Carissimo Entourage,
Il 2020 è stato un anno che ha sconvolto il nostro mondo, la nostra salute, le nostre famiglie e il nostro senso di sicurezza. Non ci sono parole per descrivere l'entità - e gli strati - di perdite e traumi impensabili che abbiamo vissuto come mondo e che ci hanno cambiato per sempre.
Eppure, se c'è una cosa che abbiamo imparato dalla nostra vita con la fibrosi cistica (FC), è che quando si affrontano le avversità - anche quelle impensabili, crudeli e dolorose - spesso si scopre di essere più forti, più capaci e più resistenti di quanto si potesse immaginare.
Il 2020 è stato l'anno che ha dimostrato che possiamo fare cose difficili.
Guardando al 2020, proviamo un immenso orgoglio e gratitudine per i risultati difficili raggiunti da Emily's Entourage, per il modo in cui abbiamo affrontato la situazione e per l'organizzazione che ne è emersa: più forte, più capace e più resistente di quanto pensassimo possibile.
L'anno scorso abbiamo ampliato i finanziamenti per la ricerca, al fine di soddisfare le esigenze critiche non soddisfatte dei soggetti affetti da mutazioni nonsense della FC, abbiamo avviato una collaborazione pilota per il registro dei pazienti al fine di accelerare il reclutamento degli studi clinici, abbiamo trasformato le serate di gala in eventi virtuali e abbiamo messo in luce la straordinaria comunità della FC. È stato un anno di immensi progressi verso il nostro obiettivo di accelerare le scoperte salvavita, dimostrando che anche di fronte a grandi avversità, l'Entourage di Emily ha prevalso.
Le malattie come la FC non aspettano che passino le pandemie. Grazie a voi, i nostri progressi sono proseguiti a tutta velocità.
In un anno in cui sarebbe stato facile ritirarsi, avete fatto l'opposto: vi siete impegnati. Vi ringraziamo dal profondo dei nostri cuori per il vostro incrollabile sostegno a Emily's Entourage.
Con profonda gratitudine,
Liza e Emily
