Briefing congressuale e attività di lobbying della Coalizione per la medicina personalizzata
La signora Kramer-Golinkoff va a Washington! Salutando la Casa Bianca che ha visitato alcune volte l'anno scorso, Emily si è recata al Congresso la scorsa settimana per fare pressioni sui senatori, sul loro staff e su altri responsabili politici in merito alle urgenti esigenze di medicina personalizzata per le persone affette da malattie rare come la fibrosi cistica.
Emily ha iniziato la sua giornata nella Kennedy Caucus Room del Senato degli Stati Uniti, partecipando a un panel organizzato dalla Personalized Medicine Coalition insieme a rappresentanti delle industrie farmaceutiche e diagnostiche. Il tema era come la medicina personalizzata può promuovere l'innovazione, migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria e ridurre i costi, e quali politiche pubbliche possono accelerare o soffocare lo sviluppo del settore.
Il senatore del Massachusetts Ed Markey (guardatelo sul podio!) ha tenuto il discorso di apertura del briefing. In qualità di relatrice, Emily ha sottolineato il messaggio che le terapie mirate sono l'unica speranza di futuro per i pazienti come lei e ha condiviso il lavoro pionieristico che Emily's Entourage sta svolgendo per far progredire la medicina di precisione per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Edward Abrahams, presidente della Personalized Medicine Coalition, ha concluso l'intervento con una vivace domanda e risposta.
Nel pomeriggio, Emily ha proseguito la conversazione con il personale della Commissione per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni (HELP) del Senato, dove hanno discusso di politica sanitaria pubblica con particolare attenzione alla FDA. Ha poi incontrato il senatore Bob Casey, del suo Stato natale, la Pennsylvania, e il suo staff del settore sanitario.
Emily spera che il tempo trascorso al Congresso abbia dato un volto umano alla promessa della medicina personalizzata e all'incredibile opportunità che abbiamo davanti. A livello personale, è stata una giornata illuminante - un corso accelerato di politica sanitaria pubblica - e un'opportunità preziosa per condividere gli incredibili passi avanti che EE sta facendo come incarnazione definitiva della medicina personalizzata in azione.
