Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Mel Kotlyar, um adulto com FC. 

A vida tem muitas vezes uma forma de nos atirar para um turbilhão de desafios e obstáculos, mas é a forma como os ultrapassamos que define verdadeiramente quem somos. O meu percurso começou com apenas 15 meses de idade, quando me foi diagnosticada fibrose quística (FC), uma doença genética que ameaçava ofuscar as minhas aspirações e sonhos. Quando era bebé, lutava para ganhar peso e prosperar, o que levou os meus pais a tomarem a decisão dolorosa de mudar as nossas vidas dos climas frios do Canadá para o calor da Califórnia, tudo em busca de um ambiente mais saudável para eu crescer.

Enquanto crescia, ansiava por ser como as outras crianças, livre do fardo de tomar inúmeras enzimas a cada refeição e de fazer tratamentos de nebulização várias vezes ao dia. No entanto, a vida tinha planos diferentes para mim. O liceu trouxe consigo uma realidade assustadora quando fui hospitalizado devido a uma grave infeção pulmonar e desidratação. Foi nessa altura que me apercebi da dura verdade - o caminho convencional da faculdade e de um emprego regular parecia um sonho distante.

Mas em cada contratempo há uma oportunidade de crescimento e transformação. Com a tenra idade de 18 anos, decidi abraçar o meu espírito empreendedor e embarquei numa viagem para construir a minha primeira empresa. Foi um salto de fé, um passo ousado em direção ao desconhecido, mas que acendeu uma faísca dentro de mim.

Escolhi seguir o caminho menos percorrido, atrevendo-me a sonhar com uma vida cheia de aventura, objectivos e impacto.

A música tornou-se o meu consolo, um santuário no meio do caos da FC. Inspirada pela minha paixão pela música e influenciada pela visão holística do bem-estar da minha mãe, mergulhei no mundo dos remédios para o bem-estar vocal, o que me levou a desenvolver o meu próprio remédio, agora chamado Vocal Eze. A descoberta de Vocal Eze foi um divisor de águas. Acalmou a minha garganta após horas de tosse incessante e acendeu uma missão dentro de mim - partilhar a dádiva do bem-estar vocal com o mundo.

A vida deu uma volta inesperada quando conheci a minha mulher, Kate, na pitoresca ilha de Roatan, nas Honduras, em 2007. A nossa história de amor floresceu, culminando no casamento em 2014. Quando entrei nesta parceria e relação de compromisso, pensei para comigo: "Será que ela vai querer estar com alguém com uma doença crónica que pode afetar várias facetas da relação? Será que ela vai ser compreensiva, paciente e carinhosa ou será que isso a vai desgastar?" Depressa descobri que a nossa relação, baseada numa comunicação aberta e honesta, só se tornaria mais forte com todos os desafios que enfrentássemos, relacionados com a FC ou não.

Embarcámos juntos na nossa viagem matrimonial e empresarial, e as oportunidades começaram a surgir. Desde viajar pelo mundo a apoiar músicos nos bastidores durante as digressões, cada empreendimento parecia um passo mais próximo da realização dos nossos sonhos. E no meio da incerteza da pandemia, Kate e eu atrevemo-nos a sonhar ainda mais alto. Em 2020, transformámos uma carrinha Sprinter numa caravana e partimos numa aventura pelo país, abraçando a liberdade de explorar e viver a vida à nossa maneira.

Mas a nossa viagem não acaba aqui. Atualmente, participo em ensaios clínicos para a FC, contribuindo para a procura de um avanço que escapa aos restantes 10% de pessoas com FC, incluindo eu. Além disso, incorporei esta paixão no meu trabalho para que cada compra dos nossos medicamentos apoie organizações como a Emily's Entourage, aproximando-nos mais um passo de um futuro em que a FC é uma coisa do passado. Temos de sonhar juntos e temos de agir juntos.

Todos os dias, escolho sonhar, criar uma vida de que me orgulho, com resultados e esperanças. Ao escolher olhar em frente, enraízo-me simultaneamente no que é agora e no que posso fazer para criar este futuro.

Sonhamos com um mundo onde a FC seja vencida, onde cada indivíduo seja livre de perseguir as suas paixões sem o fardo da doença a pesar-lhe.

Ao continuarmos esta viagem, nunca nos esqueçamos de apreciar os momentos, celebrar as vitórias e, acima de tudo, nunca deixar de sonhar. Porque é na ousadia de sonhar que descobrimos a verdadeira essência da nossa humanidade - resiliência, esperança e o espírito inabalável de perseverar contra todas as probabilidades.

Em apoio ao Mês da Sensibilização para a FC, 15% das receitas obtidas através de esta ligação serão doados para apoiar a nossa missão na Emily's Entourage. 

Autor

Mel Kotlyar, a quem foi diagnosticada fibrose cística aos 15 meses, abraça os desafios que o tornam mais forte. Nascido de pais imigrantes, ele prospera com criatividade e inovação, fundando empresas e sendo autor de um livro sobre empreendedorismo. Reside em Grand Rapids, MI, com a sua mulher, e dá prioridade à saúde mental e física para poder continuar a ter um impacto positivo no mundo.