Fate rumore: Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!

Emily's Entourage ha in programma molte iniziative per riconoscere e celebrare il mese di maggio come Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Che siate membri fedeli dell'EE o nuovi di questa fantastica squadra, vi invitiamo a dedicare un attimo di tempo a scoprire la differenza che potete fare per aiutare a salvare la nostra incredibile Emily e tutti i malati di fibrosi cistica:

- DIFFONDERE LA PAROLA
Per tutto il mese impazzeremo su Facebook, Instagram e Twitter, facendo annunci entusiasmanti, dandovi uno sguardo alla vita con la FC e mostrandovi quanto sia inarrestabile questo Entourage... insieme.
Unisciti a noi su Facebook, Instagram e Twitter per far parte di questo movimento vorticoso. Mettendo "mi piace" e condividendo i post sui social media e diffondendo la notizia ai vostri amici e familiari, aumenterete il profilo della fibrosi cistica, amplificherete l'impatto di Emily's Entourage e ci avvicinerete sempre di più a una cura. Tutto inizia con un semplice clic.

- CAMBIARE LA FOTO DI FACEBOOK
Dimostrate di essere al fianco di EE nel nostro obiettivo di trovare una cura per la FC cambiando la foto del vostro profilo o copertina di Facebook per il mese di maggio. Basta andare alla pagina Pagina Facebook di EEscaricare la foto del profilo o della copertina di maggio per la CF Awareness e caricarla sul proprio account. Mostriamo alla comunità di FB quanto sia grande e potente il nostro Entourage!

- DONAZIONE
La sensibilizzazione è l'obiettivo di questo mese (è nel titolo, dopotutto), ma in realtà i finanziamenti sono ciò che accelera il ritmo della ricerca sulla FC e la possibilità di salvare vite umane. Effettuate una donazione sul sito web di EE - e vi invitiamo a condividere il messaggio con la vostra rete, per far progredire la nostra ricerca di nuovi trattamenti e di una cura.

Il Mese della Consapevolezza della FC è anche ricco di modi per essere coinvolti con EE. Se vi trovate nella zona di Philadelphia, date un'occhiata a questi eventi locali e ai modi per essere di supporto:

Madre Guerriera e Amici: Yoga consapevole Domenica 3 maggio, ore 10.00-pomeriggio
Una mattinata all'insegna dello yoga consapevole, dello spirito comunitario e di un rinfresco, il tutto a sostegno di Emily's Entourage. I migliori istruttori locali condurranno una lezione di yoga di un'ora per tutti i livelli, con musica dal vivo di Stephen Groff e rinfreschi donati da Firinji.

Sede: Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA
Nota: non è necessaria la registrazione; $25 di donazione suggerita.

Giro in bicicletta da un milione di dollari del Centro malattie orfane della Penn Sabato 9 maggio alle 8.00
Una corsa in bicicletta di 12, 35 o 75 miglia per sostenere la ricerca sulle malattie rare. Tutti i dollari vengono donati alla squadra EE sarà abbinato a $50K per la ricerca sulle rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Per saperne di più www.milliondollarbikeride.org.

Luogo: Highline Park, 3160 Chestnut Street, Philadelphia PA
Registratevi su http://www.alumni.upenn.edu/MDBR2015 e selezionate "Emily's Entourage: Fibrosi cistica". I ciclisti possono iscriversi con o senza requisiti di raccolta fondi.

Vendita di fondi per i biscotti Insomnia Data da stabilire
Acquistate i deliziosi biscotti in un luogo specifico di Insomnia Cookies e una parte del ricavato sarà donata direttamente a EE. Informazioni dettagliate saranno fornite su Facebook, Instagram e Twitter.

Siete curiosi di sapere cosa ha fatto Emily's Entourage quest'anno? Il vostro sostegno ha permesso a EE di:

• Superare $1 MILIONE di finanziamenti dal nostro inizio nel 2011!!!
• Ospitare un simposio scientifico sulle mutazioni nonsense della fibrosi cistica con le migliori menti FC del mondo provenienti dal settore biotecnologico, accademico, farmaceutico e dalla Cystic Fibrosis Foundation.
• Formalizzare la propria struttura organizzativa riformulando il Comitato esecutivo e i comitati.
• Lancio di un sito web rinnovato con un aspetto più elegante, una navigazione più facile da usare e nuove funzionalità interattive.
• Aiuta Emily a festeggiare i 30 anni con un nuovo senso di speranza per il futuro!!!!

E gente, non abbiamo ancora finito. Altri annunci entusiasmanti sono in arrivo questo mese!

Rimanete sintonizzati per i post speciali sul blog durante il mese, tra cui la campagna "Solo per un giorno" in cui Emily è stata affiancata da un compagno non-CF, i riflettori sui nuovi membri del Consiglio e altro ancora. E non è tutto! Saremo attivi anche su Instagram con un fitto programma settimanale di foto e su Twitter con un nuovo fatto sulla FC ogni giorno.

E infine, ma non certo per importanza...
SALVATE LA DATA per il 4° Gala annuale Evening with Emily's Entourage, sabato 5 dicembre 2015. Segnate il calendario e ditelo ai vostri amici!

L'attività su Facebook, Twitter, Instagram e sul nostro blog è divertente e giocosa, ma il suo scopo è semplice: fare rumore e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibrosi cistica, in modo da porre fine a questa terribile malattia una volta per tutte.
Volete unirvi ai nostri sforzi per arrivarci?!

FOTO DI COPERTINA DEL MESE DELLA SENSIBILIZZAZIONE SUI CF:

FOTO DEL PROFILO DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA MALATTIA: