Dez milhões em dez anos
O evento da EE em Nova Iorque, EENY, passa a ser virtual
Com o mundo ainda a braços com uma pandemia global e as reuniões presenciais ainda não sendo uma realidade totalmente segura para muitos, a EE encontrou formas novas e criativas de reunir a comunidade para dois eventos de angariação de fundos bem-sucedidos em 2021. Em maio, a EE mudou seu evento anual com sede em Nova York - EENY - para um formato virtual pelo segundo ano consecutivo e se inspirou em seu 2020 "A Linha Mágica" e o livro infantil "Harold e o Lápis de Cor Púrpura" para acolher "A Linha Mágica: Desenhar um futuro sem FC" evento virtual.
A escritora e empresária Erin Foster foi a cabeça de cartaz do EENY 2021
Os destaques do programa incluem o apresentador famoso Erin Foster que actuou como mestre de cerimónias, uma entrevista de Emily por Rebecca Jarvis, correspondente chefe de negócios, tecnologia e economia da ABC News, e o reconhecimento dos Campeões EENY de 2021 (jovens profissionais que se empenharam em utilizar as suas redes e talentos para angariar fundos para a EE) e a Campeã do Ano de 2021, Jessica Rotman.
Comemorando o 10º aniversário da EE
A EE encerrou o ano reinventando a sua décima edição anual Uma noite com a comitiva da Emily: O Poder dos 10 como uma experiência de "drive-in", com um ambiente de cinema retro, incluindo caixas de pipocas e snacks entregues nas janelas dos carros, uma banca de concessão, canções temáticas de filmes icónicos que ecoavam nos altifalantes e os rostos simpáticos dos voluntários da EE. Realizada no parque de estacionamento da sinagoga Adath Israel em Merion Station, PA, a noite recebeu centenas de apoiantes em pessoa e virtualmente - tudo em nome da aceleração dos avanços para o último 10% da comunidade da FC.
O evento incluiu comentários poderosos feitos pessoalmente pela co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, pela irmã de Emily, Julia, e pelo irmão Coby, pelos presidentes honorários Lorri e Ted Bernstein, e uma mensagem virtual de Sheryl Sandberg, diretora de operações da Meta, que partilhou uma mensagem profundamente sentida para a Entourage e o seu respeito tanto por Emily como por EE. A noite também incluiu um vídeo retrospetivo que destaca os progressos da EE durante os seus dez anos.
A apoiante de longa data da EE, Nikki Bernstein, reconheceu as realizações de 2021 Equipa do CureFinders (CF Crew), um grupo de angariação de fundos liderado por pessoas que vivem com a doença e pelas pessoas que as amam, e EE Campeões. A CF Crew deste ano, composta por dez pessoas com FC e os seus entes queridos, angariou $57 352, enquanto os Campeões de 2021 angariaram $31 484 na procura de uma cura. O Campeão do Ano de 2021, "Team Seeking a Cure!" (Equipa à procura de uma cura), constituído pelos melhores amigos de Emily da faculdade, angariou $14 313.
Mais notavelmente, a noite assinalou um marco histórico, uma vez que a EE ultrapassou a marca de $10 milhões de angariação de fundos em dez anos. À medida que o termómetro subia e os donativos chegavam de todo o mundo, explodiam faíscas, buzinas, bastões de LED e um coro de gospel cantava enquanto os apoiantes celebravam uma noite verdadeiramente histórica para a Entourage.
EE em todo o mundo
Para além de organizar as suas próprias angariações de fundos, a EE recebeu apoio de vários indivíduos e organizações que organizaram eventos comunitários ao longo do ano. Estes incluem:
De, por e para a comunidade de FC
Não há ninguém com um interesse mais profundo no rápido progresso dos últimos 10% da comunidade da FC do que aqueles que vivem com a doença e as pessoas que os amam. O CureFinders (CF) Crew foi criado para fornecer um espaço onde a comunidade CF pode se reunir em apoio à missão da EE de acelerar a pesquisa que salva vidas e o desenvolvimento de medicamentos para os 10% finais da comunidade CF, incluindo aqueles com mutações sem sentido da CF. Em 2021, a CF Crew arrecadou $58,345.01. Esta é uma de suas histórias: