• Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
DOAR
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar

18 de março de 2019

Pensamentos de Emily sobre "Five Feet Apart" (Cinco pés de distância)

"Já viste o filme? O que achas?" Tenho-me deparado com estas perguntas em todo o lado, na vida real e na Internet.

Estão a perguntar sobre o filme "Five Feet Apart", atualmente em exibição nos cinemas de todo o país, que conta a história fictícia de dois adolescentes com Fibrose Cística (FC).

A resposta à primeira? Não, ainda não e explicarei porquê mais abaixo.

A resposta à segunda? Bem, isso é um pouco mais complicado. Continua a ler para saberes o que penso, com a ressalva explícita de que ainda não vi o filme. A minha reação baseia-se em entrevistas com o elenco e o realizador, bem como no feedback que ouvi de outras fontes fidedignas da comunidade de FC.

Não vi o filme por algumas razões.

Em primeiro lugar, como muitos de vós sabem, as pessoas com FC têm bactérias nos pulmões que só são transmissíveis a outras pessoas com FC. Elas não são perigosas para pessoas saudáveis sem FC. Acredito firmemente que cada pessoa com FC tem de desenvolver a sua própria abordagem ao controlo de infecções. Alguns optam por suportar o risco porque os benefícios da interação com outras pessoas com FC valem bem a pena. Outros optam por uma abordagem mais cautelosa e evitam o contacto com pessoas com FC. E, claro, há imensas pessoas que se encontram algures entre estes dois extremos do espetro ou que oscilam entre eles em diferentes alturas das suas vidas. Eu 100% compreendo e respeito todas as escolhas.

Pessoalmente, opto por seguir rigorosamente as diretrizes relativas à infeção cruzada e não me aproximo de outras pessoas com FC. Nem sequer estarei conscientemente no mesmo espaço interior ou exterior imediato que outras pessoas com FC. Mais uma vez, não imponho as minhas escolhas aos outros e respeito totalmente as escolhas de todos os outros. Esta é apenas a forma como escolho lidar com a infeção cruzada.

Portanto, não, ainda não vi o filme e uma das razões é devido a questões de controlo de infecções. Não quero encontrar outra pessoa com FC no cinema por receio de que possamos espalhar bactérias perigosas. Clique aqui para ver uma mensagem de pessoas com FC sobre o filme, bem como orientações sobre infecções cruzadas para os espectadores de cinema com FC.

Mas se estou a ser totalmente honesta, há também outra razão. O filme aborda questões muito emocionais, dolorosas e cruas que me tocam de perto. A ideia de o ver pela primeira vez rodeado por uma sala de cinema cheia de estranhos deixa-me de rastos. Sou introvertida e preciso de tempo para processar as coisas sozinha.

Encorajei o estúdio a permitir que as pessoas com FC paguem para transmitir o vídeo em direto em casa. Disse-lhes que achava que seria uma forma maravilhosa de mostrar a sua compreensão e respeito pela comunidade da FC. Esta foi originalmente uma ideia brilhante da minha amiga com FC, Melissa Soloman Shiffman! Disseram-me que o estúdio apoiava a ideia, mas que estava a ter dificuldades em perceber a logística. Vou continuar a pressioná-los para que o façam e encorajo-vos a enviar-lhes tweets e a encorajá-los também!

Dito isto, tenho de admitir que me sinto um pouco estranho ao partilhar a minha reação a um filme que ainda nem sequer vi. Enquanto lêem, lembrem-se de que esta é a minha reação ao burburinho em torno do filme - o feedback que ouvi, as críticas que li, as entrevistas que ouvi - e quero ser muito franco quanto ao facto de Ainda não vi o filme atual!

Durante o período que antecedeu o lançamento do filme, houve uma reação significativa por parte da comunidade da FC depois de uma empresa de marketing digital ter lançado uma campanha nas redes sociais no Instagram em que "influenciadores" eram pagos para publicar publicações que comparavam viajar ou viver longe de entes queridos com a distância imposta pelas diretrizes da infeção cruzada da FC. Foi uma campanha mal orientada, desfasada e grosseiramente inadequada, claramente conduzida por uma equipa de marketing digital que não compreendia a gravidade do que estava a dizer. Muitos membros da comunidade da FC, incluindo eu, ficaram profundamente ofendidos e responderam no Facebook e no Instagram, partilhando comentários nas publicações, explicando por que razão a comparação era ofensiva e instando os influenciadores a retirarem as suas publicações. A campanha acabou por ser retirada, com alguns dos influenciadores a apresentarem desculpas antes de acabarem por retirar as suas publicações.

