Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Tré LaRosa, um adulto com FC. 

A minha abordagem à defesa dos doentes tem mudado ao longo dos anos. Em criança, a "defesa dos doentes" era feita na clínica e na escola, onde eu defendia as minhas necessidades enquanto pessoa com uma doença crónica. Nos últimos anos, essa defesa mudou para uma defesa mais formal, incluindo as minhas funções no Conselho Consultivo de Adultos (AAC) e no Comité Executivo de Investigação Clínica (CREC) da Rede de Desenvolvimento Terapêutico (TDN). Também falo nos dias de educação familiar dos centros de fibrose cística (FC), onde tento deixar claro que os pais, prestadores de cuidados e profissionais de saúde têm a responsabilidade de tratar as pessoas com FC, independentemente da idade, com respeito, dignidade e integridade intelectual. 

Digo isto porque acredito firmemente que, mesmo desde muito novos, absorvemos mais informação do mundo que nos rodeia do que aquela que conseguimos necessariamente articular. Por outras palavras, as crianças com FC compreendem que as suas vidas são diferentes antes de aprenderem as palavras "fibrose quística". Esta vida "diferente" é aquela em que a saúde - e por vezes a doença - está em primeiro plano, uma experiência que não é necessariamente a norma para todas as crianças ou adultos. Esta vida ensina-nos, contra a nossa vontade, algumas verdades fundamentais e duras sobre o que significa ser um ser humano. Aprendemos que a vida não é realmente justa, ou pelo menos que a vida é diferente para todos nós. Aprendemos que temos de ser corajosos e que a resiliência está profundamente enraizada em nós. Aprendemos tudo isto antes de nos apercebermos que estamos a aprender alguma coisa.

Quando reflicto sobre a minha vida, penso nela um pouco como a manta que a minha avó me tricotou: fios individuais entrelaçados numa tela, sendo um desses fios tecido ao longo do resto da minha vida. A minha circunstância não é única; sendo uma doença genética, a FC pode ser geracional e familiar. No meu caso, a história dos LaRosas e da FC começou antes de eu e a minha irmã termos nascido, um destino que nos foi atribuído devido à aleatoriedade da seleção natural, da genética e da herança recessiva. O meu pai perdeu a sua irmã com FC em 1978, quando tinha 18 anos. Ela tinha apenas 12 anos. Foi um destino cruel - um destino que nenhuma criança de 12 anos merece. Ninguém poderia esperar que, 40 anos mais tarde, o seu filho também viesse um dia a partilhar a experiência dolorosa de perder a sua irmã. O meu avô perdeu a sua filha; o meu pai perdeu a sua irmã e a sua filha; agora eu, o terceiro na linhagem, também perdi a minha irmã.

A minha irmã morreu quando tinha 29 anos, seis meses antes de fazer 30 anos. Ela queria casar-se e ter filhos. Não chegou a ter essa experiência. Recebeu dois transplantes pulmonares bilaterais e desenvolveu síndrome de bronquiolite obliterante - tipicamente conhecida como "rejeição crónica" - ambas as vezes A segunda vez confinou-a ao seu destino. No total, foi submetida a dezenas de cirurgias, passou um terço da sua vida em quartos de hospital e consultórios médicos e só viu a estabilidade por breves períodos.

Ainda assim, enfrentou todos os desafios com resiliência e coragem, caraterísticas que existem não na ausência de medo, mas apesar de a sua presença.

Um ano e meio após a sua morte, foi aprovada uma terapêutica moduladora da CFTR para as pessoas que partilham a mutação genética mais comum da FC. Ela não teria sido elegível ou, pelo menos, não teria podido retirar tantos benefícios do tratamento, uma vez que já tinha recebido um transplante de pulmão.

Comecei a tomar a medicação e, no espaço de um ano, experimentei o que muitos de nós tivemos a grande sorte de experimentar, uma inversão da sorte que me proporcionou uma estabilidade com que nunca tinha sequer sonhado.

Esta estabilidade manteve-se. Sinto-me afortunado e grato, e sinto-me triste. Sinto-me triste por a minha irmã nunca ter tido a oportunidade de experimentar esta vida. Pergunto-me como teria sido a vida dela, lamento o futuro que ela merecia, a mãe fantástica que teria sido, a carreira e a vida que poderia ter tido se não lhe tivessem sido roubadas por esta doença devastadora.

Esta é a história da fibrose cística, uma doença genética, uma doença irreflectida, aleatória e indiscriminada que tem causado um sofrimento humano indescritível e incalculável. Esta é a história de Tré e Alyssa LaRosa, de Renée LaRosa, da nossa família e dos nossos amigos, e dos mais de 100.000 seres humanos em todo o mundo com FC e dos seus entes queridos. É uma história repleta de seres humanos que, apesar de vidas cheias de muita dor e sofrimento, amaram, imaginaram, sonharam, lutaram e esperaram por um mundo melhor para nós e para a nossa comunidade comum.

Com o avanço contínuo da ciência e da medicina, começámos a ver como pode ser a vida de algumas pessoas sem FC. Este é o futuro que a minha irmã merecia. Este é o futuro que todos nós merecemos.

Autor

Tré LaRosa é um gestor de projectos científicos, escritor, defensor dos doentes e um adulto de 30 anos com fibrose quística que vive na área de DC. Fez parte de vários comités relacionados com a FC, incluindo o Conselho Nacional de Divulgação, o Conselho Consultivo de Adultos e o Comité Executivo de Investigação Clínica da Rede de Desenvolvimento Terapêutico. Gosta de passar tempo com a sua família, a sua namorada Jessica e os seus dois cães, Duncan e Leo.