Linee di connessione, percorsi di progresso: In questo mese di sensibilizzazione sulla FC, è tempo di #CrossOutCF

Il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica 2025 è arrivato e noi di Emily's Entourage (EE) stiamo celebrando lo spirito incrollabile della comunità della fibrosi cistica (FC). Questo mese è alimentato dalla grinta, dal coraggio e dall'implacabile atteggiamento "no-quit" che definisce la comunità FC, spingendoci verso un obiettivo chiaro e inflessibile: un mondo in cui nessuno debba convivere con la FC.

Ogni anno, EE abbraccia il tema "Cross Out CF", un impegno coraggioso per portare a termine il lavoro e garantire che ogni persona con FC abbia una terapia salvavita. Senza eccezioni. Nessuna scusa. Quest'anno ci spingiamo oltre, concentrandoci sul potere delle linee come connessioni vitali all'interno del ricco mosaico di prospettive ed esperienze della comunità FC e come percorsi di progresso verso il nostro obiettivo comune. La comunità FC condivide un gene difettoso, ma si definisce anche per la sua resilienza, l'ingegnosità e l'incrollabile determinazione a costruire un futuro libero dalla FC.

Un mese di connessioni, prospettive e possibilità

Per tutto il mese di maggio, ci immergeremo in ciò che significa veramente far parte della comunità FC, celebrando storie varie, sfumate e potenti, da una serie di prospettive globali. Questo mese si propone di amplificare le esperienze vissute che danno forma alla comunità FC. Esploreremo come la FC si interseca con l'identità, l'innovazione e la connessione, affrontando al contempo le barriere che ancora permangono. Con una missione incrollabile - cancellare la FC per sempre - daremo risalto alle voci di individui e famiglie le cui storie alimentano questo movimento in avanti.

È una celebrazione della nostra forza collettiva, delle diverse prospettive e dell'incessante ricerca di un futuro libero dalla FC.

• Di coloro che con la FC trasformano le loro sfide personali in azioni, guidando la carica con la difesa di se stessi e della comunità FC.
• Dei sognatori e di coloro che fanno, che creano bellezza di fronte alle avversità.
• Dei genitori infinitamente motivati che muovono le montagne per dare alla loro bambina tutto ciò di cui ha bisogno per prosperare, costi quel che costi.
• Dei ricercatori spinti da una perdita personale, che dedicano la loro vita a trasformare la scienza più recente in terapie innovative.

E di coloro che si trovano nella fase finale del 10%, che si aggrappano coraggiosamente alla speranza e vanno avanti in attesa della loro svolta.

Ognuna di queste voci è il cuore pulsante di questo movimento. Sono le persone che ci guidano. Queste sono le storie che ci ispirano. Questa è la comunità che si sta unendo per creare un futuro in cui si possa cancellare la FC per il 100% della comunità FC, senza lasciare indietro nessuno.

Come partecipare

Questo mese è dedicato all'azione, perché il progresso non avviene da solo. Ogni post che condividete, ogni storia che raccontate e ogni conversazione che innescate ci avvicina a un futuro in cui la FC è storia.

• Rimanere in contatto: Seguiteci sui social media (Facebook | Instagram | LinkedIn | X) e iscriviti al nostro EE Insider newsletter Ogni giorno mettiamo in luce un nuovo aspetto della vita con la fibrosi cistica, dai viaggi personali alle iniziative di advocacy, dalla scienza all'avanguardia al potere della comunità.
• Partecipa alla conversazione: La vostra storia è importante. Condividete la vostra esperienza con la FC usando #CrossOutCF e aiutateci a mostrare al mondo perché le scoperte non possono aspettare.
• Agire: Donare, sostenere, spargere la voce: ogni azione, piccola o grande che sia, ci porta un passo più vicino al traguardo.

La creazione di un futuro in cui #CrossOutCF dipende dall'accelerazione delle scoperte salvavita, perché troppe persone stanno ancora aspettando. Ogni storia, ogni prospettiva, ogni voce in questa comunità è una linea che ci collega, ci solleva e ci spinge in avanti. Insieme, uniamo i puntini, creiamo le linee, disegniamo la rete che spinge la scienza ad avanzare più velocemente e porta a scoperte salvavita per il 100% della comunità FC.

Siate rumorosi. Siate implacabili. Siate la connessione che guida il progresso. Cancelliamo insieme la FC.

Grazie ai nostri sponsor del Mese della Consapevolezza della FC

Vogliamo ringraziare i nostri generosi sponsor della campagna 2025 del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Il vostro sostegno è fondamentale per noi che lavoriamo per "cancellare la fibrosi cistica" e riscrivere la storia di questa malattia, una volta per tutte.