Attraverso lo schermo digitale: Una complicata storia di amicizia nella comunità FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Mallory SmithMallory, una scrittrice di 23 anni che convive con la fibrosi cistica ed è una preziosa amica di Emily. Scrittrice ed editor freelance, surfista, pallavolista e amante dei cani, abbiamo invitato Mallory a condividere la sua esperienza come solo un'altra giovane donna che vive con la fibrosi cistica può fare. 

Uno degli aspetti più crudeli della convivenza con la fibrosi cistica (FC) è l'impossibilità di trascorrere del tempo con le persone che ci capiscono di più: gli altri pazienti FC.

Avere una malattia cronica è isolante a prescindere, soprattutto quando la malattia progredisce e traccia linee sempre più nette tra "normale" e "malato". Nella mia esperienza, con l'avanzare dell'età, ho trovato sempre più difficile spiegare alla mia incredibile comunità di amici e familiari le complessità emotive della vita con la FC. Vivere con un orologio che ticchetta al mio fianco, ricordandomi l'aspettativa di vita media dei pazienti affetti da fibrosi cistica, ha un modo per affinare le mie priorità, ma anche per mantenere le questioni di vita e di morte in prima linea nella mia mente, sempre.

Un tempo i malati di FC potevano appoggiarsi l'uno all'altro per ricevere sostegno. Ma ora, mentre la scienza si sta avvicinando ai meccanismi della malattia, le linee guida avvertono i pazienti che la vicinanza reciproca comporta il pericoloso rischio di infezioni incrociate.

I pazienti affetti da fibrosi cistica possono infettarsi a vicenda con infezioni polmonari batteriche potenzialmente letali che sono innocue per i sani. Perciò stiamo lontani gli uni dagli altri. Indossiamo le mascherine in ospedale e negli studi medici e la raccomandazione ufficiale è che solo una persona con FC partecipi a eventi al chiuso per evitare di diffondere i nostri germi ad altre persone con FC. Per quanto mi riguarda, da quando avevo 11 anni (quando sono stato contagiato dall'infezione Burkholderia cenocepacia), questa linea guida è stata applicata con particolare rigore.

I social media sono una benedizione e una maledizione per le persone affette da FC in cerca di sostegno, comunità, amicizia o tutoraggio.

Per tutta la mia infanzia non ho conosciuto altre persone con FC. Le cose sono cambiate quando ho iniziato a curarmi all'Università di Stanford all'età di 17 anni; mi sono ritrovata ricoverata 5-6 volte all'anno, parcheggiata a pochi metri di distanza da pazienti affetti da FC di cui sentivo la tosse di notte attraverso le pareti dell'ospedale. La mia comunità è sbocciata quando sono entrata in una rete ricca e vibrante di cui non conoscevo l'esistenza. Le amicizie, spesso iniziate con passeggiate davanti alla fontana dell'ospedale, sono state mantenute attraverso messaggi, FaceTime e Facebook.

Le amicizie con altri malati di FC hanno arricchito la mia vita e mi hanno aiutato a superare i giorni più difficili. Emily e io ci siamo conosciute via Internet nel 2014. Nell'ultimo anno, quando la mia salute è peggiorata drasticamente, Emily e io abbiamo parlato spesso, discutendo di tutto, dalle nostre famiglie e amici ai nostri sforzi di raccolta fondi, alle nostre opinioni sulle questioni bioetiche che riguardano la comunità FC e alle nostre personali complicazioni di salute. Da Emily e da altri uomini e donne con FC ho imparato come gestire la malattia con grazia, positività e un tenace spirito combattivo.

Ma la ricompensa di queste amicizie non arriva senza un costo. Immaginate per un attimo come vi sentireste se un vostro amico venisse a mancare (o come vi siete sentiti voi, se avete vissuto una tragedia del genere). È un colpo tremendo che provoca un dolore al cuore che nessuno può immaginare senza averlo provato direttamente. Ora immaginate che il vostro amico muoia a causa di una malattia che sapete molto probabilmente un giorno ucciderà anche voi, magari nello stesso modo. Questa è la realtà di avere molti amici FC. Ci addoloriamo per gli amici che perdiamo, mentre ci addoloriamo preventivamente per le nostre famiglie e anche per noi stessi, per le opportunità perse o ridotte, per i sogni che ci sono stati tolti.

Si spera che un giorno i bambini e i giovani adulti con FC non debbano più vedere morire i loro amici, ma non siamo ancora a quel punto. Piangiamo ancora per i defunti e temiamo per noi stessi ogni volta che un angelo della FC mette le ali, e lo facciamo troppo spesso.

I rapporti con gli altri malati di FC sono stati finora una delle parti migliori della mia nuova età adulta. Senza questi amici non sarei la persona che sono oggi. Il valore di queste relazioni, per me, supera di gran lunga il costo di questo frequente lutto.

Entrare a far parte della rete di social media della FC è stata una bellissima benedizione nella mia vita. Per alcuni potrebbe essere troppo duro vedere gli amici più malati soffrire. Ma ho scoperto che la comunità della FC è un gruppo resistente, con un profondo pozzo di forza a cui attingere nei momenti più difficili. Finché non accelereremo il ritmo della ricerca e non troveremo trattamenti migliori o una cura per la FC, dovremo continuare ad attingere a questa forza e a sostenerci a vicenda nel modo migliore che conosciamo.

Per saperne di più sull'esperienza di Mallory, potete consultare il suo sito web Pagina media.