A missão em foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025

 

No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiantes da Emily's Entourage reuniram-se para a Gala 2025 Evening with Emily's Entourage, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso se tornaram bem visíveis. A noite juntou caras novas e membros de longa data da Entourage, todos unidos na missão de acelerar as descobertas para os últimos 10% da comunidade da fibrose quística (FC) que ainda estão à espera de terapias que salvam vidas.

A noite começou com uma receção VIP exclusiva para os patrocinadores da gala e a liderança da EE, onde os participantes desfrutaram de cocktails selecionados, aperitivos e uma conversa animada. A receção contou com as calorosas boas-vindas de Ivy Solomon, membro do comité de direção da gala, seguidas de breves comentários e de um brinde de champanhe comemorativo das co-fundadoras Emily Kramer-Golinkoff e Liza Kramer, dando um tom animado e sincero à noite. 

Entretanto, os convidados que chegaram ao Mann foram recebidos com bebidas, aperitivos e as sinceras boas-vindas da família Kramer-Golinkoff, que desfrutou da noite a partir da segurança de uma tenda privada, protegendo a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto esta continua a enfrentar os desafios da FC em fase avançada.

De seguida, todos os convidados se reuniram na tenda do programa para o início do tão aguardado programa da noite. Quando o programa começou, a atmosfera fervilhava de entusiasmo e expetativa. A irmã de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, deu as boas-vindas aos convidados, partilhando: “É muito comovente olhar para esta multidão e ver tantos rostos que significam tanto para nós. Obrigada a todos os presentes nesta sala - os OG Entourage e os novatos - estamos eternamente gratos por vos ter ao lado da EE.” As suas palavras deram o mote para uma noite definida por ligações, inspiração e o poder unificador de uma missão partilhada e urgente.

A comediante, apresentadora, atriz e natural de Filadélfia, Anna Roisman, subiu então ao palco como mestre de cerimónias oficial, guiando o público através da viagem da EE, desde uma pequena organização sem fins lucrativos nascida no chão da sala de estar dos Kramer-Golinkoffs até um motor multimilionário de inovação e esperança. Ela reflectiu: ’Tal como uma imagem aparece pixel a pixel, a EE começou pequena... e agora tornou-se num motor multimilionário de inovação e esperança.“

Anna traçou um contraste vívido entre o seu próprio percurso e a vida de Emily com FC, referindo que, de certa forma, cresceram em paralelo na Main Line. Mas, apesar das semelhanças, sublinhou: “Enquanto eu estive em Los Angeles e Nova Iorque a perseguir os meus sonhos e a construir a minha carreira, a Emily esteve aqui na nossa cidade natal, a lutar pela sua vida e pela vida de tantos outros como ela.”

“Não é justo. A Emily merece mais. Toda a gente na final do 10% merece melhor.” 

Recordou aos participantes que a vida quotidiana de Emily exige tratamentos respiratórios intensivos, um regime de medicação rigoroso e uma gestão cuidadosa da diabetes relacionada com a FC - uma batalha sem tréguas travada com graça e resiliência obstinada.

O homenageado da Gala de 2025, John Scaglione, subiu depois ao palco para partilhar a inspiração pessoal subjacente ao empenho da sua família na comunidade da FC. Falou sobre a sua mãe, a Dra. Carolyn Denning, MD, uma pioneira no diagnóstico e tratamento de pessoas com FC e a médica que diagnosticou Emily com FC pela primeira vez em 1985. Disse: “Estou aqui esta noite para honrar a memória da minha mãe, a Dra. Carolyn Denning, MD. Criada na zona rural do oeste do Kentucky, foi uma pioneira, empenhada em alcançar os seus ideais pessoais e objectivos profissionais.” 

 “Temos simplesmente de continuar a concentrar-nos no 10% dos doentes com FC que não beneficiam das actuais terapias com moduladores direcionados para as mutações. Não podemos deixar ninguém para trás na nossa procura de respostas e de um avanço para aqueles que ainda lutam contra esta doença devastadora. A minha mãe festejava os progressos alcançados nos cuidados com a FC, mas a sua atenção não desviava a atenção da angariação de fundos para financiar a investigação até que todos os doentes pudessem dizer ‘Eu costumava ter FC.’”

As observações de John foram seguidas por um dos pontos altos da noite - a estreia do vídeo 2025 Emily's Entourage, Querido eu mais novo. Contado através dos olhos de uma mãe e de três indivíduos no último 10% da comunidade da FC, o filme é uma poderosa reflexão sobre os sonhos de infância e a dura realidade de viver com FC, uma doença implacável, mortal e progressiva que nos rouba a respiração, os sonhos e o próprio futuro.