Em geral, quando os cineastas retratam a doença de forma não autêntica e irrealista, apenas como uma linha de história para fazer chorar, isso é objectivante e explorador. Não é claramente esse o caso de "Five Feet Apart". Desde a utilização de várias pessoas com FC, como a defensora da FC Claire Wineland, como consultores no filme, até à presença de uma enfermeira de FC no cenário a verificar vários tratamentos e factos médicos, é bastante evidente que os realizadores e o elenco se esforçaram muito para mergulhar no mundo da FC e retratar a doença da forma mais realista possível. As suas intenções estavam no sítio certo. O realizador Justin Baldoni amava profundamente Claire Wineland e queria fazer o bem a ela e à comunidade da FC em grande estilo.

Quando ouvi Baldoni e as estrelas a serem entrevistados, fiquei surpreendido com o grau de conhecimento que têm sobre a FC. Falam fluentemente sobre o assunto, acertam nos pontos principais mas também nos pormenores mais pequenos e, mais importante ainda, orientam ativamente a entrevista para a sensibilização para a FC. Já os vi a manobrar várias entrevistas dessa forma. É muito claro que o seu objetivo é utilizar o filme como uma plataforma para informar o mundo e sensibilizar para a FC e eles levam essa missão muito a sério. Nota-se que são autênticos e que se preocupam de uma forma profunda e pessoal, o que me comoveu bastante.

Tal como outros membros da comunidade da FC disseram, "Five Feet Apart" não é um documentário sobre a FC. Não se destina a representar a FC com a maior exatidão, a cobrir todos os aspectos da vida com esta doença e, francamente, acho que isso não tem mal nenhum. Como cineastas, a sua prioridade tem de ser fazer um filme convincente que possam vender a um estúdio e que as pessoas queiram ver. O amor proibido vende e o filme não faria nada pela FC se não fosse suficientemente atrativo para levar as pessoas a quererem vê-lo.

Esta é uma história que é muito maior do que o FC. A representação é poderosa. A diversidade da representação é fundamental.

Estou preocupado em romantizar o contacto inseguro entre pessoas com FC? Sim? Mas (partindo do princípio que a minha reação ao retrato da FC no filme é a mesma que a de muitos dos meus amigos que já o viram), penso que o impacto final de "Five Feet Apart" será mais positivo para a comunidade da FC do que negativo? Sim. Ao abrir os olhos e os corações de pessoas que, de outra forma, não conheceriam ou não se preocupariam necessariamente com a FC, acredito que a sensibilização que o filme irá gerar em torno da FC e da experiência humana vivida de uma doença crónica grave entre o público em geral será transformadora. Além disso, esta é uma história muito maior do que a FC. A representação é poderosa. A diversidade da representação é fundamental. 

É assim que me sinto neste fluxo de pensamento confuso. Um pouco preocupado, mas sobretudo muito tocado pelo seu empenho em contar a história da FC (por todas as razões corretas) e impressionado pela sua execução ao fazê-lo de uma forma realmente educada, autêntica e compassiva. Mas, mais uma vez, partilho tudo isto com a ressalva de que ainda não vi o filme completo - portanto, tudo baseado em entrevistas, trailers, críticas e no que ouvi de muitas fontes em que confio. A minha opinião está sujeita a alterações depois de ver o filme e, se assim for, certificar-me-ei de vos atualizar imediatamente!

cf sensibilização, influenciadores da cf, orientações sobre infecções cruzadas, fibrose cística, a comitiva da emily, cinco pés de distância, filme a um metro e meio de distância
Partilhar publicação: facebook-share linked-share twitter-share
EE Atreve-te a ser Raro: Dia das Doenças Raras de 2019
EE dirige-se a D.C. para o Health Datapalooza 2019
As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Voluntário. Doar. Revisão.
  • Casa
  • Sobre a comitiva de Emily
  • Carreiras
  • Contate-nos
  • Doar
Subscreva para atualizações >>

Entourage de Emily
P.O. Box 71
Estação Merion, PA 19066

NIF nº 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    ▼
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      ▼
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      ▼
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    ▼
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      ▼
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      ▼
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    ▼
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    ▼
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    ▼
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
Português
English Español Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch