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22 Nov 2021

Permiti-me ser vulnerável e senti-me humilhada pela imensa reação da minha comunidade 

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose quística

À medida que nos aproximamos do Dia de Ação de Graças, anseio por alguma descompressão muito necessária e tempo de qualidade com a minha família. Mas, como pai de uma filha de 6 anos com fibrose quística (FC), também vou aproveitar este tempo para contactar a minha comunidade e pedir-lhes que se juntem a nós na nossa luta contra a FC.

Se a COVID me ensinou alguma coisa, foi que é possível fazer grandes avanços em tempo recorde quando colocamos os nossos recursos ao serviço deles. EU SEI que os recursos investidos de forma inteligente podem alcançar uma cura durante o tempo de vida da minha filha Emery. Mas não podemos tirar o pé do acelerador - mesmo durante as férias - porque a FC é implacável e já está a afetar o fígado dela.

Esta semana, os meus entes queridos e eu vamos lançar oficialmente o nosso programa de 11 dias Equipa do CureFinders (CF Crew), e gostaria de o convidar a juntar-se a nós criar a sua própria página de angariação de fundos. No ano passado, em apenas algumas semanas, conseguimos ultrapassar o nosso objetivo de angariação de fundos (em 16 vezes!) utilizando uma abordagem faseada que visava educar a nossa comunidade sobre a FC e o poder da Emily's Entourage para conseguir uma cura. 

Para que conste, a angariação de fundos está completamente fora da minha zona de conforto, por isso, se se sentir da mesma forma, não está sozinho. Mas acredite, ficará surpreendido com a quantidade de pessoas que o querem ajudar... só precisa de um pouco de coragem para pedir!

Eis algumas ideias sobre como envolver a sua comunidade:

1. Identifique alguns "adjuntos" para o ajudarem a divulgar a palavra e a partilhar o impacto que a FC tem sobre eles. Pense em tias, tios, primos... qualquer pessoa que possa partilhar a sua ligação com a SUA rede e ajudá-lo a expandir o alcance da sua campanha de angariação de fundos. Esta foi uma parte fundamental do nosso sucesso no ano passado; mais de metade dos donativos vieram de pessoas que não conheciam pessoalmente o Emery!

2. Peça aos seus deputados que partilhem "teasers" nas suas páginas pessoais das redes sociais durante alguns dias antes de lançar oficialmente a sua campanha de angariação de fundos. Os meus adjuntos tencionam partilhar algumas das suas histórias pessoais sobre a Emery e sobre como a EA é tão importante para encontrar uma cura para ela. Entretanto, envio e-mails e mensagens de texto para a minha própria rede, porque não estou nas redes sociais.

Quando perguntei a uma das nossas delegadas sobre a forma como aborda as suas publicações nas redes sociais, ela explicou que gosta de utilizar uma fotografia dela e do Emery para servir de âncora à volta da qual partilha uma história que repercuta em toda a gente (por exemplo, uma fotografia dela e do Emery a lançar um papagaio na praia com os seus fatos a condizer).

Crie uma publicação em torno do sentimento e partilhe uma história pessoal sobre o motivo pelo qual esse momento foi tão especial. Fale com o seu coração e escreva sobre o que o move. A sua voz será poderosa para abrir o coração das pessoas. Partilhe as suas hashtags favoritas: #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNotJustAboutKites #EmilysEntourage

3. Partilhar mais informações sobre o CF e a Emily's Entourage. Nos próximos dias, continuaremos a publicar teasers nas redes sociais e por correio eletrónico e texto. Tenciono partilhar este vídeo de grande impacto da EE. (I. Love. This. Video.) E partilharei estatísticas, como este gráfico abaixo, que foi apresentado no EE's Relatório de impacto de 2020. Penso que é realmente importante e responsável mostrar a gestão financeira do investimento da nossa comunidade.

4. Escolha um dia para "lançar" a sua campanha e partilhe a sua página de angariação de fundos. (Eis a minha página de angariação de fundos se precisar de algumas ideias). Planeamos lançar a nossa campanha no dia anterior ao Dia de Ação de Graças, mas pode ser em qualquer dia. Nessa noite, contaremos as nossas bênçãos e sentir-nos-emos muito amados, porque a humanidade voltará a surpreender-nos. E, por este dia, não deixaremos que a FC nos faça sentir isolados.

A minha família e eu estamos muito gratos pela oportunidade de estabelecer uma parceria com uma organização tão centrada no laser para ajudar a promover esta cura. Se conseguirmos angariar apenas $1, valerá a pena cada minuto gasto nisto. Mas, penso que vai descobrir que as pessoas são generosas. Querem mesmo ajudar. E as pessoas estão muito gratas pela sua própria sorte (seja de saúde, financeira, etc.). Querem partilhar essa fortuna e fazer parte de uma vocação maior.

Espero que se dêem a oportunidade de se sentirem um pouco vulneráveis e de se comoverem com a generosidade das pessoas. Isso vai mudar-vos - para melhor. 

Criar a sua página de angariação de fundos

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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