Emily parla e viene premiata al Global Genes RARE Patient Advocacy Summit

Partecipate al livestream venerdì 23 settembre alle ore 16:00 EST tramite Piattaforma dell'Università Rare.

Oggi Emily non vorrebbe essere in nessun altro posto se non in mezzo ad altri stimati operatori del settore delle malattie rare, in occasione della quinta edizione dell'evento. Vertice globale sui geni RARE per la difesa dei pazienti a Huntington Beach, in California. Emily parteciperà non solo come oratrice ma anche come ospite d'onore!

Questo summit è un vero e proprio cambiamento di gioco. Pazienti, assistenti e sostenitori si riuniscono da tutto il mondo per apprendere gli strumenti di cui hanno bisogno per intraprendere i prossimi passi, per continuare a sconvolgere, a sognare, a credere e a scoprire. Come Emily, le centinaia di persone che partecipano alla conferenza Global Genes lavorano instancabilmente a iniziative di medicina di precisione che consentiranno di ottenere i risultati necessari per cambiare le loro vite. Geni globali, sponsor di questo Summit, è focalizzata sulla difesa dei pazienti. La sua missione è eliminare le sfide delle malattie rare attraverso la sensibilizzazione, l'educazione e il collegamento dei sostenitori in modo che possano diventare attivisti per la loro malattia.

All'evento di gala di sabato sera, Global Genes premierà Emily con il titolo di RARE Campione di speranza nella categoria Advocacy. Più di 350 persone e organizzazioni di tutto il mondo sono state nominate per questo premio, e l'onore di essere una delle sole DUE persone straordinarie scelte per ricevere questo prestigioso riconoscimento è incredibilmente umiliante ed emozionante!

Inoltre, Emily terrà una conversazione a margine della conferenza insieme a Matt Might, presidente della Fondazione NGLY1, con il moderatore Daniel Levine, direttore del Levine Media Group. Emily e Matt parleranno della medicina di precisione e del suo significato per la comunità delle malattie rare: come i pazienti possono impegnarsi al meglio nella gestione delle proprie diagnosi e ottenere un cambiamento reale.

I numeri sono impressionanti, eppure pochi di noi si rendono conto di quanto possano essere comuni le malattie rare. Le chiamiamo "rare", eppure se ci guardiamo intorno è probabile che conosciamo qualcuno che è affetto da queste malattie: 1 americano su 10, 30 milioni di persone negli Stati Uniti e ben 350 milioni di persone nel mondo. 

Global Genes rappresenta il meglio di leader del pensiero sulle malattie rare e quest'anno, forniscono speranza e incoraggiamento a Emily e al suo Entourage. È un onore incredibile partecipare a questo evento!

Potete seguire il viaggio di Emily in California seguendola su Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) e Snapchat (EmilysEntourage). Potete seguire il livestreaming Il panel di Emily si terrà venerdì 23 settembre alle ore 16:00 EST attraverso Piattaforma dell'Università Rare.