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30 Abr 2025

Linhas de ligação, caminhos para o progresso: Neste mês de sensibilização para a FC, é altura de #CrossOutCF

O Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos a celebrar o espírito inabalável da comunidade da fibrose quística (FC). Este mês é alimentado pela garra, coragem e pela atitude implacável de "não desistir" que define a comunidade da FC, conduzindo-nos a um objetivo claro e inabalável: um mundo onde ninguém tenha de viver com FC.

Todos os anos, a EE adopta o tema "Cross Out CF" - um compromisso corajoso para terminar o trabalho e garantir que todas as pessoas com FC têm uma terapia própria que lhes salva a vida. Sem excepções. Sem desculpas. Este ano, vamos mais longe, concentrando-nos no poder das linhas como ligações vitais dentro do rico mosaico de perspectivas e experiências da comunidade da FC e como vias de progresso para o nosso objetivo comum. Embora a comunidade da FC partilhe um gene defeituoso, também se define pela sua resiliência, engenho e determinação inabalável em construir um futuro livre da FC.

Um mês de ligações, perspectivas e possibilidades

Durante todo o mês de maio, estamos a mergulhar no que realmente significa fazer parte da comunidade da FC - celebrando histórias variadas, matizadas e poderosas, a partir de uma série de perspectivas globais. Este mês é sobre amplificar as experiências vividas que moldam a comunidade da FC. Iremos explorar a forma como a FC se cruza com a identidade, a inovação e a ligação, ao mesmo tempo que confrontamos as barreiras que subsistem. Com uma missão inabalável - eliminar a FC para sempre - vamos elevar as vozes de indivíduos e famílias cujas histórias alimentam este movimento.

Esta é uma celebração da nossa força colectiva, das nossas diversas perspectivas e da busca incessante de um futuro livre de FC.

  • Das pessoas com FC que transformam os seus desafios pessoais em ação, liderando a defesa de si próprias e da comunidade da FC.
  • Dos sonhadores e dos fazedores que criam beleza perante a adversidade.
  • Dos pais que movem montanhas para dar à sua filha tudo o que ela precisa para prosperar - custe o que custar.
  • Dos investigadores que, motivados por perdas pessoais, dedicam as suas vidas a transformar a ciência mais recente em terapias inovadoras.

E dos que se encontram no 10% final, que se mantêm corajosamente na esperança e avançam enquanto aguardam a sua descoberta.

Cada uma destas vozes é a batida do coração deste movimento. Estas são as pessoas que nos movem. Estas são as histórias que nos inspiram. Esta é a comunidade que se está a unir para criar um futuro em que eliminamos a FC para 100% da comunidade da FC - sem deixar ninguém para trás.

Como pode participar

Este mês é sobre ação - porque o progresso não acontece por si só. Cada publicação que partilham, cada história que contam e cada conversa que desencadeiam aproxima-nos de um futuro em que a FC é história.

  • Manter-se ligado: Siga-nos nas redes sociais (Facebook | Instagram | LinkedIn | X) e inscrever-se no nosso EE Insider boletim informativo à medida que destacamos todos os dias um novo aspeto da vida com FC - desde as viagens pessoais e os esforços de sensibilização à ciência inovadora e ao poder da comunidade.
  • Junte-se à conversa: A sua história é importante. Partilhe a sua experiência com a FC utilizando #CrossOutCF e ajude-nos a mostrar ao mundo porque é que os avanços não podem esperar.
  • Tomar medidas: Doar, defender, espalhar a palavra - cada ação, seja ela grande ou pequena, deixa-nos um passo mais perto da meta.

A criação de um futuro em que #CrossOutCF dependa da aceleração das descobertas que salvam vidas - porque ainda há demasiadas pessoas à espera. Cada história, cada perspetiva, cada voz nesta comunidade é uma linha que nos liga, nos eleva e nos impulsiona para a frente. Juntos, vamos ligar os pontos, vamos forjar as linhas, vamos desenhar a rede que faz a ciência avançar mais rapidamente e que leva a descobertas que salvam vidas para 100% da comunidade da FC.

Fala alto. Seja incansável. Seja a ligação que impulsiona o progresso. Vamos eliminar a FC juntos.

Obrigado aos nossos patrocinadores do Mês de Sensibilização para a FC

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística de 2025! O vosso apoio significa muito para nós, enquanto trabalhamos para "Eliminar a FC" e reescrever a história desta doença, de uma vez por todas.

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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