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01 Capocorda 2025

Correre con il cuore. Correre per le scoperte. Unisciti al Team EE nel weekend della Maratona di Filadelfia 2025 per sostenere le persone affette da Fibrosi Cistica

Unisciti al Team EE per trasformare ogni miglio del weekend della Maratona di Filadelfia 2025 in uno slancio per ottenere progressi salvavita per i malati di fibrosi cistica ancora in attesa di una cura.

Filadelfia, PA-1 luglio 2025-Emily's Entourage (EE), un'innovativa organizzazione 501(c)(3) che accelera la ricerca per le persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle terapie esistenti mirate alle mutazioni, è orgogliosa di annunciare che sono aperte le iscrizioni per unirsi al Team EE per il weekend della maratona di Filadelfia del 2025, che si terrà dal 21 al 23 novembre 2025.

Che si tratti di un corridore alle prime armi o di un atleta esperto, il Team EE ha a disposizione pettorali per ogni gara, compresa la Ortopedia Rothman 8K, Mezza maratona di Filadelfia Dietz & Watson, e Maratona AACR di Filadelfia. Sullo sfondo di una delle 10 maratone più importanti degli Stati Uniti, il weekend della maratona di Filadelfia è un evento molto amato, noto per il suo percorso piatto e veloce, per lo scenario storico e per lo spirito comunitario.

Ma questa è più di una semplice gara: è una gara per salvare vite umane.

Correndo con il Team EE, ogni chilometro conquistato contribuisce ad accelerare le scoperte salvavita per le ultime 10% di persone affette da fibrosi cistica (FC) che sono rimaste indietro rispetto alle attuali terapie mirate alle mutazioni. Sebbene i recenti progressi abbiano trasformato le prospettive per molti, migliaia di persone restano ancora indietro, vivendo con una malattia genetica progressiva e potenzialmente letale e senza trattamenti efficaci. 

"In qualità di membro dell'ultimo 10% della comunità FC, mi sveglio ogni giorno affrontando una malattia implacabile che mi sta rubando il respiro, i sogni, gli amici e il futuro", afferma Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage. "È per questo che stiamo correndo, non solo per tagliare il traguardo, ma per creare un futuro in cui ogni singola persona con FC possa respirare liberamente e vivere la vita piena e vibrante che merita".

Unendovi al Team EE, riceverete:

  • Una maglietta da gara e una goodie bag di Emily's Entourage
  • Accesso a un'area designata per le squadre alla partenza e all'arrivo, con un rinfresco.
  • Una squadra di tifosi piena di cuore e di gratitudine il giorno della gara
  • Un kit di strumenti per la raccolta fondi, modelli e indicazioni di esperti per aiutarvi ad avere successo
  • L'opportunità di essere pubblicati sul blog di EE e/o sui social media, condividendo ciò che vi ispira a far parte del #TeamEE.
  • L'opportunità di trasformare le vostre miglia in slancio per le scoperte salvavita

Più di un pettorale, più di una corsa: la vostra partecipazione aiuta ad alimentare la corsa urgente per ottenere risultati per coloro che ne hanno più bisogno e non hanno più tempo.

Siete pronti a correre per qualcosa di più grande di voi?

Unisciti al Team EE e aiutaci a tagliare il traguardo più importante di tutti: un futuro senza FC.

Per saperne di più e iscriversi, visitare il sito https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.

Facciamo in modo che ogni chilometro sia importante.

Informazioni su Emily's Entourage

Emily's Entourage è una 501(c)3 innovativa che accelera la ricerca di nuove terapie e di una cura per le persone che rientrano nell'ultimo 10% della popolazione affetta da fibrosi cistica (FC) e che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. Dal 2011, Emily's Entourage ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato un'azienda di terapia genica per la fibrosi cistica in fase clinica, ha sviluppato il database dei pazienti Clinical Trial Connect (CTC) e un programma di ricerca di nuovi pazienti per accelerare il reclutamento degli studi clinici, e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri. Per saperne di più emilysentourage.org.

Contatto con i media

Hannah Kleckner

Direttore marketing e comunicazione

hannah@emilysentourage.org



Ricerca CF, raccogliere fondi, Maratona di Filadelfia, Maratona di Philadelphia, squadra ee
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Emily's Entourage ha ottenuto una sovvenzione per la ricerca traslazionale per accelerare l'editing di primo livello per le mutazioni della fibrosi cistica difficili da trattare
Una nuova sovvenzione per la ricerca di Emily's Entourage per far progredire la terapia con fagi per le infezioni da fibrosi cistica resistenti ai farmaci
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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