Dicas da Emily para cultivar super-pacientes

Quando se trata de gerir a vida com uma doença crónica, tomar todos os medicamentos e seguir o regime de tratamento não é tão simples como se pensa. De facto, muitas vezes é realmente difícil.

Foi isso que Emily procurou recordar aos prestadores de cuidados de saúde e aos responsáveis políticos numa conferência realizada nos dias 11 e 12 de março, "Promoting Appropriate Medication Use: a Collaborative Strategy", organizada pela Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), uma iniciativa nacional do U.S. Department of Health & Human Services.

Com base na sua experiência de vida como doente com Fibrose Cística, Emily participou num painel intitulado "Patients as Partners" (Doentes como parceiros). Falou sobre a sua evolução para "super-doente", a parceira capacitada, empenhada e hiper-aderente nos seus cuidados de saúde que é atualmente, apesar do seu regime médico moroso. Pode ler mais sobre o seu percurso aqui.

Emily disse que a disponibilidade da sua equipa médica de adultos com FC para ouvir, a elevada consideração pelos seus objectivos de vida e o desenvolvimento conjunto de planos de cuidados como parceiros serviram de catalisadores para a sua evolução para uma "superpaciente" com poder.

Sublinhou a importância de tratar o doente no seu todo, e não apenas um sintoma ou uma doença, e deu vida ao enorme impacto dos medicamentos e dos tratamentos na vida quotidiana dos doentes.

"Quando [os prestadores de cuidados de saúde] anotam uma nova prescrição ou fazem um novo tratamento, pode parecer apenas mais um comprimido, ou apenas mais um nebulizador de 20 minutos, mas penso que o que muitas vezes se perde é o impacto dessas adições - as ondulações".

Salientou também os obstáculos substanciais que muitos doentes enfrentam na sua tentativa de seguir os planos de cuidados, incluindo encargos significativos em termos de tempo, dificuldade em obter autorizações prévias e decisões difíceis sobre que receita tomar se não puderem pagar todas.

A sua mensagem principal: temos de mudar a conversa sobre a adesão e a não adesão à medicação para colocar a questão: como podemos criar um sistema que faça emergir o "super-doente" mais capacitado, satisfeito, saudável e produtivo de todos nós?

Emily foi um dos poucos doentes e prestadores de cuidados de saúde entre os 33 oradores, membros de painéis e moderadores da conferência da AHRQ, organizada pelos Centers for Education & Research on Therapeutics. Emily participou num painel "Patients as Partners" moderado por Michael Seid, PhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center que incluiu: Ian EslickPhD, sócio-gerente, Vital Reator; Erin Moore, progenitor com FC e presidente da comissão de defesa da Cystic Fibrosis Foundation no Ohio; e Roni ZeigerMD, Diretor Executivo da Smart Patients.