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19 Abr 2023

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística: Vamos #CrossOutCF para 100% da comunidade de FC

maio é uma altura importante do ano para nós na Emily's Entourage (EE). Assinala o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística (FC), uma altura em que a comunidade se junta para divulgar a consciencialização, defender, partilhar histórias pessoais e unir-se em torno da missão de acelerar os avanços e a cura para 100% da comunidade da FC!  

O tema da campanha do Mês da Consciencialização da FC da EE é "Cross Out CF", o que significa a necessidade urgente de expandir o progresso nos tratamentos da FC e terminar o trabalho, assegurando que 100% de pessoas com FC tenham uma terapia que lhes salve a vida, sem deixar ninguém para trás. A campanha fala da força e da solidariedade, espírito, e o poder da comunidade da FC - como indivíduos e especialmente quando se juntam como um coletivo. 

Todos os anos, a campanha "Cross Out CF" evolui para refletir as últimas novidades da EE e da comunidade da FC. Este ano, a campanha reflecte uma nova esperança. No ano passado, assistimos a um progresso significativo no desenvolvimento de medicamentos para as pessoas que fazem parte do grupo final 10% da comunidade da FC e que não beneficiam das terapias existentes direcionadas para as mutações. Estamos a assistir à progressão para ensaios clínicos de várias terapias, incluindo muitas que a EE ajudou a criar e a promover. 

Pela primeira vez, temos uma linha de visão clara para a meta - para tratamentos com o potencial de beneficiar 100% de pessoas com FC.

Na EE, esse é o nosso único objetivo. E é disso que se trata o Mês da Consciencialização da FC - unirmo-nos e celebrarmos o nosso progresso, dobrando a busca urgente por mais, elevando nossas histórias e nossas vozes, e avançando como se nossas vidas dependessem disso. Porque.... elas dependem.

Seja social connosco!

Durante todo o mês de maio, iremos ampliar as perspectivas e vozes da FC - desde pessoas com FC, a familiares, investigadores e médicos - demonstrando a incrível esperança, força, resiliência e diversidade da nossa comunidade.

Às segundas-feiras, vamos #PaintTheWorldPurple destacar uma série de artistas fantásticos com FC e o seu trabalho. Às terças-feiras, o blogue da EE apresentará vozes da comunidade da FC - um adulto com FC, um familiar de uma pessoa com FC, um investigador, entre outros - na série #CFStrong. Às quartas-feiras, ficará a saber mais sobre o trabalho importante e o progresso incrível que está a acontecer na EE através do nosso #EEupdates. 

Depois, passamos à ciência, apresentando-lhe os investigadores e médicos que estão a trabalhar incansavelmente para desenvolver avanços rápidos para a FC através do #SciencEE às quintas-feiras. E para terminar a semana - porque o mês da FC tem como objetivo principal educar o mundo sobre a FC e a razão pela qual precisamos de tratamentos RÁPIDOS - o #FactFriday centrar-se-á na partilha de mais informação sobre a FC e a necessidade crítica de tratamentos. 

Participe 

Durante todo o mês, prepare-se para aprender, sentir-se ligado e inspirar-se enquanto trabalhamos para divulgar a palavra e alcançar o nosso objetivo final: descobertas rápidas e uma cura para 100% da comunidade de FC. Para lá chegarmos, precisamos da sua ajuda para espalhar a palavra! Faça gosto numa publicação, escreva um comentário ou partilhe a publicação para aumentar a sensibilização e espalhar a mensagem da EE por todo o lado! 

Não se esqueça de acompanhar o Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne o nosso blogue - e se ainda não o fizeram, por favor subscrever a nossa e-newsletter. Pode juntar-se à conversa utilizando o hashtag #CrossOutCF!

Temos uma linha de visão clara até à meta, e cabe-nos a nós lá chegar, para conseguirmos um futuro em que todos possamos ser 100% da comunidade da FC, finalmente respirar melhor - ninguém fica para trás.

100% ou nada. Vamos "riscar a FC" de uma vez por todas!

Obrigado aos nossos patrocinadores do Mês de Sensibilização para a FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês de Consciencialização da Fibrose Cística de 2023! Os nossos esforços para eliminar a FC para 100% da comunidade da FC só são possíveis graças ao apoio dos nossos dedicados patrocinadores empresariais.

 

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O Dr. David Pride, beneficiário de uma bolsa de EE, identifica mais de 10 fagos de MRSA 
Uma nova oportunidade de vida: O que vais fazer com ela?
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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