L'entourage di Emily (EE) ha ospitato il 5° ricevimento annuale al NACFC 2022
Tornato di persona per la prima volta dal 2019, il ricevimento su invito ha riunito i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) per celebrare i risultati raggiunti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare l'eccezionale comunità scientifica e riflettere sulla missione di EE.
Il 4 novembre 2022 Emily's Entourage (EE) ha organizzato il suo 5° cocktail annuale, su invito, in occasione della North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), presso l'Hotel The Habitat di Londra. Marriott Philadelphia Downtown a Filadelfia, Pa. Il presidente del comitato scientifico consultivo di EE, Kevin Foskett, PhD, ha ospitato il ricevimentocon il responsabile scientifico di EE, Chandra Ghose, PhD. Le co-fondatrici di EE, Emily e Liza Kramer-Golinkoff, hanno partecipato virtualmente a causa delle precauzioni di COVID-19, dato lo stadio avanzato della FC di Emily. La sorella di Emily, Julia, il fratello Coby e il suo fidanzata Lexi ha rappresentato la famiglia Kramer-Golinkoff all'evento, insieme a diversi membri del team EE. L'evento ha incluso anche la presentazione del 2022 Trailblazer Award, il premio dell'EE che riconosce gli innovatori nella ricerca e nello sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC).
La NACFC, organizzata annualmente dalla Cystic Fibrosis Foundation, riunisce scienziati, medici e assistenti da tutto il mondo per discutere gli ultimi progressi nella ricerca, nella cura e nello sviluppo di farmaci per la FC e per scambiare idee su come migliorare la salute e la qualità di vita complessiva delle persone con FC.
Il cocktail di quest'anno al NACFC, che ha registrato il più alto numero di partecipanti, ha riunito quasi 100 ricercatori, scienziati, familiari di persone con FC e rappresentanti di aziende farmaceutiche e biotecnologiche. L'evento ha celebrato i risultati di EE, ha riconosciuto e premiato l'eccezionale comunità scientifica e ha offerto un'atmosfera ideale per lo scambio di idee. Nella sala si respirava un'atmosfera vivace, mentre i partecipanti facevano rete e riallacciavano i contatti, a testimonianza dell'impegno comune del gruppo verso la missione di EE di accelerare le scoperte e la cura delle mutazioni nonsense della FC.
Liza ed Emily accolgono virtualmente gli ospiti al ricevimento dell'EE NACFC.
L'evento è iniziato con il discorso di apertura di Emily e Liza - la loro eccitazione e gratitudine erano palpabili attraverso lo schermo del proiettore! Mentre il programma continuava, il Direttore Scientifico di EE, il dott. Chandra Ghose, presentato Dott.ssa Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, pneumologo pediatrico e dell'adulto presso il National Jewish Health e membro del comitato scientifico consultivo di EE, con il premio EE 2022 Trailblazer Award. Il premio viene conferito a un individuo o a un'organizzazione che ha collaborato con EE e dimostrahanno dimostrato coraggio, tenacia e creatività fuori dagli schemi per superare i limiti convenzionali e promuovere progressi nella ricerca salvavita per le persone affette da FC. Tra i precedenti destinatari del premio figurano il dottor Kevin Fostkett, Isaac Ott, professore di fisiologia e presidente del dipartimento di fisiologia della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania, e il Dr. Paul Negulescu, Vicepresidente Senior della Ricerca di Vertex.
Chandra Ghose, Chief Scientific Officer di EE, con la dott.ssa Jennifer Taylor-Cousar, vincitrice del premio Trailblazer 2022.
"Jennifer è un medico compassionevole, una brillante ricercatrice, un'autrice altamente pubblicata e una feroce sostenitrice della comunità FC", ha dichiarato Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage. "Sono sempre in soggezione per l'indescrivibile impatto che ha sulla vita di tante persone affette da FC ogni singolo giorno, compresa la mia. È stato un onore consegnarle il Trailblazer Award di quest'anno".
Il luogo significativo dell'evento di quest'anno, la città natale di EE, Philadelphia, è stato messo in risalto con antipasti a tema Philadelphia (cheesesteak da Campos e tastykakes) e fatti intorno alla sede.
EE è grata che questo ricevimento possa far parte del panorama generale del NACFC - diversi giorni pieni di sessioni ed eventi importanti, informativi e stimolanti, incentrati sulla promozione della ricerca critica e dello sviluppo di farmaci per la comunità FC. La presenza di persone così appassionate, intelligenti, capaci e profondamente impegnate, che hanno scelto di dedicare il loro tempo e le loro energie all'"ultimo 10%" della comunità FC che non beneficia dei modulatori CFTR esistenti, ha dato all'intero team di EE una speranza incommensurabile. EE spera e crede sinceramente che le connessioni e le conversazioni avviate al ricevimento del NACFC porteranno a un ulteriore sviluppo terapeutico per l'ultimo 10% di persone affette da FC, e siamo pronti ad aiutare come possiamo.
L'Emily's Entourage desidera inoltre ringraziare sentitamente la Cystic Fibrosis Foundation per l'opportunità di ospitare il ricevimento al NACFC.
"Ci auguriamo che abbiate lasciato il ricevimento con l'energia necessaria per pensare fuori dagli schemi e lavorare con una velocità e una concentrazione senza precedenti fino a quando non avremo ottenuto scoperte salvavita per ogni singola persona affetta da FC, senza lasciare indietro nessuno".
- Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di Emily's Entourage