De seguida, Emily começou o seu discurso através de livestream a partir da segurança da tenda da família Kramer-Golinkoff, posicionada a poucos metros das áreas dos convidados. Contou a experiência angustiante de uma hospitalização recente - o declínio lento e progressivo da sua saúde, a súbita perceção de que os seus pulmões não estavam a recuperar como no passado e o peso de enfrentar uma nova fase da progressão da sua FC. 

As suas palavras levaram o público a esse momento íntimo e doloroso: 

 “Era como se as minhas mãos e pernas estivessem atadas enquanto eu caía, sem forças e paralisado. Naquele momento, perdi algo maior do que a esperança. Perdi a minha convicção de que podia fazer qualquer coisa para mudar o meu resultado.” 

No entanto, mesmo nessa vulnerabilidade crua, a resiliência de Emily brilhava. Falou de uma revelação que teve durante esses dias negros. 

“O que percebi naquele momento é que não ter controlo total não significa que não tenha controlo sobre o meu destino.” 

E continuou: “O meu trabalho incansável para combater a progressão da minha FC não foi em vão. Mas, em vez de tentar “desejar” o resultado, a minha energia foi mais bem empregue concentrando-me nos factores de produção, que eu podia controlar, e mantendo a fé de que o trabalho árduo acabaria por criar mais oportunidades para a sorte aparecer.” 

A sala ficou em silêncio com reverência quando ela passou a destacar os progressos da investigação e do desenvolvimento clínico da EE ao longo do último ano, lembrando a todos que, através da dedicação, persistência e esforço partilhado, a comunidade pode gerar os “inputs” para expandir o que é possível e ajudar a moldar o destino do 10% final. 

“Através desta abordagem, transformamos a sorte de algo externo a “esperar” em algo que realmente concebemos através de contributos estratégicos e sustentados.”

À medida que a noite atingia o seu ponto alto, a sala ficou numa expetativa silenciosa quando Mark Fishman, um membro da Equipa de Liderança da EE, subiu ao palco para liderar a contagem decrescente da angariação de fundos ao vivo. 

“Vocês, a Entourage, são a razão pela qual a organização está nesta posição, causando um impacto real em doentes reais e na comunidade científica em geral. Estamos eternamente gratos por tudo o que fizeram para nos ajudar a chegar até aqui. Agora é a nossa oportunidade de dar vida a esta imagem”.” 

A cada toque do cronómetro, os corações aceleravam e os olhos ficavam colados ao palco enquanto os donativos chegavam. Um a um, os donativos foram aparecendo no ecrã, cada um deles como um impulso tangível para a esperança e o progresso. O entusiasmo aumentou quando foi anunciada uma oferta inicial equivalente e, em tempo real, outro doador generoso entrou em cena para igualar tudo - duplicando o impacto num instante. E então, o objetivo da noite não foi apenas atingido; foi destruído. O rugido da multidão ecoou a energia colectiva, um momento de pura alegria e triunfo partilhado que deixou todos os convidados a sentirem-se parte de algo transformador.

Aproveitando a onda do impulso da contagem decrescente, a noite fluiu para a receção cheia de energia. Os convidados exploraram estações de comida com curadoria que ofereciam pequenos pratos que mostravam uma variedade de cozinhas deliciosas, complementadas por cocktails e bebidas de assinatura. O riso e a conversa misturaram-se com a música dos pianos de duelo do The Philly Keys, cujas gorjetas dos pedidos de canções foram generosamente doadas à EE, alimentando a investigação que salva vidas e mantendo viva a energia da noite.

Nos dias que se seguiram à gala, o total geral foi contabilizado, revelando um recorde de $1,6 milhões e a contar - um testemunho notável da generosidade inabalável da Entourage, da sua concentração e do seu empenho em impulsionar avanços para os 10% finais da comunidade da FC.

A Gala 2025 Evening with Emily's Entourage foi uma noite em que o objetivo ficou bem patente. Desde a primeira saudação até ao aplauso final, cada momento pulsou com o batimento cardíaco da comunidade da FC - resiliente, determinada e inabalável. Os convidados testemunharam em primeira mão o que acontece quando uma comunidade se recusa a aceitar o “suficientemente bom” e canaliza a sua energia para a ação. No final da noite, todos os presentes levavam consigo um sentido renovado de possibilidade, inspirados a transformar a dedicação em avanços rápidos para os 10% finais dos indivíduos com FC.

Estamos profundamente gratos a todos os que tornaram possível esta noite extraordinária. Juntos, levaram a missão para o High-Res, transformando a esperança em mudanças reais e tangíveis - e provando que, quando uma comunidade se une, até os desafios mais assustadores são alcançáveis.

Reviver o gravação da transmissão em direto aqui.