Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com FC.

Viver com fibrose cística (FC) sempre foi um desafio, mas para a maioria das pessoas com FC, a chegada de terapias direcionadas para mutações (moduladores CFTR) transformou a vida quotidiana, reduzindo drasticamente a carga de tratamento e melhorando os resultados de saúde. No entanto, para os 10% finais da população com FC - incluindo eu próprio - estas descobertas não funcionam. As nossas mutações não respondem aos moduladores, deixando-nos num padrão de espera enquanto aguardamos a próxima vaga de avanços científicos.

Estar nesta minoria molda todos os aspectos da minha rotina diária. É um espaço único para ocupar - ver os outros a experimentarem melhorias dramáticas na saúde enquanto sei que, por agora, as minhas opções permanecem as mesmas enquanto a minha doença continua a avançar. Mas, em vez de me preocupar com o que não tenho, concentro-me no que tenho pode controlo. Ao longo de anos de tentativas e erros, desenvolvi estratégias para me manter positiva, esperançosa e proactiva enquanto navego pela vida nos últimos 10%.

Concentrar-me no que está sob o meu controlo

Uma das ferramentas mais poderosas que desenvolvi é uma mudança de mentalidade: em vez de me fixar no que está a faltar, concentro-me no que pode influência. A minha saúde, as minhas perspectivas e as minhas acções estão todas sob o meu controlo e faço delas as minhas prioridades.

Uma pedra angular desta abordagem é o meu regime de tratamento. Tomo todos os medicamentos e faço todas as sessões de terapia sem falhar. É um compromisso de tempo significativo - cerca de três horas por dia - mas não é negociável. Ao longo do tempo, construí a minha rotina de forma a integrar o tratamento na minha vida, em vez de o deixar dominar. Como faço a maior parte dos meus tratamentos na minha secretária, posso ver IPTVler ou trabalhar no meu computador ao mesmo tempo. Quando eu era miúdo, este tipo de multitarefas não era possível. Agora, estas pequenas adaptações fazem toda a diferença para que a minha carga de tratamento seja mais fácil de gerir.

A chave é continuar a avançar, mesmo quando o progresso parece lento. Embora a minha rotina diária possa não ter os benefícios imediatos que as terapias dirigidas a mutações proporcionam a outros, sinto-me reconfortado por saber que estou a fazer tudo o que está ao meu alcance para me manter o mais saudável possível.

Pequenas vitórias e progressos graduais

Num mundo em que as descobertas médicas parecem muitas vezes acontecimentos do tipo "tudo ou nada", aprendi a celebrar as pequenas vitórias. Estas podem parecer insignificantes do ponto de vista exterior, mas são vitais para manter a motivação e a resistência.

Nalguns dias, uma pequena vitória é como acabar um exercício que não me apetecia começar. Noutros dias, é descobrir um novo suplemento, uma abordagem de tratamento ou um estudo de investigação que me dá uma sensação renovada de possibilidade. Quando enfrento uma exacerbação, ou um agravamento dos meus sintomas pulmonares de FC, procuro formas de ajustar a minha rotina para otimizar a minha recuperação. Cada pequeno passo é importante e, coletivamente, alimenta a minha perseverança.

Para mim, o progresso não é apenas esperar pela próxima grande descoberta - é procurar ativamente formas de melhorar a minha qualidade de vida diária. Sempre que aperfeiçoo a minha abordagem de tratamento ou encontro uma nova estratégia que me ajuda a sentir melhor, estou a avançar na direção certa.

O exercício como ferramenta para a força física e mental

Outra parte fundamental da minha estratégia é o exercício físico. Embora esteja bem documentado que a atividade física é benéfica para as pessoas com FC, vejo-a como mais do que apenas uma forma de manter os meus pulmões limpos - é um reinício mental, uma forma de auto-empoderamento.

Há qualquer coisa no facto de se fazer um exercício difícil que reforça a minha resiliência interior. Quando faço exercícios intervalados, nado ou subo uma colina íngreme, a minha mente diz-me muitas vezes que não consigo ir mais longe - mas mesmo assim continuo. Utilizo o exercício como uma forma de me lembrar que estou em controlo, que posso desafiar o meu corpo e sair mais forte.

Esta mentalidade tem sido inestimável, especialmente durante os períodos em que a minha saúde tem sido imprevisível. O exercício ensina-me que a luta não significa derrota - é apenas um passo no processo.

O poder da comunidade e do apoio

Embora a auto-disciplina seja crucial, também aprendi que não posso navegar nesta viagem sozinho. A comunidade da FC, particularmente aqueles de nós que estão no 10% final, desempenha um papel enorme em manter-me motivado e esperançado.

Uma das formas mais significativas de me manter ligado é através de organizações como a Emily's Entourage. Este grupo concentra-se em acelerar a investigação para as pessoas com FC que não beneficiam das terapias direcionadas para as mutações existentes, e o facto de estar envolvido dá-me um sentido de propósito. Saber que as pessoas estão a procurar incessantemente soluções específicas para a nossa comunidade faz toda a diferença.

Manter a esperança no futuro

Embora possa ser frustrante esperar por novos tratamentos, recuso-me a perder a esperança. Os avanços na terapia genética e nos tratamentos baseados no mRNA estão a progredir rapidamente e é apenas uma questão de tempo até surgirem soluções para o último 10%. A ciência está a evoluir e acredito que os avanços de que necessitamos estão ao nosso alcance.

Entretanto, canalizo a minha esperança para a ação. Mantenho-me empenhado na investigação, cuido da minha saúde e tenho a mentalidade de que cada passo em frente - por mais pequeno que seja - merece ser celebrado.

Para aqueles de nós que se encontram na fase final do 10%, o caminho a percorrer pode parecer incerto, mas a história tem demonstrado que o progresso nunca pára. A esperança é a nossa ferramenta mais poderosa e, desde que continuemos a avançar, os avanços de que necessitamos chegarão.

Autor

Jarrod Landau é um adulto que vive com fibrose cística na Austrália.