Dedicado a uma cura: Gerir a FC na vida e no amor

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Sigrid Ladores, enfermeira pediátrica, investigadora da saúde reprodutiva da FC e esposa de um doente com FC. Ao relatar os desafios únicos da sua família no combate a esta doença genética rara, recorda-nos que, quando se está equipado com um sentido inabalável de determinação e esperança, a FC não tem hipótese. 

A comunidade da FC pode ser pequena, mas é forte. Uma doença classificada como "rara" significa que as pessoas e as famílias com FC têm de se unir e de se manifestar na sua luta para encontrar uma cura. E a Emily é uma das lutadoras mais vocais que já conheci.

Conheci a Emily na Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) durante um Simpósio de Doenças Raras de 2018, onde ela foi oradora convidada. Sou professora assistente na Escola de Enfermagem da UAB e participei no simpósio para o meu desenvolvimento profissional.

Quando entrei no auditório para procurar um lugar, ouvi uma tosse inconfundível que reconheci imediatamente da minha experiência com a FC.

Quando entrei no auditório para procurar um lugar, ouvi uma tosse inconfundível que reconheci imediatamente da minha experiência com a FC. Pensei imediatamente: "Ótimo, espero que esteja aqui alguém para falar sobre a FC." Ainda não tinha aberto a agenda do simpósio para ver que a Emily era, de facto, uma oradora - e que oradora apaixonada que ela era!

Ela arrebatou (trocadilho intencional) a sala com a sua inteligência, charme e clara paixão por ajudar os "10%" (os 10% de indivíduos com FC que ainda não têm uma terapia moduladora para as suas mutações). A audiência ficou visivelmente inspirada por esta pequena senhora que angariou milhões de dólares para financiar a investigação destinada a encontrar terapêuticas para os 10 por cento.

Quando ela terminou, procurei-a e cumprimentei-a com "Força Quakers!" Foi fácil estabelecer uma relação entre duas raparigas de Filadélfia e rapidamente criámos laços por sermos licenciadas pela Penn e pela nossa dedicação em ajudar as pessoas com FC. No dia seguinte, trocámos uma série de e-mails e ficou claro que nos estávamos a tornar grandes fãs do trabalho uma da outra. Depois, ela convidou-me para escrever um blogue convidado para o seu sítio Web, e eu aceitei com todo o gosto.

Porque é que sou apaixonada por "tudo o que é FC"? Sou enfermeira pediátrica e cuido de doentes com FC e das suas famílias há mais de 20 anos. Sou também uma investigadora que investiga questões de saúde reprodutiva na FC.

Mas o mais importante é que sou casada com um homem com FC. A minha vida pessoal e profissional cruzam-se na FC e sinto-me profundamente honrada por trabalhar com a comunidade da FC e aprender com ela. A nível pessoal, estou casada com o Andrew há quase 19 anos. Vivemos uma vida boa. Não é necessariamente uma vida fácil, mas é uma vida muito boa. Vivemos cada dia com gratidão.

Vivemos uma vida boa. Não é necessariamente uma vida fácil, mas é uma vida muito boa. Vivemos cada dia com gratidão.

Escrever este blogue levou-me a refletir sobre os altos e baixos da vida com FC. Os momentos mais difíceis são quando o Andrew é hospitalizado, o que, felizmente, são menos desde o seu transplante de pulmão. Antes do transplante e antes dos filhos, ele passava 2-3 semanas a cada 3-4 meses no hospital devido a exacerbações de FC, e eu passava a maior parte das noites no seu quarto de hospital. Agora que temos dois filhos, não passo a noite com ele porque tenho de cuidar das crianças enquanto trabalho a tempo inteiro. É nesta altura que mais sentimos a intrusão da FC nas nossas vidas.

A separação dos miúdos é difícil para o Andrew e estamos gratos à tecnologia por nos manter ligados. Como é engraçado ver as primeiras frases do nosso bebé incluírem: "Papá, porque estás ao telefone?" enquanto conversavam no FaceTime. Tal como a Emily, acreditamos no poder de utilizar as redes sociais de forma positiva. Durante os momentos mais críticos do Andrew, sentimos o amor, o apoio e as orações da família, dos amigos e até de estranhos de todo o mundo. Quando o Andrew estava ligado a um ventilador e incapaz de falar, eu lia-lhe as mensagens simpáticas que todos publicavam no Facebook. Ele, por sua vez, sentia que as pessoas estavam a torcer por ele e pela sua recuperação.

Gerir a FC é uma tarefa diária e afecta a nossa família como qualquer outra família com uma doença crónica. Para não deixar que a FC controle a sua vida, tem de a controlar preventivamente, cumprindo o seu regime diário de medicamentos, alimentação adequada e exercício físico.

Tomámos a decisão consciente de envolver os nossos filhos desde tenra idade para os educar sobre a FC e pedir a sua ajuda para "tomar conta" do pai nos dias maus. O nosso filho aprendeu a fazer uma fisioterapia torácica eficaz observando-me a "bater palmas" ao pai quando tinha três anos. Ele fazia o "copo" perfeito com as suas mãozinhas e sabia o som correto a emitir quando batia palmas nas costas do pai. E quando acedi ao cateter central do pai, ele foi o meu pequeno assistente, com as suas próprias luvas e máscara.

A vida pós-transplante tem o seu próprio conjunto de desafios. Devido à diminuição do sistema imunitário do Andrew, temos de limitar a sua exposição a germes, pelo que decidimos contratar uma ama em vez de colocar o nosso segundo filho numa creche. Embora tomemos precauções para manter o Andrew seguro e saudável, também não permitimos que a FC limite o que fazemos individualmente ou como família.

Andrew começou a estudar Direito com 30 e poucos anos, enquanto o seu FEV1 [uma medida da capacidade pulmonar] também estava nos 30 e poucos. Tirou dois semestres de licença médica para recuperar do transplante de pulmão e depois terminou o curso. Atualmente, é advogado.

E enquanto fazia tratamentos de fertilidade para conceber o nosso primeiro filho e cuidava do Andrew, eu era estudante de doutoramento e enfermeira educadora a tempo inteiro. Terminei o meu doutoramento dois anos após o transplante de pulmão. Antes e depois dos filhos e antes e depois do transplante, viajámos pelo mundo com botijas de oxigénio, cânulas, nebulizadores e dezenas de medicamentos, brinquedos e fraldas. Passar pela segurança do aeroporto nem sempre foi agradável, mas fizemo-lo e tornámo-nos bons nisso.

Então, será que eu escolheria casar com o Andrew outra vez, sabendo das dificuldades que implica amar e viver com alguém com uma doença crónica que limita a vida? Sim.

Então, será que eu escolheria casar com o Andrew outra vez, sabendo das dificuldades que implica amar e viver com alguém com uma doença crónica que limita a vida? Sim. Os nossos filhos aprenderam a ter compaixão, a enfrentar a adversidade e o medo com coragem e garra e a abraçar a vida apesar das suas incertezas. Mas será que eu gostaria de ver uma cura para a FC para não ter de me preocupar em ser viúva mais cedo ou mais tarde? Sem dúvida que sim. Por isso, Emily, estou contigo - a defender, a angariar fundos e a lutar para encontrar uma cura durante a nossa vida.