Perché a maggio mi tingerò i capelli di viola

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. La blogger di oggi è Rebecca Fox Starr, amica di Emily fin dalla prima elementare e blogger di lifestyle su Mamma per sempre. 

Ciao, Entourage! Sono onorata di essere qui a scrivere per EE. Se volete, permettetemi di presentarmi.

Mi chiamo Becca e sono una moglie, madre di due figli e scrittrice di 31 anni, blogger, festaiola, cantautrice e sostenitrice di Emily's Entourage e sto per tingermi i capelli di viola.

Ora, amo fare cose divertenti con i miei capelli; sono uno spirito libero, direbbe qualcuno. (Esattamente un anno fa, dopo aver indossato una parrucca biondo platino come oggetto di scena durante un matrimonio alle Bermuda, ho tinto le mie ciocche castane naturali il più vicino possibile al bianco. Da lì sono passata al rosa, poi all'oro rosa e infine ho tagliato i capelli sopra le spalle il giorno prima di Capodanno).

Ma questo è diverso. Questo mese mi tingo i capelli di viola, perché maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica e il viola è il colore della consapevolezza della fibrosi cistica.

Mi tingo i capelli di viola per Emily.

L'Entourage di Emily è un'entità davvero incredibile da vedere e sono onorata di far parte della sua tribù. È stato... beh... mozzafiato vedere come l'Entourage di Emily sia cresciuto negli ultimi anni, ma devo essere del tutto sincera: per quanto sia stato fantastico crescere con l'Entourage di Emily, è stato ancora più fantastico crescere con Emily.

Con Emily è nata un'amicizia facile e stretta in prima elementare. Era bellissima, piena di dolcezza e una piccola palla di luce. Era impossibile non di essere attratta da lei. All'epoca sapevo che doveva fare degli esercizi speciali con sua madre, Liza (che è una donna incredibile e l'argomento di un intero blog o di 10.000 post a parte), ma non avevo colto l'enormità della situazione di Emily. Questa è una prova sia per Emily che per i suoi genitori. Giocavamo, a volte dalla mattina alla sera, e lei si fermava per fare le sue terapie, proprio come qualsiasi bambino si fermerebbe per fare una pausa in bagno o per stringere un paio di scarpe da ginnastica allacciate. Emily non era diversa. Era speciale, sì, ma questo non aveva nulla a che fare con il fatto che avesse la fibrosi cistica.

Per me, Emily aveva un atteggiamento affettuoso ed era una gioia stare con lei. È stato a casa di Emily che ho provato per la prima volta i dolmades greci. Quando mia sorella minore dovette farsi mettere dei tubi nelle orecchie, mia madre mi lasciò a casa di Emily nelle prime ore del mattino per farsi curare. La mia Emily non era malata. Era la mia amica. E questo era ciò che contava a sette anni, e poi a 17 e poi a 27 (quando io e lei uscimmo in gruppo per festeggiare il mio compleanno con karaoke e sushi).

Grazie a Emily's Entourage ho imparato molto di più sulla situazione di Emily. Molte delle persone che amo di più al mondo fanno parte del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage e quindi mi sembra di avere una visione speciale di questa persona e di questa famiglia così speciali. Ogni anno rimango ancora più sbalordita dai loro eventi spettacolari (quest'anno ho pianto per il video della campagna e per almeno metà dei discorsi del gala) e non mi limito a venire a sostenerla quando posso, ma faccio il tifo per lei, in silenzio, ogni singolo giorno.

Ma a volte, per me, il silenzio non è sufficiente. Per quanto gli eventi dell'EE siano fantastici e per quanto ci rallegriamo e festeggiamo, essi ci ricordano una realtà straziante. Come blogger, sono orgogliosa della mia franchezza, ma questo post è uno dei più difficili da scrivere. Ecco perché:

È così difficile vedere una persona cara soffrire. Non fraintendetemi. Non ho mai sentito Emily lamentarsi. Quando la vedo, mi chiede come I e dei miei figli e della mia vita, e non si sfoga sulle sue lotte, sulle sue difficoltà o sui suoi limiti. E come amica, voglio camminare sul delicato filo del rasoio dicendo: "Lo sai quanto sei incredibilmente fantastica e stimolante?" ogni volta che la vedo, cercando allo stesso tempo di non richiamare l'attenzione sulle sue difficoltà. Non voglio mai farla sentire diversa. Lei è, anzi, diversa, perché è straordinaria, ma non voglio mai farla sentire isolata.

Emily e io abbiamo condiviso così tanto negli ultimi 25 anni (OMG sono passati 25 anni!?) Confessione: Ho appena iniziato a scrivere un elenco di alcuni dei punti salienti, ma è diventato troppo lungo e quindi vi chiederò di credermi sulla parola. E a proposito di parole, torniamo al punto principale.

Posso indossare ogni giorno la mia maglietta di EE e vestire i miei figli con i loro indumenti di EE; posso diffondere le notizie su Emily e sulla sua storia quando ne ho la possibilità; posso venire a tutte le gare e le feste; ma, alla fine, non posso curare la fibrosi cistica e se potessi, lo farei. E sarei in fila tra migliaia di altre persone, tutte lì per Emily, tutte con fame, disperazione e amore.

Allora, cosa posso fare? Posso tingermi i capelli. Perché tingendomi i capelli, non solo mostro solidarietà a un'amica che mi è stata vicina e mi ha accompagnato in tanti alti e bassi della vita, ma posso anche sensibilizzare l'opinione pubblica. Io sono sicuro che i miei capelli viola saranno argomento di conversazione durante la fila in auto e che potrò usare i miei capelli come punto di partenza per far conoscere Emily, la FC e l'Entourage. Posso andare in giro, orgogliosa, e pensare a Emily ogni volta che mi guardo allo specchio o mi faccio una coda di cavallo. Posso dare il più piccolo gesto d'amore alla donna con il cuore più grande che possa immaginare.

Emily è un'eroina. Emily è una guerriera. Emily mi mostra una forza che non sapevo esistesse. È sovrumana. Ed è anche la bambina che ho conosciuto e amato fin dal primo giorno in cui l'ho incontrata.

Posso indossare un simbolo di Emily, un simbolo di forza, come un distintivo d'onore, che rappresenta una persona per la quale nutro il massimo rispetto e ammirazione. È bellissima, piena di dolcezza e questa grande palla di luce (nel corpo di un piccolo essere umano).

Ed è per questo che mi tingo i capelli di viola.