsos, mas continuamos a amá-la!"

A força de Liza reside no seu altruísmo; uma capacidade extraordinária de pôr os outros à frente de si própria e de fazer com que cada pessoa com quem entra em contacto sinta que será uma parte vital para encontrar uma cura. Ela consegue atrair o estranho mais despretensioso para a Entourage. Ninguém consegue dizer não à Liza.

"Estou aqui para tomar conta da Emmie", diz a Liza. "As mães fazem tudo o que está ao seu alcance para cuidar dos filhos."

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Obrigado Liza, a EE e a Emily não existiriam sem ti!

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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