EE dirige-se a D.C. para o Health Datapalooza 2019
No dia 27 de março, a Emily's Entourage (EE) dirige-se a Washington, D.C. para participar no Health Datapalooza 2019. Emily, co-fundadora da EE, participará no painel da sessão de abertura do palco principal, onde partilhará a história de origem da EE e conselhos para outros doentes e prestadores de cuidados. Esta reunião destina-se a destacar os doentes e prestadores de cuidados de saúde que perturbaram ou reformularam com êxito os cuidados de saúde.
Desde 2010, Dados de saúde tornou-se o principal ponto de encontro de pessoas e organizações que estão a gerar conhecimento a partir de dados de saúde e a criar inovações que aceleram a política e a prática da saúde. Ao longo de dois dias, os decisores políticos federais irão encontrar-se com diretores de sistemas de saúde, empresas em fase de arranque de Silicon Valley e doentes. À medida que os desafios enfrentados pelos cuidados de saúde continuam a progredir, este grupo diversificado de grandes pensadores e faz-tudo irá colaborar com uma única missão: fazer avançar e salvar os cuidados de saúde utilizando dados.
Durante o painel de abertura do palco principal "Taking Charge of Your Own Health" (Assumir o controlo da sua própria saúde), Emily falará sobre a forma como os doentes e as famílias podem assumir o controlo quando não existem opções terapêuticas para eles. Com avanços revolucionários no horizonte para cerca de 90% das pessoas com Fibrose Quística (FC), Emily e a sua família aperceberam-se de que as pessoas com mutações sem sentido da FC estavam a ser deixadas para trás.
Oito anos mais tarde, a EE atribuiu mais de $3,5 milhões à investigação e tem atualmente 11 projectos activos, todos com o objetivo único de desenvolver terapêuticas que salvem vidas para as pessoas com mutações sem sentido nas 10% periféricas sem nada. Como parte da conversa, Emily abordará a forma como a EE tem trabalhado incansavelmente para estimular o desenvolvimento de medicamentos num espaço onde não havia muito antes e mencionará os sucessos e desafios que a EE enfrentou ao longo do caminho.
Emily será acompanhada por Doug Lindsay, um líder de pensamento transformacional, doente com uma doença autonómica-adrenal rara e amigo da Stanford Medicine X, para discutir a forma como cada um deles assumiu o controlo das suas próprias circunstâncias de saúde e se tornou defensor dos doentes. A conversa será moderada por Anil Sethi, antigo executivo da Apple Health e atual fundador e diretor executivo da Cidadão, uma empresa em fase de arranque que se concentra em dar aos doentes o controlo total dos seus dados de saúde.
A Emily's Entourage está incrivelmente grata por ter recebido uma plataforma tão grande no Health Datapalooza 2019 para aumentar a conscientização sobre o trabalho crítico que está sendo feito para mutações sem sentido da FC e espera compartilhar nossos insights e experiência, aprender com os outros e construir parcerias e colaborações.
