Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi presenta Dylan Mortimer, un artista e destinatario di un doppio trapianto di polmone che usa un'arte audace e ricoperta di glitter per condividere il suo viaggio e portare speranza ad altri malati di FC. 

Sono nata nel 1979 e mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica (FC) a tre mesi di vita. All'epoca c'erano così poche speranze per la malattia; il futuro per una persona come me era incerto nel migliore dei casi. Eppure, sono riuscito a sfidare le probabilità durante la mia infanzia, laureandomi, innamorandomi, sposandomi e creando una famiglia come padre di due figli.

Ma, a ogni traguardo personale raggiunto, la mia funzionalità polmonare continuava a peggiorare. Ho cercato di aggrapparmi alla speranza che le terapie mirate alle mutazioni sarebbero state presto approvate, ma i miei polmoni erano troppo segnati e danneggiati. Nel 2017, all'età di 37 anni, sono stata sottoposta a un doppio trapianto di polmone.

Per un breve periodo le cose sembrarono promettenti, finché, appena 18 mesi dopo, andai incontro a un rigetto, quando l'organismo attacca il nuovo polmone come un corpo estraneo. La mia unica opzione era quella di sottopormi a un secondo ma, a causa degli anticorpi sviluppatisi dopo il primo trapianto di polmone, le mie possibilità di trovare una corrispondenza erano praticamente inesistenti.

Mentre mi trovavo ancora una volta in lista per un trapianto, affrontando quelle che sembravano probabilità insormontabili, le terapie mirate alle mutazioni in cui speravo tanto sono state finalmente approvate. Ho visto immagini di altre persone con FC di tutto il mondo che celebravano la loro nuova vita e la loro ritrovata salute.

Ero euforica per loro! Ma dentro di me ero distrutta.

Le terapie che avevo atteso e per le quali avevo lottato tanto erano arrivate troppo tardi per me. Il mio corpo aveva già sopportato troppo. Avevo perso la finestra. La disperazione è stata schiacciante.

Nonostante ciò, ho continuato a sperare per me stessa.

Poi è successo qualcosa di miracoloso. Una donna che seguiva il mio viaggio su Instagram ha visto la mia storia. Suo cugino era appena morto e la famiglia stava cercando di onorare la sua vita attraverso la donazione di organi. Mi ha contattato, senza sapere se fossimo compatibili.

Una possibilità su un milione. E in qualche modo... lo eravamo.

Sono stato trapiantato una seconda volta nel 2019, rianimato ancora una volta dalla morte.

Quell'esperienza non ha solo cambiato la mia vita. Ha cambiato il mio modo di raccontato la mia vita.

L'arte ha sempre fatto parte di me. Fin da piccola sono stata attratta dalla creazione: ho studiato arte all'università e ho frequentato una scuola di specializzazione a New York per approfondire l'argomento. Nel corso degli anni ho lavorato con una grande varietà di mezzi, dalla scultura alla pittura, fino al collage. Ma fino a quando non sono stata sottoposta al primo trapianto, non avevo mai usato l'arte per esplorare o esprimere il mio percorso di salute.

C'è voluto del tempo per riconciliare quella parte della mia vita, ma una volta che l'ho fatto, l'arte è diventata più di uno sfogo creativo: è diventata la mia voce, il mio modo di condividere l'indicibile, di ispirare e di offrire speranza ad altri che stanno attraversando i capitoli più difficili delle loro storie.

I simboli delle mie opere d'arte sono tratti direttamente dalla mia esperienza: cicatrici, cellule, sacche per le flebo, ambulanze, stanze d'ospedale, i segni fisici ed emotivi di una vita passata a lottare per respirare. Sebbene tutte queste cose siano molto traumatiche, sono anche quelle che mi hanno salvato. La battaglia e l'ancora di salvezza.

Tra tutti i materiali che potevo usare per rendere questi oggetti, ho scelto di immergerli nel glitter, e non un po', ma piuttosto di ricoprirli completamente, senza vergogna, di questo materiale luccicante! Il glitter è disordinato. È invasivo. Si attacca a tutto e si diffonde come una malattia. Può dare fastidio alle persone, proprio come una malattia. Eppure è trasformativo e bellissimo. Cattura la luce. Richiede attenzione. Trasforma l'ordinario - e anche il doloroso - in qualcosa di innegabilmente bello. In questo modo, rispecchia le nostre storie di sopravvivenza, di resilienza, di recupero di qualcosa di luminoso dai rottami della malattia.

Voglio che le mie opere d'arte siano un contenitore che trasformi situazioni apparentemente senza speranza in dipinti e collage che siano aggressivamente gioiosi e aggressivamente speranzosi.

Perché questo è il tipo di speranza che ci vuole per sopravvivere quando le probabilità sono impilate contro di noi. Non è tranquilla o passiva. È feroce e ostinatamente brillante di fronte all'oscurità. Questo tipo di speranza è ciò che mi ha portato avanti in una vita che, sulla carta, non avrebbe dovuto essere così.

Quando sono nato, la durata media della vita di una persona con FC era di circa 14 anni. Non c'era molta strada da percorrere, tanto meno sogni di età adulta, matrimonio o paternità. Ma eccomi qui: ora ho 45 anni, sono sposato da 20 anni e ho due figli incredibili di 16 e 14 anni. E l'anno scorso ho corso la maratona di New York. Che benedizione essere vivi!

Abbiamo fatto tanta strada in questa corsa contro la FC, ma abbiamo ancora tanta strada da fare.

Tutto ciò che ho ottenuto è accaduto nonostante non ricevono le terapie mirate alle mutazioni in tempo per evitare il trapianto. Sebbene oggi ci siano più speranze che mai per i giovani con FC, ci sono ancora molti che non possono beneficiare delle terapie mirate alle mutazioni. Io lotto e spero per loro, così come tanti hanno lottato per me e mi hanno dato speranza.

Questo è il punto della nostra straordinaria comunità di FC: noi ci occupiamo di dare speranza a chi è senza speranza. Come se inzuppassimo di glitter le verità più difficili, illuminiamo la dignità, la resilienza e l'inaspettata luminosità che vive anche nei momenti più bui. Andiamo avanti non solo per noi stessi, ma anche per coloro che stanno ancora aspettando, che hanno ancora bisogno. E continueremo ad andare avanti, con coraggio, creatività e speranza, finché ogni persona non avrà accesso alle terapie salvavita e al futuro che merita.

Autore

Artista e persona affetta da fibrosi cistica, Dylan Mortimer si è laureato con un BFA al Kansas City Art Institute e un MFA alla School of Visual Arts di New York. Tra le sue mostre figurano la University of Southern California, il Dallas Theological Seminary, la Haw Contemporary e la Columbia University. Ha inoltre creato installazioni d'arte pubblica in diverse città, tra cui New York, Chicago, Baltimora, Kansas City e Denver. Con la moglie Shannon ha due figli e vive a Los Angeles.. 

Per saperne di più sul suo lavoro, visitate il suo sito web qui.