La Top 10 di EE del 2015
Il 2015 è stato GRANDE. Così follemente importante che l'unico modo per riassumerlo era una vecchia lista di top 10 e un fantastico video di highlights alla fine. Quindi ecco qua...
1. Abbiamo iniziato l'anno con il nostro primo simposio scientifico in gennaio. In collaborazione con il Penn Medicine Orphan Disease Center, abbiamo riunito scienziati di spicco e aziende biotecnologiche e farmaceutiche di tutto il mondo e ci siamo affermati come importanti intermediari nel campo della FC e in particolare delle rare mutazioni nonsense, causa di circa 1/3 di tutte le malattie genetiche (compresa la rara forma di FC di Emily). Per saperne di più.
2. Abbiamo ricevuto un dono trasformativo di $400K. Ci ha catapultati a nuovi livelli e ha aumentato esponenzialmente il nostro potenziale di impatto. Guarda il video.
3. Abbiamo raggiunto e poi rapidamente superato la soglia del milione di dollari.che ci ha fatto conoscere e che ha mostrato al mondo che non siamo una fondazione che vola di notte. Siamo qui per restare, finché non ci sarà una cura.
3. Siamo stati nominati dalla Casa Bianca uno dei 9 Campioni del Cambiamento della Medicina di Precisione della nazione.È stato un incredibile riconoscimento del nostro lavoro pionieristico che ci ha elevato a nuovi livelli nel dibattito nazionale sul futuro della medicina. È stata anche una grande piattaforma per la FC e la difesa dei pazienti. Per saperne di più.
4. Abbiamo tenuto un secondo simposio scientifico a settembre. dove abbiamo riunito non solo scienziati di spicco nel campo della FC, ma anche rockstar di altri settori per condividere idee e tecnologie innovative. Il nostro obiettivo era quello di abbattere i silos della malattia e promuovere l'innovazione, la collaborazione e, soprattutto, la rapidità delle scoperte. Per saperne di più.
5. Abbiamo capito che possiamo essere parte della soluzione. Non è così, abbiamo bisogno di essere parte della soluzione. Così Emily si è recata all'Università della California San Francisco e all'Università dell'Alabama Birmingham per donare milioni di sue cellule per far progredire la scienza e promuovere lo studio delle mutazioni nonsense della FC.
6. Abbiamo costruito solide relazioni con le principali aziende biotecnologiche nel settore della FC.tra cui una conferenza presso PTC Therapeutics e una visita ai laboratori di Vertex a San Diego.
7. Ci siamo resi conto che essere un one trick pony con un appello annuale era limitante. e non avrebbe portato alle rapide scoperte di cui avevamo bisogno. Così abbiamo diversificato. Siamo molto grati ai fantastici membri di EE che hanno corso una maratona, fatto una gara in bicicletta, organizzato e partecipato a eventi di yoga, si sono fatti avanti come campioni di Emily's Entourage al nostro gala annuale e molto altro ancora. Avete contribuito a far diventare EE una macchina multidimensionale per la raccolta di fondi e un motore di innovazione. Vedi foto qui e leggi di più qui e qui.
8. Abbiamo sviluppato relazioni con alcuni mentori e consulenti. che ci hanno preso sotto la loro ala, hanno delineato un percorso da seguire e ci hanno dato una speranza senza precedenti per il futuro.
9. Ci siamo resi conto del potere dei media e che i giornalisti possono essere partner straordinari in questa disperata ricerca di scoperte. Quest'anno abbiamo ricevuto un po' di affetto dalla stampa, tra cui spot su NBC10, CBS Philadelphia, Fox 29, Philly Style, oltre a fantastiche nomination per Eroe della salute di Philadelphia da Philly Mag e "Donne in movimento" di Main Line Today. Siamo persino volati a Los Angeles per girare un episodio per lo show della CBS, The Doctors, che andrà in onda l'11 gennaio. Preparate i vostri DVR, c'è una sorpresa in serbo! E ci saranno molte altre novità anche su questo fronte, quindi rimanete sintonizzati.
10. Abbiamo iniziato a credere davvero, profondamente, nelle nostre viscere, che possiamo farcela! Che il nostro sogno di una svolta per Emily e per tutti quelli come lei è possibile. E che stiamo costruendo la squadra pronta a realizzarlo. E questo, cari amici, include voi.
GRAZIE per essere stati il carburante che ha spinto questa mongolfiera della speranza a decollare e ad alzarsi in volo. LO STIAMO FACENDO. Ed è tutto merito vostro.
Quindi, questo Capodanno, mentre salutiamo il 2015 e diamo il benvenuto al 2016 a braccia aperte, lo facciamo con la passione nel cuore, la tenacia nella pancia e un barlume di speranza negli occhi. Che il 2016 sia l'anno delle cose fatte... delle promesse realizzate... dei sogni realizzati... delle vite salvate... e di un Entourage che dimostri che siamo davvero la piccola fondazione che poteva. FACCIAMOLO!!!
Un felice, sano, sognante, capace di smuovere le montagne e di sconvolgere i paradigmi 2016 a voi, amici carissimi.
