Revista PharmaTimes Q+A com Emily
"Toda a gente merece respirar fundo"
Entrevista originalmente publicada na revista PharmaTimes e disponível aqui
Emily Kramer-Golinkoff tinha seis semanas de idade quando lhe foi diagnosticada fibrose cística. Tem agora 29 anos, trabalha no laboratório de inovação em redes sociais e saúde da Penn Medicine e criou uma instituição de caridade para angariar fundos para a investigação da FC
O que é a Emily's Entourage?
Em dezembro de 2012, a minha família, os meus amigos e eu fundámos a associação Emily's Entourage (www. emilysentourage.org), que angaria fundos e sensibiliza para acelerar o ritmo da investigação sobre a fibrose quística. Os avanços recentes estão a mudar a face da FC mas, infelizmente, não beneficiam muitas pessoas como eu, com mutações raras. Por isso, a Emily's Entourage está concentrada em encontrar novos tratamentos e, em última análise, uma cura para a FC, com ênfase nestas mutações raras. Até agora, angariámos mais de $650 000 e fizemo-lo, em grande parte, mobilizando as nossas comunidades através de campanhas por correio eletrónico e nas redes sociais Facebook, Twitter e Instagram.
Como é que utiliza as redes sociais para gerir o seu FC?
As redes sociais desempenham um papel fundamental na gestão da minha doença. As pessoas com fibrose quística não podem estar perto umas das outras devido à possibilidade de infeção cruzada, pelo que as comunidades online possibilitadas pelas redes sociais são uma tábua de salvação para nós. Existe uma próspera comunidade online de FC onde partilhamos informações, ideias inovadoras, investigação e o tipo de compaixão e apoio que só se obtém de pessoas que vivem e respiram a mesma doença que nós. As redes sociais deram-me a conhecer algumas das minhas terapias "off-label" mais eficazes, que desempenharam um papel tremendo na estabilização da minha saúde.
Como descreveria os cuidados de saúde e o tratamento que recebeu?
Os meus cuidados de saúde evoluíram significativamente ao longo dos anos. As experiências anteriores em clínicas pediátricas de FC não se coadunavam bem com o meu desejo de ser um participante ativo e um decisor nos meus cuidados, mas tenho a sorte de ter finalmente chegado a uma clínica de FC para adultos que valoriza a minha experiência como doente e incentiva a colaboração ativa. A minha atual equipa de cuidados de saúde é excelente e atribuo à nossa parceria o mérito de me ter ajudado a manter estável nos últimos anos, apesar do estado avançado da minha doença. Quero viver uma vida feliz, preenchida e produtiva, ver lugares bonitos, rodear-me das pessoas que amo e contribuir para o mundo de formas impactantes. Um tratamento bem sucedido é ter acesso a cuidados de saúde que me permitam fazer tudo isso.
Qual é a sua opinião sobre a indústria farmacêutica?
A aprovação, em 2012, do medicamento revolucionário Kalydeco está a salvar vidas à pequena subpopulação de pessoas com uma mutação específica da FC - e isso graças à indústria farmacêutica/biotecnológica. Estão a fazer coisas espantosas, personalizando as terapêuticas de acordo com as caraterísticas genómicas individuais e dando-nos uma verdadeira esperança. Mas isso de nada serve se os doentes não puderem aceder a estes medicamentos devido aos custos exorbitantes. Compreendo que a nossa população de doentes é pequena e sei que a I&D é dispendiosa e arriscada, mas as indústrias farmacêutica e biotecnológica têm de pensar nas pessoas, nas mães, nos pais, nas filhas, nos filhos e nos melhores amigos que o seu trabalho pode salvar, e garantir que essas pessoas possam obter os medicamentos de que precisam desesperadamente para viver, e para viver bem.
O que gostaria de receber das empresas farmacêuticas?
Gostaria que a indústria farmacêutica se empenhasse no desenvolvimento de novas terapias e até de curas para as pessoas com doenças raras, incluindo mutações raras de doenças raras. O desenvolvimento e a aprovação do Kalydeco provam que isso é possível. Também gostaria que se lembrassem das pessoas que estão no fim do processo de desenvolvimento de medicamentos, que esperam desesperadamente - no meu caso, com a respiração suspensa - por novas terapias, e que as envolvessem como co-designers e parceiros no processo. Estamos todos à procura da mesma coisa - respirações e avanços médicos - e chegaremos muito mais longe se trabalharmos em conjunto. Afinal de contas, toda a gente merece respirar fundo, não é verdade?
