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01 nov 2019

EE organizza il 4° ricevimento annuale presso la NACFC a Nashville

Emily's Entourage (EE) è entusiasta di ospitare il suo quarto cocktail annuale su invito alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) il 1° novembre 2019. Emily e la sua famiglia condurranno questo evento insieme ai principali dirigenti di EE, tra cui il direttore scientifico Pete Haggie, PhD. Quest'anno, EE non vede l'ora di ospitare l'evento nell'iconica Nashville, TN! 

La Cystic Fibrosis Foundation (CFF) terrà la NACFC di quest'anno al Nashville Music City Center dal 31 ottobre al 2 novembre 2019. La conferenza annuale riunisce oltre 5.000 medici, scienziati, ricercatori e assistenti che si occupano di fibrosi cistica (FC) in un unico spazio per discutere le ultime novità in materia di ricerca, assistenza e sviluppo di farmaci. La speranza è quella di scambiare idee che migliorino la salute e il benessere delle persone affette da FC. EE è estremamente grata alla CFF per l'opportunità di ospitare questo ricevimento per il quarto anno consecutivo.

L'importanza e l'urgenza della missione di EE, incentrata su un obiettivo laser, di accelerare le scoperte e di trovare una cura per le mutazioni nonsense della FC, è più che mai critica. 

Il ricevimento EE di quest'anno riunisce oltre 85 ricercatori, scienziati, famiglie e rappresentanti di aziende farmaceutiche e biotecnologiche. Lo scopo dell'evento è quello di celebrare i risultati raggiunti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare l'eccezionale comunità scientifica, coltivare nuovi legami e lo scambio di idee e, in ultima analisi, stimolare un rapido progresso per nuovi trattamenti terapeutici per le mutazioni nonsense della FC.

Il ricevimento avviene in un momento particolarmente importante per la comunità FC, con il La recente approvazione da parte dell'FDA di una tripla terapia combinata, Trikafta, per il 90% della comunità FC tche condividono almeno una copia della più comune mutazione genetica della FC, la F508del. I pazienti con mutazioni nonsense della FC fanno parte della categoria periferica 10% che non beneficia di questa nuova terapia. L'importanza e l'urgenza della missione di EE di accelerare le scoperte e la cura per le mutazioni nonsense della FC è più che mai critica. 

EE è grata al CFF per l'opportunità di ospitare questo ricevimento per il quarto anno alla NACFC e si augura di interagire con volti nuovi e familiari al ricevimento di quest'anno.

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Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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