Gala Drive-in "The Power of 10" celebra um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10.ª gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável.

Em primeiro lugar e acima de tudo, para celebrar o nosso importante aniversário de 10 anos, a Emily's Entourage (EE) lançou um apelo para atingirmos a nossa marca de angariação de fundos de sempre de $10 milhões - e os nossos apoiantes apareceram. Era um objetivo audacioso e ainda estamos impressionados e para além da gratidão para partilhar isso conseguimos!!! Atingimos $10 milhões!!!

Quando a equipa da EE começou a planear a gala deste ano, sabíamos que tinha de ser algo especial para celebrar o nosso aniversário. Mas, com as taxas de COVID-19 ainda elevadas na área de Filadélfia, não nos pareceu correto realizar a gala no seu formato tradicional. Por isso, no espírito típico dos EE, juntámos as nossas cabeças e criámos um novo formato excitante e pouco convencional que era seguro para a COVID e aproveitava a magia única que acontece quando se junta um conjunto de pessoas apaixonadas num espaço em tempo real. 

A primeira gala drive-in de sempre da EE, "The Power of 10" - uma celebração com um nome apropriado, uma vez que a EE se aproximava dos $10 milhões angariados, ao longo de 10 anos, para os 10% finais de pessoas com fibrose quística (FC) que não beneficiam das terapias existentes direcionadas para as mutações.

Realizada no parque de estacionamento do Adath Israel em Merion Station, Penn, a noite acolheu centenas de apoiantes em pessoa e virtualmente - tudo em nome da aceleração dos avanços para as pessoas com mutações sem sentido da FC.

Os convidados foram recebidos no evento com um ambiente de cinema retro, incluindo caixas de pipocas e snacks entregues nas janelas dos carros, uma banca de concessões, canções temáticas de filmes icónicos que ecoavam nos altifalantes e os rostos simpáticos dos voluntários da EE (com sorrisos que se viam mesmo por baixo das máscaras!)

Coby Kramer-Golinkoff, membro do conselho de administração e irmão da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, foi o anfitrião dos eventos da noite, dando as boas-vindas aos participantes presenciais e virtuais e preparando o terreno para a noite, enquanto partilhava o trabalho incansável da EE para garantir que todos na comunidade da FC experimenta avanços que salvam vidas durante a sua vida.

Seguiu-se-lhe a sempre inspiradora Sheryl Sandberg, diretora de operações da Meta, que partilhou uma mensagem profundamente sentida para a Entourage. Sheryl contou a sua primeira reunião com as co-fundadoras da EE, Emily e Liza, em 2017, e partilhou a forma como essa reunião a tocou pessoalmente. Em seguida, descreveu o seu respeito tanto por Emily como pela EE.

"A resiliência colectiva muda vidas... Não nos limitamos a construir resiliência em nós próprios, mas construímo-la uns nos outros. E é exatamente disso que trata a Emily's Entourage." - Sheryl Sandberg

Em seguida, a irmã de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, subiu ao palco para reconhecer os co-presidentes honorários da noite, Lorri e Ted Bernstein, agradecendo-lhes por serem "uma fonte de apoio vital" para a EE. 

Lorri e Ted subiram então ao palco para partilhar o seu profundo apreço por toda a família Kramer-Golinkoff e o que torna a EE diferente de outras filantropias, chamando-lhe "uma organização impregnada de amor". Ted encorajou os participantes a renovar o seu compromisso de fazer tudo o que puderem para reconhecer o sonho de uma cura e fazer deste 10º aniversário o melhor evento da EE até à data.

Coby voltou ao palco para agradecer a todos os generosos patrocinadores, apoiadores, doadores em espécie e membros da equipe de EE que tornaram a noite possível, incluindo o patrocinador apresentador Vertex Pharmaceuticals, o patrocinador Amethyst Viatris, os doadores em espécie Adath Israel, TPD Design House e muitos mais. Em seguida, passou o testemunho à apoiante de longa data da EE, Nikki Bernstein, que reconheceu as realizações de 2021 Equipa do CureFinders (CF Crew) e criar uma equipa.

A CF Crew deste ano, que era composta por 10 pessoas com FC e os seus entes queridos, angariou uns espantosos $57 352 para acelerar os avanços para os 10% finais!!!

Os Campeões de 2021 eram constituídos por sete indivíduos e cinco equipas e incluíam pessoas com uma grande variedade de competências, antecedentes e ligações à EE, incluindo jogadores de mahjong, novos pais, professores, padeiros e alguns dos amigos de infância e de faculdade mais próximos da Emily. Este grupo foi realmente muito além, angariando coletivamente $31.484 na procura de uma cura!

