Articolo ospite: Conoscere Emily e la sua vita senza rimpianti

Nell'ambito del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica che si celebra a maggio, Jessie Stein Diamond, scrittrice freelance e membro dell'associazione Consiglio di amministrazione di Emily's Entouragescrive di aver conosciuto Emily e delle lezioni che ha imparato sul valore del tempo e sul vivere senza rimpianti.

Minuta, precisa e saggia oltre i suoi 28 anni, Emily di Emily's Entourage ha modificato per sempre il mio apprezzamento per il valore del tempo. Ho avuto la fortuna di conoscerla come membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage e voglio condividere alcuni spunti tratti dalla nostra recente corrispondenza online:

"Trovo immensa pace e conforto sapendo che sto facendo tutto ciò che posso, che sto dando alla vita e alla fibrosi cistica la mia migliore possibilità. Questo è tutto ciò che ognuno di noi può fare: prendere il mazzo che ci viene dato e fare del proprio meglio. Sebbene non sia stata fortunata con la fibrosi cistica, ho avuto più della mia parte di fortuna in molti altri aspetti della vita. Questo riconoscimento e apprezzamento non mi sfugge nemmeno per un millisecondo. Mai".

L'aspettativa di vita media delle persone con FC è di circa 30 anni. Nonostante questo, o forse in parte proprio per questo, Emily, 28 anni, vive pienamente. Ama ed è profondamente amata dai suoi amici e dalla sua famiglia, e soddisfa la sua fame di nuove conoscenze ed esperienze lavorando nel marketing sanitario e completando di recente un master in bioetica. In qualche modo riesce a incastrare tutto questo e molto altro nelle tre o quattro ore che dedica quotidianamente alla liberazione delle vie aeree e ai trattamenti respiratori per la gestione della fibrosi cistica, e questo quando è in salute.

Ha ispirato il consiglio di Emily's Entourage (e i nostri amici e familiari) a farsi avanti per contribuire alla raccolta di fondi per accelerare la ricerca e le terapie per la FC.

Emily è preziosa per noi.

Il tempo è prezioso per lei.

Siamo consapevoli che altre persone affette da FC come lei sono altrettanto amate. Per questo siamo desiderosi di fare tutto il possibile per accelerare una cura.

Vivere una vita senza rimpianti richiede coraggio e perseveranza per tutti noi. Ma Emily lo porta a un livello completamente diverso.

Il mondo ha bisogno del talento e della saggezza di Emily. Emily ha bisogno di terapie che aiutino a evitare trattamenti in fase terminale come il trapianto di polmone.

Siamo noi a poter trasformare queste terapie in realtà. Ecco perché mi sono unita all'Entourage di Emily. Ed è per questo che, se non l'avete ancora fatto, vi incoraggio a unirvi anche voi, per onorare una vita in cui il tempo è fondamentale e non c'è spazio per i rimpianti.

- Jessie Stein Diamante

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