9 lições de medicina de Stanford que mudaram a sua vida X
Há algumas semanas, tive o privilégio de falar na Stanford Medicine X e servir 
como conselheiro ePatient para uma nova classe de ePatients, indivíduos que estão capacitados e ativamente envolvidos na sua saúde e cuidados.
Tenho de ser sincero. Tenho-me esforçado por escrever uma recapitulação. Escrevi inúmeros artigos de blogue apenas para selecionar tudo e apagar. Estou a lutar porque o Medicine X é uma experiência tão abrangente, tão sensorial e tão transformadora que as palavras parecem insuficientes. Chamar ao "Medicine X" apenas uma "conferência" não é suficiente.
Medicina X é um movimento
O que distingue o Medicine X é muito mais do que o seu palco vistoso, equipamento de produção de vídeo sofisticado e 
aceder à transmissão em direto. Vai até para além dos tópicos mais populares, como o design thinking e a impressão 3D - embora todos eles sejam bastante interessantes por si só.
No fim de contas, o que separa o Medicine X do grupo é o facto de ser uma conferência académica (muito) deliberadamente concebida para todos. Não se trata de um slogan apelativo ou de mera conversa fiada. O pessoal da Medicine X está a falar a sério.
Quer seja um clínico, investigador, decisor político, tecnólogo, doente, administrador hospitalar, membro da família, a lista continua - você pertence, a sua voz é importante e a sua história é importante.
Na sua essência, Medicine X é sobre histórias.
Há poder nas histórias, mas muitas vezes elas ficam bloqueadas e muitas histórias importantes são deixadas de fora - mesmo debaixo da superfície, relegadas para a periferia, ansiosas por serem expostas. A sociedade sofre as consequências do silêncio.
Medicine X acredita em desenterrar precisamente estas histórias. Vai buscar as margens para revelar perspectivas muitas vezes não contadas de contadores de histórias improváveis. Coloca questões difíceis, desafia suposições há muito defendidas e lança luz sobre as experiências, muitas vezes silenciadas, daqueles que são afectados pela medicina e pelos cuidados de saúde.
E faz tudo isso no palco principal da sala plenária. Sob os holofotes. Perante uma plateia repleta de ouvintes e aprendentes ávidos.
De desprezada e silenciada para o centro do palco.isso é a essência do medicamento X.
Recapitular o Medicine X revelou-se impossível, por isso, em vez disso, partilho alguma da sabedoria que tive a honra de adquirir. Estas são as frases que me atingiram a alma - todas por razões diferentes - mas as lições que agora levo no meu coração para sempre.
1. É tudo uma questão de relações. Caramba, isso é verdade - no Medicine X, nos cuidados de saúde e na vida.
2. Há beleza e riqueza no meio-termo. As dicotomias convencionais são fáceis mas insuficientes. Desde Charlie, que revela as limitações das categorias de género, a Ben, que mostra o ridículo de classificar a surdez como uma perturbação da comunicação, e a Christine, que rejeita a recomendação do hospital de evitar uma família após o desfecho negativo de um doente, estas almas corajosas deram-me a volta à cabeça com a sua coragem, convicção e honestidade e abriram-me os olhos para a beleza dos tons de cinzento.
3. A adversidade pode gerar superpoderes secretos. Isso não quer dizer que a adversidade seja uma bênção; não é. Mas, perante a adversidade, podem surgir forças e capacidades novas e especiais.
O Ben referiu-se a isso como um ganho surdo, mas eu atrever-me-ia a adivinhar que muitos de nós têm um superpoder secreto à espreita. Penso que precisamos de começar a falar sobre como podemos libertar o superpoder secreto que existe dentro de todos nós, o ganho da adversidade, se preferirem.
4. Essencialidade da comunidade. A doença é isolante, aterradora e difícil. Simplesmente não o conseguimos fazer sozinhos. Sinto a essencialidade da comunidade todos os dias através da Entourage, que me levanta e me impulsiona para a frente, e da comunidade de FC, que é a minha tábua de salvação.
O que eu penso que a comunidade médica por vezes não consegue ver é que a comunidade não é um complemento caloroso e agradável a um plano de tratamento; é um ingrediente essencial para a sobrevivência física, psicológica e espiritual. As equipas de cuidados de saúde têm a responsabilidade de conhecer e partilhar os recursos da comunidade com os doentes.
5. Os doentes com doenças graves são desreguladores com uma capacidade única. A urgência e a concentração a laser são os nossos superpoderes secretos. Temos de conceber formas de os cuidados de saúde tirarem partido destes trunfos especiais e deixar-nos ajudar.
6. A humildade está no centro da saúde e dos cuidados centrados no ser humano. Trata-se de nos apercebermos do pouco que cada um de nós sabe, de estarmos ansiosos e gratos pela oportunidade de aprendermos uns com os outros e de deixarmos que o nosso coração nos conduza.
7. A história estará sempre incompleta enquanto não permitirmos que os doentes sejam co-autores dos seus registos médicos. Uma iniciativa chamada Opennotes está a liderar o caminho ao conceder aos doentes o acesso à autoria e edição de registos médicos, permitindo que os doentes e os médicos escrevam a história em conjunto. Isto tem de se tornar a norma e não a vanguarda.
8. Os doentes são subestimados. As conversas sobre o futuro da medicina acabam frequentemente por se centrar nas preocupações com os riscos para os doentes. Serão eles capazes de compreender os seus dados? Serão capazes de tomar decisões inteligentes sobre a privacidade ou sobre quando efetuar um tratamento ou como gerir a sua doença? Conseguirão lidar com toda esta responsabilidade? Demasiadas vezes, estas conversas são enquadradas num paternalismo insidioso que é humilhante e desvalorizante. Temos de reagir. Nós, doentes, somos capazes de compreender a complexidade; somos capazes de lidar com situações difíceis; somos capazes de tomar decisões difíceis e informadas. Os doentes são capazes. Não nos descartem.
9. A mudança é possível e está a acontecer diante dos nossos olhos. Por vezes, os cuidados de saúde podem parecer indomáveis, mas a palestra de Tessa Richards sobre A estratégia de parceria com os doentes do BMJ deu-me esperança de que as marés estão a mudar. Com este programa, o BMJ está a promover a coprodução de cuidados de saúde - com, por e para os doentes - implementando uma série de mudanças internas radicais, incluindo a coautoria dos doentes em artigos educativos e a sua participação no processo de revisão por pares.
Ter uma revista internacional tão prestigiada a tomar uma posição tão forte é uma enorme vitória para o movimento ePatient e um vislumbre de esperança real e tangível para os cuidados de saúde em geral. Isto é que é ser a mudança que se quer ver no mundo - estas pessoas estão realmente a fazer o caminho e, meu Deus, é uma lufada de ar fresco.
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Agora, espero que consigam perceber porque é que este post do blogue foi tão difícil de escrever. Há uma razão para terem criado a hashtag #MedXHangover para descrever o período pós-conferência. A paixão colectiva é inebriante. O rescaldo pode ser um pouco duro, mas agora é nosso dever ir em frente e partilhar as riquezas, intoxicar o mundo com o kool-aid terrivelmente delicioso que tivemos o privilégio de provar.
PS - Fique atento ao vídeo da minha palestra no Ignite em breve!
***Estes pensamentos NÃO são originais. Foram aprendidos, partilhados, supostos, todos de outros, e é esse o objetivo. Dou crédito onde posso, mas saibam que não considero nada disto como meu.
