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06 Gen 2023

Piccoli passi: Mantenere i complementi per tutti i malati di FC

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre.

Essere genitore di due bambini piccoli significa che ogni giorno porto a termine circa 750 piccoli compiti, la maggior parte dei quali passa inosservata a chiunque tranne che a me stesso. Ultimamente, però, entrambi i miei figli si dilettano a cogliere altri membri della nostra famiglia mentre compiono piccoli atti di gentilezza in casa. Madison (quasi 4 anni) ci dice che abbiamo guadagnato un "cuore di gentilezza" quando aiutiamo a portare le sue bambole nella stanza dei giochi o quando suo fratello aiuta a riparare la sua torre di Lego. Mio figlio Nathan (quasi 7 anni) ci dice che abbiamo completato un "riempimento del secchio" quando riempiamo la sua bottiglia d'acqua per l'allenamento di calcio e quando sua sorella si assicura di prendere un lecca-lecca in più da Trader Joe's "per il suo papà". [Non fatevi ingannare, questi piccoli atti avvengono certamente in mezzo a molte prese in giro, bisticci e lotte tra fratelli.]

Sono entusiasta che abbiano imparato queste lezioni a scuola e che ora le applichino alla loro vita più ampia. E sapete una cosa? davvero È bello essere riconosciuti e ringraziati per alcune delle piccole cose che facciamo! Ma oltre a quanto sia bello che le nostre piccole azioni vengano notate e apprezzate dagli altri, apprezzo il fatto che ora si concentrino su come qualcosa di piccolo, una piccola azione, possa avere un grande impatto su qualcun altro.

 

L'idea che a volte sono le piccole cose quelle che contano di più e che qualcosa di piccolo può portare a un risultato molto più grande è qualcosa che Emily non solo mi ha insegnato, ma che vive davvero ogni giorno. 

Quando vivevamo insieme a Philadelphia, Emily mi lasciava un bigliettino di incoraggiamento sulla scrivania quando dovevo sostenere un esame di laurea e trovava il dolcetto perfetto per me quando finivo un progetto importante. Chiunque abbia la fortuna di essere amico di Emily sa che è lei a ricordarsi delle date importanti che menzionate di sfuggita, a seguire i vostri appuntamenti, a inviare un regalo speciale solo perché e a controllare come state. Tutte queste piccole azioni fanno sentire chi è nella sua orbita visto, stimato, apprezzato e amato.

Non è difficile fare un parallelo tra le piccole azioni che hanno un grande impatto e la profonda crescita e il continuo slancio di Emily's Entourage. Siamo letteralmente il primo esempio di come migliaia di piccoli passi possano culminare in un'azione massiccia. realizzazione. Stiamo facendo progressi e cambiando il mondo della ricerca perché una donna e una famiglia hanno creduto che, mettendo insieme tutte le nostre piccole azioni, i risultati avrebbero potuto essere epocali e hanno avuto il coraggio di fare il primo passo. 

E avevano certamente ragione. Piccole azioni ci hanno spinto in avanti fin dal primo giorno: una conversazione ponderata, un incontro fortuito, un'e-mail inviata alla persona giusta, la presentazione di un amico di un amico, una borsa di ricerca assegnata a uno scienziato. Undici anni dopo, quelle singole, piccole azioni hanno dato vita a qualcosa che è tutt'altro che piccolo: un'organizzazione pionieristica che promuove progressi trasformativi per coloro che fanno parte dell'ultimo 10% della comunità della fibrosi cistica (FC) e che non beneficiano delle terapie mirate alle mutazioni esistenti.

Penso che Emily, insieme a Emily's Entourage (EE), abbia insegnato a tutti di noi questa lezione. Cosa può fare la mia piccola donazione, cosa può fare l'invio di un'e-mail? La risposta: molto. Quel primo piccolo gesto può dare vita a un movimento, può trovare un improbabile alleato, può raggiungere qualcuno che si stava chiedendo come promuovere il cambiamento. Se Emily e l'Entourage di Emily ci hanno insegnato qualcosa, è che non dobbiamo mai dubitare dell'impatto che può avere una piccola, a volte audace, a volte semplice azione.  

Prendete in considerazione l'idea di fare una piccola donazione di $38 in onore del 38° compleanno di Emily. Insieme, possiamo avere un impatto enorme e realizzare il suo ultimo desiderio: far sì che i compleanni di TUTTI i malati di FC si avverino!

.DONAZIONE $38 PER IL 38° DI EMILY

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Allacciate le scarpe, Team EE! 22 corridori hanno corso verso le cure per la fibrosi cistica alla maratona di Filadelfia
L'entourage di Emily (EE) ha ospitato il 5° ricevimento annuale al NACFC 2022
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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