Emily parla delle malattie genetiche ebraiche al Tempio Har Zion
Il 12 gennaio, il Tempio Har Zion di Penn Valley, PA, ha presentato un programma intitolato "Adeguarsi ai propri geni: Malattie genetiche ebraiche - dati, dilemmi e decisioni". Le discussioni hanno riguardato il cancro ereditario al seno e alle ovaie, i dilemmi etici e altri argomenti. Il Centro Victor dell'Einstein Medical Center era presente sul posto per fornire screening per 19 malattie genetiche comuni tra le persone di origine ebraica.
La nostra Emily ha parlato al pubblico delle sue prove e tribolazioni quotidiane con la FC. Le è stata data anche la possibilità di spiegare che, sebbene incoraggiati da recenti sviluppi come il farmaco Kalydeco, questi non sono efficaci per la mutazione di Emily, la più comune nelle popolazioni ebraiche. L'evento è stato un'ottima occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla fibrosi cistica e su altre malattie genetiche comuni tra gli ebrei e per diffondere la notizia dell'Entourage di Emily.
Qui è il resoconto di un'altra meravigliosa blogger sull'evento.
E potete guardare il discorso di Emily qui:
