Emily's Entourage estreia "A Linha Mágica" e lança a campanha para a Cimeira Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou a um desafio. É de esperar que assim seja para uma organização que está a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para as pessoas com mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC). "Não pode ser feito" simplesmente não é uma opção.

Mas este ano, a EE debateu-se com o impossível. A pandemia global da COVID pôs em risco o evento anual de angariação de fundos da EE. Não haveria gala em dezembro, nem reunião ao vivo da comunidade da EE.

Quando essa realidade se impôs durante o verão, a EE deu um salto de fé, criando uma campanha virtual multimédia com a duração de um mês, inspirada noutro desafio aparentemente impossível - uma subida ao K2 no inverno sem oxigénio suplementar. O K2 é a última das montanhas de elite com mais de 8.000 metros a ser escalada no inverno. Uma das mais famosas rotas de subida do K2, "The Magic Line" (A Linha Mágica), serviu de nome e metáfora para a campanha da EE - representando a missão urgente da organização de acelerar os avanços e a cura para o último 10% da comunidade da FC sem terapias específicas - o cume final da FC.

A campanha da Linha Mágica foi lançada em 8 de dezembro de 2020 com um evento de estreia de vídeo virtual com a estreia de Vídeo da campanha anual da EE. Realizado por Joanna Rudnick dos Storied Studios, o vídeo, também intitulado "A Linha Mágicapartilha a história de duas mulheres e de uma doença fatal. As suas histórias eram as mesmas, até que um dia deixaram de o ser. Quando um medicamento revolucionário é aprovado para 90% da comunidade de doentes com FC, uma mulher ganha uma segunda oportunidade de vida, enquanto a outra fica entre as 10% que não têm. "A Linha Mágica" destaca a linha ténue e aparentemente aleatória que dita tudo - até a vida e a morte. No entanto, como o vídeo deixa claro, as linhas não são permanentes. São dobráveis e móveis.

O vídeo é um poderoso trabalho de narração de histórias e um apelo à ação. As questões que se colocavam no evento de estreia eram - num ano de imensos desafios externos - se haveria uma audiência virtual suficiente para ouvir e espalhar a mensagem? A EE atingiria os seus objectivos de angariação de fundos para continuar o seu investimento agressivo na investigação e no desenvolvimento de medicamentos?

Estas perguntas foram respondidas rápida e enfaticamente, uma vez que mais de 1000 pessoas de todo o mundo se inscreveram para assistir e apoiar a estreia de vídeo virtual, tornando-o um dos eventos de angariação de fundos com maior participação e sucesso na história da EE.

E embora o vídeo tenha sido certamente o ponto alto, a noite contou com uma série de programas originais cativantes. Primeiro, as calorosas boas-vindas do mestre de cerimónias Coby Kramer-Golinkoff, membro da direção da EE e irmão da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. Coby partilhou uma breve história da organização, introduziu a campanha "The Magic Line" e agradeceu sinceramente aos patrocinadores que tornaram o evento possível, incluindo o patrocinador apresentador Vertex Pharmaceuticals, o patrocinador ametista Mylan e os patrocinadores violetas Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Translate Bio.

Em seguida, dois adultos com FC que fazem parte do "90%", que beneficia de novas terapias que salvam vidas, falaram sobre a forma como as suas vidas se transformaram completamente poucos dias após o início do tratamento. Gunnar Esiason, um adulto com FCO seu filho, o Sr. Henderson, partilhou: "Numa questão de sete a dez dias, a minha vida foi desbloqueada. A minha vida com Fibrose Cística mudou imenso".

Era um sentimento como a colega Mary Frey, adulta da FC. "A realidade ainda está a assentar que isto é meu", disse ela. "E que tenho a oportunidade de viver."

As suas histórias contrastam com as dos restantes "10%", incluindo Shelby Luebbert, um adulto com FC, e Miguel Rodriguez CavedaO pai de uma criança com FC.

"Fiquei tão entusiasmada por ver como este modulador está literalmente a afetar cada pedaço da vida deles", disse Shelby. "Mas saber que não vou ver esses benefícios....it é realmente agridoce... É preciso proteger o coração."

"Quando vemos as [terapias] e vemos que não são para nós, perguntamo-nos porque não nós?" disse Miguel. "Quando chegarem os avanços adequados, esse dia - quando chegar - vai ser o dia mais feliz sempre."

