Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC
De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC), estamos a dar destaque às pessoas diretamente afectadas pela FC na nossa série #CFStrong. O post convidado de hoje vem de Christie Salema, uma mãe com FC e líder da Equipa Trevor.
Como mãe de um jovem de 21 anos que sofre de Fibrose Quística (FC), há muito tempo que andamos nas trincheiras a lutar contra esta doença. A chegada abrupta do coronavírus (COVID-19) foi extremamente perturbadora para nós e para toda a comunidade da FC. O trabalho quotidiano de viver com FC não se alterou, mas este intruso viral indesejável acrescentou uma camada de preocupação que se manteve firmemente em segundo plano a maior parte do tempo.
Como se viver com FC não fosse suficientemente complicado, vamos acrescentar a COVID-19 à mistura, está bem? Para não mencionar que só conseguimos celebrar o TRIKAFTA™'s chegada e impacto durante quatro meses antes de ser atingido na cabeça com a COVID-19. Infelizmente, não foi uma celebração muito duradoura.
Vejamos algumas das questões que provavelmente estão a passar pela cabeça das pessoas na comunidade da FC:
Um novo vírus
As pessoas da comunidade da FC conhecem bem os germes que normalmente causam problemas. Conseguimos pronunciá-los corretamente, sabemos quais os medicamentos que podem ajudar e sabemos como são administrados, uma vez que fazem parte da nossa linguagem geral. Este vírus, o coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave (SARS-CoV-2), também conhecido por COVID-19, é novo. Isso significa que ninguém sabe muito sobre ele, especialmente no contexto de como irá afetar uma pessoa com FC.
Tem andado a vasculhar os grupos de FC do Facebook à procura de actualizações sobre as pessoas com FC que contraíram a COVID-19? Eu também. Este novo inimigo desconhecido cria realmente incerteza e medo - e com razão. Continuo a procurar para poder aplaudir de longe quando a COVID-19 for derrotada pela comunidade da FC.
Acesso às equipas de cuidados
O meu filho é acompanhado pelo seu médico desde os 4 anos de idade. Como o médico é mais velho, foi-lhe pedido que ficasse em casa para se proteger. Mas, e se ele for necessário? Como é que o meu filho o vai ver? Tele-saúde? Acho que sim, mas isto é tudo novo (lá está essa palavra outra vez). Como é que se ouvem os sons torácicos de alguém através da tele-saúde? Nunca o fizemos antes, mas tenho a certeza de que vamos conseguir.
No sítio onde vivemos, todas as visitas ao centro de saúde foram adiadas. Talvez seja assim em todo o país. Esta população sabe que não deve andar num hospital ou num consultório médico cheio de germes. Mas, e se precisar de ser visto? Aposto que isto cria alguma preocupação entre a comunidade da FC, tal como acontece connosco.
Acesso aos hospitais
Quanto tempo é que normalmente se espera por uma cama num andar num dia bom? No nosso hospital local, nunca, nunca é rápido. Podemos esperar um dia ou mais para conseguir uma cama. Haverá uma cama disponível se ele precisar de uma, com este vírus a devastar o nosso país? Estamos habituados a esperar, mas nunca pensámos, por um momento que fosse, que não haveria espaço. Neste momento, isso é uma possibilidade e é um pensamento muito inquietante.
Acesso aos medicamentos
Ah, os medicamentos, a base de uma casa de FC. O que acontece quando o mundo inteiro está subitamente a aumentar a procura nas farmácias, farmacêuticos, fabricantes e companhias de seguros? Talvez também passe demasiado tempo ao telefone a pedir recargas, como nós fazemos. O que acontece quando o país inteiro está a fazer a mesma coisa? Acho que vamos descobrir.
Somos um grupo que está ligado online há muito tempo, trabalhando como um todo para fazer avançar a agulha em tudo o que diz respeito à FC. Isso significa que nos apoiaremos mutuamente à distância, partilharemos informações e apoiar-nos-emos uns aos outros. Esta comunidade tem paixão. Como é que um novo vírus se atreve a pôr em causa o avanço a que o mundo da FC tem assistido nos últimos anos?
Não tenho dúvidas de que a resposta desta comunidade será ágil à medida que nos adaptamos a esta nova norma. Somos bons a enfrentar situações complicadas que fazem com que a maioria dos meros mortais se encolha. E isto é importante... viver com FC torna as pessoas e as famílias fortes. Se alguma vez houve um grupo para se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que é a nossa comunidade de FC.
"Se alguma vez houve um grupo para se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que é a nossa comunidade de FC."
Parece-me que a comunidade da FC e as famílias com FC estão equipadas com superpoderes só porque viver com FC (e tudo o que isso implica) é a nossa norma colectiva. Podemos usar esses superpoderes para ultrapassar esta pandemia.
