Galvanizar um movimento para o final 10%

Os últimos dez anos conduziram a este momento único de perceção para a Emily's Entourage. Há um novo ponto de vista, uma nova perceção das capacidades e do poder da organização, e novas oportunidades para aproveitar o impacto maior e mais rápido para acelerar os avanços e a cura para todas as pessoas com FC. A EE nunca se esquivou do grande palco, e agora está a combinar um impacto de grandes dimensões com uma plataforma alargada para promover a sensibilização e galvanizar um movimento para o 10% final. A voz da EE - e sua responsabilidade - nunca foi tão grande. Por sua vez, a EE intensificou seus esforços para informar e inspirar de maneiras diversas e inovadoras.

Campanhas de sensibilização
Para assinalar a Semana das Doenças Raras em fevereiro de 2021, a EE criou uma poderosa campanha digital, com a duração de uma semana, subordinada ao tema "Rare is Everywhere" (O raro está em todo o lado) para celebrar e desmistificar o que significa viver com uma doença rara como a FC. A EE partilhou factos, conhecimentos e histórias nas redes sociais sobre as doenças raras e a FC, com destaque para as mutações raras da FC, incluindo as mutações nonsense, e proporcionou uma liderança inovadora para iniciativas como o Painel das Doenças Raras da Fingerpaint. A campanha baseou-se em utilizações familiares da palavra "raro" - como raro força, raro visão, e raros oportunidade - para celebrar a beleza e o poder do "raro". Um dos pontos altos foi a homenagem de Kobe Bryant, colega de Emily na Lower Merion High School (PA) e estrela da NBA, que gravou uma mensagem antes de falecer, celebrando a "raridade" de EE mentalidade".

Partindo do conceito de "linhas" do livro de EE "Campanha de fim de ano "A Linha MágicaO tema da EE para o Mês de Sensibilização para a FC em maio foi "Cross Out CF". Ao longo do mês, a EE celebrou as "linhas de vida" que nos ligam e fortalecem - especialmente na vida com FC. Reflexões pessoais da comunidade da FC, factos do dia sobre a FC, recordações da EE e apresentações de cientistas da FC e membros da Entourage foram partilhados através das redes sociais e do sítio Web da EE.

A campanha incluiu artigos de blogues convidados de Katie Fieldingum professor, um líder comunitário da FC e um adulto com FC; e Steve BellKatie é uma estratega de marcas de cuidados de saúde, marido, pai e adulto com FC. Katie partilhou algumas das linhas de vida pessoal em que se apoia para obter apoio e ligação na sua vida com FC. Steve partilhou ideias sobre as perspectivas que adquiriu ao viver com FC e o que quer que as pessoas sem FC saibam sobre a vida com uma doença crónica.

Histórias de FC
EE publicou 13 publicações no blogue em 2021, destacando a comunidade da FC, os projectos de investigação financiados pela EE e a vida com FC. Ao longo do ano, a EE continuou a criar e lançar vídeos para ajudar a elevar a mensagem da EE em fóruns virtuais, que foram especialmente importantes quando as pessoas não podiam estar juntas pessoalmente devido à COVID-19 e dadas as diretrizes adicionais de controle de infeção para pessoas com FC. Estes vídeos incluíram:

A história da FC de Arek Puzia como pai de uma criança com FC

John Engelhardt, PhD, Universidade de Iowa, discute o seu trabalho inovador

Miriam Frankenthal Figueira, doutorada, bolseira de pós-doutoramento e adulta com mutações raras da FC, partilha a sua história pessoal sobre a FC

Vídeo: "Minha querida Emily Kate: uma carta para Emily no seu 36º aniversário"

Liderança de pensamento
A EE ampliou a sua voz e o seu impacto como pioneira na mudança neste domínio através da participação em grandes eventos e como líder de pensamento e recurso para a indústria. As palestras em 2021 incluíram apresentações na Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant e a sessão de audição da EE na FDA. EE participou de um painel de revisão estratégica CARB-x para ajudar a direcionar os esforços no espaço antimicrobiano CF e determinar como orientar seus projetos de portfólio para atender às necessidades não atendidas da população. Em nome da EE, a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, também fez parte do grupo inaugural de participantes do FasterCures LeadersLink, parte do The Milken Institute.

Redes sociais
O impacto da EE nas redes sociais continuou a crescer em 2021. O alcance online da EE inclui mais de 16.400 seguidores no Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn; mais de 103.900 visualizações anuais de vídeos; e mais de 213.000 visualizações anuais de páginas web. A EE também comunica regularmente notícias e actualizações aos seus mais de 7.500 destinatários de correio eletrónico através de um boletim informativo, EE Insider (enviado três vezes por ano).