Coby regressou para apresentar um segmento único com uma celebridade convidada muito especial. Emily e a sua mãe e co-fundadora da EE, Liza Kramer, juntaram-se à famosa Adrian Ballinger, alpinista de renome mundialum dos quatro americanos que já atingiram o cume do K2, para uma entrevista íntima e um debate sobre os desafios da escalada do K2 e os paralelos entre o seu trabalho e o esforço para atingir o cume final do FC.

Adrian partilhou a luta e o medo que acompanha a respiração em altitude sem oxigénio. Falou dos passos detalhados e metódicos na preparação de uma expedição de escalada e da inevitável falta de tempo quando se faz o esforço final para o cume. E sublinhou a importância das condições favoráveis e de um pouco de sorte para chegar ao cume.

Quando Emily afirmou: "Quando estamos a chegar ao topo, estamos a correr contra o tempo - não há tempo a perder", Adrian respondeu de forma enfática.

"Há muitos paralelos", disse ele. "Temos esta pressão do tempo, do que a altitude está a fazer ao nosso corpo e de como nos está a destruir."

E também descreveu as recompensas de chegar ao cume do K2.

"Lembro-me de alegria, euforia e, na verdade, felicidade por nunca mais ter de fazer isto... Era a minha um."

Seguiu-se a estreia do vídeo "The Magic Line", que sublinhou a urgência da missão e proporcionou uma poderosa introdução ao discurso principal da noite.

A Emily apresentou uma reflexão poderosa e pessoal sobre o impacto que os novos e notáveis medicamentos direcionados tiveram em tantos dos seus amigos da comunidade da FC, ao mesmo tempo que contrastou as novas possibilidades com a sua própria realidade, uma vez que faz parte do 10% que não beneficia. Partilhou registos de um diário do pai de uma mulher com FC, Taylor, contando os milagres de regeneração e saúde que se desenrolam na vida da sua filha. Emily revelou então que, ao mesmo tempo que Taylor estava a experimentar os benefícios extraordinários das novas terapias, ela estava a entrar na pior crise de saúde da sua vida - insuficiência pulmonar desencadeada por uma constipação comum. Após alguns meses angustiantes, escapou a essa crise, mas a mensagem era clara: 90% não era suficiente se ainda houvesse 10% - como a Emily - a lutar todos os dias para sobreviver.

EE, disse Emily, está a lutar duro para os 10% finais, concedendo mais de $4,8M em bolsas de investigação desde 2014, assegurando mais de $35,9 em financiamento subsequente, concedendo 21 bolsas de investigação a instituições académicas de topo que visam terapias abrangentes e promissoras. O objetivo - que nunca vacilou - é impulsionar o desenvolvimento de descobertas que salvam vidas para os últimos 10% da comunidade da FC, sem deixar ninguém para trás. Por fim, Emily partilhou que a cimeira da FC está próxima, mas a última parte da subida exige o maior esforço de sempre. 

Coby regressou para fazer um apelo à ação e o último esforço de angariação de fundos da noite. O encerramento incluiu também um agradecimento aos patrocinadores.

No total, a estreia angariou cerca de $50.000 em menos de uma hora (parte de uma angariação de mais de $1M para toda a campanha e apelo anual) - um resultado extraordinário para um evento reimaginado durante uma crise de saúde global. A noite representou um grande passo em frente na escalada para a cimeira da FC!

Veja o vídeo de estreia virtual completo:

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a todos os que tornaram possível o Evento de Estreia de Vídeo Virtual: patrocinadores empresariais, mecenas, doadores, inscritos, oradores, produtores, comités de direção e planeamento, e muito mais! Para aqueles que estão connosco desde o início - obrigado pela vossa paixão, pela vossa visão e pela vossa parceria. Para aqueles que se juntaram pela primeira vez em 8 de dezembro de 2020 - damos-vos as boas-vindas de braços abertos.

Colaboradores do programa Virtual Video Premiere

Anfitrião do programa
Coby Kramer-Golinkoff

Vídeo da campanha EE 2021
Empresa de produção: Storied Studios
Realizado por: Joanna Rudnick
Obra de arte original: Carly Klassen
Produtora consultora: Lindsey Rosin Passman
Produtores colaboradores: Marta e Robert Adelson, Jill e Mark Fishman, Fundação Marcia e Ned Kaplin, Fundação Eli e Paul Nierman
Música: Marcar uma partitura
Diretor criativo: Emily's Entourage

Programa de estreia de vídeo virtual
Convidado especial: Adrian Ballinger
Editor: Patrick Zimmerman
Música: Marcar uma partitura

Membros da comunidade CF
Gunnar Esiason
Mary Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez