Volti della FC: un anniversario speciale
Qui a Emily's Entourage ci impegniamo a portare contenuti freschi, pieni di onestà, passione e informazioni. Con entusiasmo, vi presentiamo il primo di una nuova serie di blog, "Volti della FC", in cui invitiamo i blogger ospiti a fornire un resoconto di prima mano della loro vita con la FC. Ci auguriamo di mettere in luce persone di tutti gli stadi di questa malattia che hanno eroicamente incontrato e affrontato una serie di ostacoli. Se siete interessati a condividere il vostro punto di vista, fatecelo sapere, ci piacerebbe sentire la vostra voce! Godetevi il nostro primo blog di questa serie, scritto dalla meravigliosa Laura Smith, in occasione di un anniversario molto speciale......
Il mio stomaco è stato in subbuglio per tutta la settimana scorsa. Ho un leggero rantolo nel petto e una tosse improduttiva. La parte anteriore del petto è intorpidita. Mi viene fatto un prelievo di sangue ogni mese e a volte ogni settimana. Prendo pillole quattro volte al giorno. Devo fare molta attenzione a molte cose di cui le persone normali non devono preoccuparsi.
Sono un sopravvissuto al doppio trapianto di polmone. Oggi è il mio anniversario di un anno.
Ho subito un trapianto di polmone a causa della fibrosi cistica allo stadio terminale. Il trapianto era la mia unica opzione per continuare a vivere. Per molti versi, il trapianto ha normalizzato la mia vita al di là di quanto avrei potuto immaginare dopo 35 anni di vita con la fibrosi cistica. Fino al trapianto, i polmoni affetti da fibrosi cistica richiedevano che passassi ore e ore al giorno a fare trattamenti con nebulizzatori e gilet a percussione, e tossivo in modo produttivo per tutto il tempo. Alla fine, stavo sempre smettendo o mi stavo dirigendo verso il prossimo ciclo di antibiotici per via endovenosa e avevo bisogno di ossigeno 24 ore al giorno. Le cose divertenti che io e mio marito amiamo fare, come le escursioni e i viaggi, sono diventate sempre più difficili.
In quest'ultimo anno ho avuto molto tempo per pensare. E mentre la vita si presenta con nuove sfide - preoccuparsi della funzionalità dei reni e del rigetto dei polmoni, evitare alcuni cibi che possono ospitare inconsapevolmente batteri pericolosi, essere super vigili contro il cancro della pelle poiché i farmaci immunosoppressori rendono la pelle più vulnerabile - vorrei condividere con voi alcune delle cose che ho imparato.
È importante avere dei medici di cui ci si fida intrinsecamente che ci guidino. Dopo tanti anni come paziente FC ero diventata piuttosto brava a sapere di cosa avevo bisogno. Quando sono passata dalla mia clinica per la FC al nuovo centro trapianti, non solo è ricominciato l'intero processo di conoscenza, ma sono entrata in un regno di sconosciuta trapiantologia. Dopo l'intervento c'è stato un momento in cui ero così abbattuta e frustrata che ho pensato di arrendermi. Un medico in particolare sembrava capire e mi ha fatto da guida. Con il suo aiuto e mettendo un piede davanti all'altro, sono lentamente uscita dal mio stato di depressione.
Il mio corpo è ora fondamentalmente diverso e richiede che io viva con una nuova serie di criteri. Essere un paziente trapiantato mi ha richiesto di imparare a conoscere una nuova malattia. Improvvisamente dovevo prestare molta attenzione a ogni piccola cosa, senza avere idea se i sintomi fossero o meno correlati o importanti. È stato terrificante. La vita con il trapianto ha comportato anche una serie di nuove limitazioni. La più impegnativa per me è stata quella di imparare tutte le nuove restrizioni alimentari che derivano dall'immunosoppressione dopo il trapianto, di diventare più diligente nello stare fuori al sole e di dover fare molta attenzione a non essere graffiata o morsa dagli animali - anche i gattini piccoli e carini possono farti venire la febbre da graffio di gatto!
Esiste una cosa come il troppo tempo libero. Durante le tre settimane di degenza in ospedale e i primi mesi a casa, la vita ruotava ancora intorno alla mia salute: orari delle medicine, programmi per il sondino di alimentazione, per andare alla riabilitazione polmonare per due ore al giorno. A un certo punto, però, ho iniziato ad avere più energia e mi sono chiesta cosa ne avrei fatto! Purtroppo non avevo un lavoro a cui tornare, ma ho trovato alcuni posti davvero fantastici dove iniziare a fare volontariato, tra cui proprio qui a Emily's Entourage. È stato un modo molto gratificante di trascorrere il mio tempo.
La prudenza può davvero dare i suoi frutti. Sono sempre stato un grande sostenitore delle mani pulite. Dopo un trapianto bisogna essere ancora più attenti. Mi lavo e disinfetto le mani, sto molto attenta ai bambini, evito le persone malate. Anche mio marito lo fa. Finora sono riuscita a non contrarre virus o infezioni batteriche. Questo è un bene perché una cosa come il virus dell'influenza può diventare rapidamente un grosso problema per i polmoni immunocompromessi: si parla di riduzione delle funzioni polmonari, di ricovero in ospedale, di flebo e forse anche di ritorno all'ossigeno.
La lentezza e la costanza vincono la gara. Affrontare un intervento chirurgico importante richiede di imparare ad ascoltare il proprio corpo a un altro livello. I miei 35 anni di esperienza con la FC mi sono stati portati via dopo il trapianto. Sono sempre stato un grande appassionato di attività fisica, ma il trapianto mi ha lasciato così debole che rimettermi in piedi si è rivelato molto difficile e frustrante. Ho dovuto imparare che spingere al massimo non era sempre la cosa migliore e che a volte un piccolo progresso è meglio di niente. E a volte è sufficiente fare un pisolino.
È incredibile ciò che il corpo può sopportare. Quando tornai a casa, camminare con il deambulatore per i sei metri che mi separavano dall'auto alla porta di casa mi sfinì. L'esercizio fisico quotidiano mi ha aiutato a diventare lentamente più forte. A sei mesi dal trapianto, sono andata in vacanza a Las Vegas e nello Utah con un gruppo di amici per un matrimonio: era la prima volta che volavo senza ossigeno dopo tanto tempo! A nove mesi, io e mio marito abbiamo fatto il nostro viaggio annuale in Montana (anche questo senza ossigeno), che avevamo saltato l'anno precedente a causa della mia salute. Le escursioni, la pesca a mosca e le visite all'aperto sono molto più divertenti con i polmoni nuovi! Ora combatto con i miei muscoli perché lavorino di più, non con i polmoni.
Con la fine di una malattia cronica e il recupero dopo un intervento chirurgico importante, la cura di sé, gli amici e la famiglia passano in primo piano e tutto il resto passa in secondo piano. C'è un motivo per cui l'ospedale per i trapianti vuole assicurarsi che abbiate un buon supporto a casa. È perché non c'è assolutamente modo di farlo senza l'aiuto della propria comunità di persone. Ho avuto mio marito, mia madre e mio fratello dal Michigan mentre ero in ospedale. Ho avuto zie da quattro ore di distanza che sono venute a stare con noi dopo il mio ritorno a casa. Abbiamo avuto amici che sono venuti a fare le pulizie, a portarci il cibo, a fare commissioni, a prendersi cura dei nostri animali domestici. E abbiamo avuto un sacco di aiuto e di sostegno emotivo da altri familiari e amici.
Gli amici più speciali si possono trovare nei posti meno probabili. Non mi è mai capitato di trovarmi in una situazione in cui ho stretto così tante amicizie genuine, premurose e durature. A partire dal primo giorno di riabilitazione polmonare obbligatoria prima dell'intervento, ho incontrato persone affette da malattie polmonari in fase terminale di ogni tipo. Siamo diventati una famiglia. A distanza di un anno, sono ancora in contatto con la maggior parte di loro. E non vedo un momento della mia vita in cui queste persone non mi saranno vicine.
Più mi allontano dal trapianto, più imparo e più riesco a godermi la vita come una persona normale. Ora posso semplicemente svegliarmi al mattino e andare! Non devo più preoccuparmi di lunghe terapie e trattamenti con nebulizzatori. Se voglio fare un viaggio, tutto ciò che devo fare è assicurarmi che le mie scatole di pillole siano piene, invece di organizzare l'ossigeno e preoccuparmi di trasportare tutte le mie ingombranti attrezzature attraverso i controlli di sicurezza e sull'aereo.
Prima del trapianto ho sempre cercato di vivere la mia vita al massimo, perché non sapevo quanto tempo sarebbe passato prima che mi venisse un'infezione polmonare che mi avrebbe fatto retrocedere o mi avrebbe distrutto. Ci sono ancora possibilità spaventose nel mio futuro, ma ora posso fare tante cose che prima non ero in grado di fare!
Si dice che il trapianto sia una scommessa. Io ho tirato i dadi e ho vinto. Grazie all'incredibile generosità del mio donatore di organi e al sostegno di tante persone, la mia vita è più piena di possibilità che mai.
P.S. Se non vi siete ancora registrati per diventare donatori di organi, prendete in considerazione l'idea di farlo ora al link http://donatelife.net/register-now/.
Laura Smith è una donna di 36 anni che vive con la FC a Raleigh, NC. Leggete altri suoi scritti sul suo blog all'indirizzo http://catboogiesdream.blogspot.com/.