Nikki anunciou então o Campeão do Ano de 2021, "Team Seeking a Cure!". Este grupo, constituído pelos melhores amigos de Emily da faculdade, angariou a impressionante quantia de $14.313! Julie Wertheimer aceitou o prémio em nome da sua equipa.

Em seguida, os participantes assistiram a um vídeo retrospetivo que os levou numa viagem desde o início da EE em 2011 até onde estamos hoje.

O vídeo foi seguido pelo muito aguardado e sempre poderoso discurso de Emily, onde partilhou o seu diagnóstico de uma nova complicação cardíaca da FC em 2021 - o resultado de viver com FC com uma função pulmonar tão baixa durante quase uma década. Partilhou a forma como ela, enquanto pessoa com FC em fase avançada, e a EE continuam a desafiar todas as probabilidades - seguida de um relato pormenorizado dos avanços empolgantes na investigação financiada pela EE, referindo que os projectos estão a avançar para a fase clínica, o que significa que os potenciais tratamentos estão realmente a chegar aos doentes.

Esta é talvez a melhor prova do progresso da EE! Este progresso não só representa esperança para a comunidade da FC, como também sublinha a capacidade única da EE para identificar a ciência mais promissora, reunir os principais intervenientes e utilizar novos mecanismos de financiamento para levar rapidamente aos doentes tratamentos que salvam vidas.

"Não se pode simplesmente adquirir o tipo de paixão, destemor e vontade de vencer que nós, esta fantástica Entourage, temos coletivamente. É essa a força que cria os avanços." - Emily Kramer-Golinkoff

Coby regressou ao palco para contar o momento em que ouviu pela primeira vez a esperança média de vida de uma pessoa com FC e partilhou a sua descrença ao aperceber-se de que a vida da sua irmã mais velha poderia ser encurtada pela doença. Falou ainda de momentos-chave da vida que mudam tudo - desde a criação do primeiro vídeo que lançou a EE até à forma como a pandemia virou a vida da família Kramer-Golinkoff (e a vida de tantos) de pernas para o ar. 

"Estes momentos podem abalar o nosso universo, redefinir o que é possível e mudar o mundo", afirmou. "O que acontece com esses momentos? Normalmente só os reconhecemos depois de terem passado. O que torna esta noite tão especial é o facto de estarmos a viver um desses momentos agora mesmo!"

Coby pediu aos participantes para aproveitarem o momento - para darem generosamente e terminarem o trabalho para 100% da comunidade da FC.

Começou uma contagem decrescente de 5 minutos e os donativos começaram a chegar. Depois, foram partilhadas notícias empolgantes - cada donativo seria igualado até $25.000 da Fundação Kenneth e Gloria Friedman. A filha de Kenneth e Gloria, Rebecca, tem FC. Felizmente, ela faz parte dos 90% da comunidade de doentes com FC que beneficiam de um medicamento inovador, mas a família Friedman está ao lado da EE, acreditando que 90% não é suficiente e comprometendo-se a fazer tudo o que for preciso para chegar aos 100% da comunidade de doentes com FC, e a fazê-lo rapidamente. 

O termómetro subiu com a chegada de donativos de todo o mundo, atingindo o marco histórico de angariação de fundos de $10 milhões da EE!!! Espumantes irromperam, buzinas soaram, bastões de LED acenaram e um coro gospel cantou enquanto os apoiantes (de perto e de longe!!) celebravam uma noite verdadeiramente histórica para toda a Entourage!

Veja o programa na íntegra aqui. 

AJUDE-NOS A TERMINAR O TRABALHO PARA O 10% FINAL

1. Fazer um donativo dedutível nos impostos para a Emily's Entourage. Clique aqui para fazer um donativo.
2. Partilhar o apelo pessoal de Emily para obter apoio. Assistir e spartilhar o seu vídeo em Facebook, Instagram, Twittere LinkedIne encoraje a sua rede de contactos a divulgá-lo também!

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a todos os membros da Entourage que tornaram possível esta noite e esta celebração. Quer tenham estado connosco desde o início ou se tenham juntado a nós pela primeira vez nesta gala, o vosso apoio alimenta-nos na nossa incansável busca para acelerar os avanços para os 10% finais. Graças a si, estamos um passo mais perto de um futuro em que TODOS os doentes com FC podem respirar fundo.