Junte-se ao nosso registo de doentes

A Emily's Entourage (EE) mantém ativamente um registo de doentes de indivíduos com fibrose quística (FC) que têm pelo menos uma cópia de uma mutação nonsense da FC. O registo permite-lhe contribuir com os seus dados ou os do seu ente querido e manter-se informado sobre investigação relevante, avanços clínicos e ensaios de medicamentos.

Para adicionar as suas informações ou as do seu ente querido à base de dados, preencha o formulário abaixo. Demora cerca de cinco minutos a preencher.

A sua privacidade é de extrema importância para nós. As informações pessoais individuais nunca são vendidas ou partilhadas com empresas ou instituições externas. Qualquer pessoa no mundo com pelo menos uma cópia de um A mutação sem sentido da FC (também conhecida como códon de terminação prematura ou PTC) é elegível para se inscrever. Os adultos com FC e qualquer pessoa com mais de 18 anos de idade que esteja legalmente autorizada a apresentar informações médicas em nome de um ente querido com FC podem inscrevê-lo no registo (por exemplo, pais, cônjuge, tutor legal, etc.).