maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Espalhe a palavra

A Emily's Entourage orgulha-se de participar no reconhecimento do mês de maio como o Mês Nacional de Sensibilização para a FC. Esta é uma excelente altura para a EE trabalhar em conjunto com a comunidade da FC para chamar a atenção nacional para esta doença devastadora e para o progresso que está a ser feito no sentido de uma cura e controlo.

Estamos a apelar a todos os membros da Entourage para que tomem medidas em honra do Mês da Consciencialização da FC.

Eis o que TU pode fazer para ajudar:

ESPALHAR A PALAVRA

Siga e participe na campanha EE no Instagram e partilhe as actualizações da página EE no Facebook e das contas no Twitter. Com um simples clique, o seu apoio nas redes sociais ajuda a aumentar exponencialmente a Entourage e a esperança de uma cura.

ALTERAR A SUA FOTOGRAFIA DE PERFIL OU DE CAPA DO FACEBOOK

Uma rápida atualização do perfil ou da fotografia de capa mostra que está ao lado da EE no nosso objetivo de encontrar uma cura e pôr fim a esta doença mortal. Basta ir à página de Facebook da EE, transferir a fotografia de perfil ou de capa de maio de sensibilização para a FC e carregá-la na sua conta. Incluímos também a fotografia de capa abaixo. Vamos mostrar à comunidade do FB o quão grande é a nossa Entourage!

CELEBRAR OS NOSSOS GUERREIROS DA CF

A Emily's Entourage tem o prazer de apresentar um novo grupo de Guerreiros da FC, que vivem e ultrapassam os enormes desafios que a FC apresenta, ao mesmo tempo que levam vidas gratificantes, inspiradoras e impressionantes. Esteja atento a estas publicações às quartas-feiras e partilhe as suas histórias nas suas contas das redes sociais para ajudar a celebrar e a aplaudir estes membros verdadeiramente inspiradores da comunidade da FC.

DOAR

Embora a sensibilização seja a tónica do mês de maio, a visibilidade acrescida deste mês é um lembrete importante de que precisamos de fundos para acelerar o ritmo da investigação sobre a FC. Saiba como pode ajudar a EE na nossa missão de acabar com a FC - ou partilhe a informação com a sua rede - para impulsionar a nossa busca de novos tratamentos e de uma cura que salve a Emily e as outras 70 000 pessoas afectadas pela FC.

Para além de tomarmos uma posição contra a FC, promovendo a sensibilização durante este mês, temos o prazer de refletir sobre os grandes passos dados pela EE este ano e sobre algumas coisas extremamente interessantes que estão para vir.

No último ano, graças ao seu apoio como membro da Entourage, a EE tem:

• Concluímos a nossa campanha anual de angariação de fundos de 2014, que arrancou com mais de 350 participantes no nosso evento "Evening with Emily's Entourage". No total, a campanha angariou quase $300.000, elevando a angariação total de fundos da EE para quase $650.000 em menos de 2,5 anos.
• Expansão da presença da EE nos campus universitários com capítulos activos na Universidade de Tulane, na Universidade do Arizona e na Universidade de Nova Iorque, entre outras.
• Emily proferiu discursos poderosos na Universidade da Pensilvânia, na Universidade de Stanford, na Universidade de Tulane e em eventos da comunidade local, tendo também participado em conversas virtuais organizadas por HuffPost em direto e TEDMED.
• Foi objeto de destaque na imprensa nacional, incluindo The Philadelphia Inquirer, Huffington Post (duas vezes - uma vez aqui, e depois novamente aqui) e A Gazeta da Pensilvânia.
• Lançou um torneio de ténis e um almoço para ajudar a financiar a procura de uma cura.
• Continuou a receber um apoio incrível de grupos comunitários, empresas, doadores e amigos que trabalham incansavelmente em conjunto até a FC ser curada ou controlada

Temos o prazer de partilhar que, nos últimos meses, criámos uma linha celular com duas cópias da mutação genética rara da FC da Emily e distribuímo-la por laboratórios de todo o mundo. A nossa esperança é que a investigação nestas linhas celulares conduza a novos tratamentos e descobertas que acabarão por mudar o curso desta doença para a Emily e para muitas outras pessoas, especialmente as que têm mutações raras da FC. Esperamos também finalizar muito em breve alguns novos e excitantes desenvolvimentos de investigação, por isso, fiquem atentos!

Escusado será dizer que foi um ano de enormes progressos para a nossa Entourage, graças a todos vós. Mas precisamos de um avanço para a Emily e para todos os que são como ela - e precisamos de o fazer rapidamente. Ajude-nos a erradicar a FC um passo de cada vez - começando pela sensibilização este mês.

Enquanto a Emily e todas as pessoas como ela trabalham incansavelmente na luta contra esta doença devastadora, dia após dia, somos constantemente recordados de que a FC é cruel e implacável. Vamos fazer a nossa parte para salvar a Emily e todas as pessoas com FC, agindo hoje mesmo - Doação. Passe adiante. Faça a diferença.

É isso que nósEE pode fazer!

FOTO DE CAPA DO MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A CF

 

FOTO DE PERFIL DO MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A CF