#TBT: Uno sguardo indietro alla nostra terza serata annuale con l'Entourage di Emily!

Per la nostra terza edizione della "Serata con l'Entourage di Emily", ci siamo recati nella periferia occidentale di Filadelfia e abbiamo trovato una sede meravigliosa alla Baldwin School. La partecipazione è stata assolutamente straordinaria: oltre 400 persone sono venute ad aiutarci a festeggiare i tre anni dell'Entourage, a dare il via alla nostra campagna annuale di raccolta fondi e a celebrare l'imminente 30° compleanno di Emily!

La nostra nuova sede è stata lo scenario perfetto per un'asta silenziosa ampliata con centinaia di articoli, tra cui fughe per un fine settimana, opere d'arte uniche nel loro genere, gioielli artigianali e biglietti per sport di lusso. È stato offerto un servizio di catering, oltre ai nostri caratteristici mini cupcake, prodotti da forno fatti in casa e un delizioso tavolo di caramelle. Naturalmente, abbiamo inserito elementi interattivi da condividere sui social media, tra cui una mongolfiera più grande della realtà e una "torta" di compleanno gigante, dove tutti abbiamo lasciato gli auguri di compleanno per la nostra cara Emily.

Il segno distintivo della serata è stato il nostro programma di discorsi. Ha iniziato Hope Cohen, personaggio televisivo che si occupa di gastronomia, che per il terzo anno ha svolto il ruolo di moderatore della serata. Poi il dottor Kevin Foskett, presidente del Dipartimento di Fisiologia della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania e membro del comitato scientifico consultivo di Emily's Entourage, ha spiegato in modo toccante le sfide uniche che comporta la mutazione genetica specifica di Emily, i progressi scientifici che si stanno compiendo e perché è più importante che mai continuare a raccogliere fondi per la ricerca.

A seguire, l'attesissima prima del film video della campagna annuale. Il video ha ricordato al pubblico gli importanti progressi che abbiamo fatto, ma che abbiamo ancora molto da combattere e la situazione è terribile. La festeggiata stessa si è rivolta alla sala e, come sempre, il suo discorso estremamente toccante ed eloquente ha dato energia alla sala. Abbiamo anche ascoltato i genitori e i fratelli di Emily che hanno condiviso i loro personali auguri di compleanno per la figlia e la sorella. Non c'era un occhio asciutto in sala!

Poi è arrivato il momento più toccante della serata. Guidati dalla corrispondente televisiva Heather Braver, a tutti gli ospiti è stato chiesto di tenere in mano delle "candele" viola a forma di bastoncino luminoso, mentre si spegnevano le luci e si cantava "Happy Birthday" all'omonima e costante fonte di ispirazione di EE: la nostra Emily. Questo potente mare di viola - il colore ufficiale di Emily's Entourage e della Fibrosi Cistica - ci ricorda il potere della comunità di continuare a tenere accese le candeline per molti altri compleanni di Emily e di tutti coloro che lottano contro la fibrosi cistica come lei. La ricerca, come gli studi che EE sta finanziando, è ciò che porterà a trattamenti innovativi e a una cura, e abbiamo bisogno di fondi per finanziare questo lavoro salvavita.

È qui che entrate in gioco VOI, il nostro meraviglioso Entourage! Da soli non possiamo curare la fibrosi cistica di Emily, ma insieme possiamo sostenere, supportare e infine colmare il divario tra la speranza e la cura. Ci avete spinto a un livello di successo che non avremmo mai potuto immaginare, e ora tocca a tutto l'Entourage continuare a portare avanti la fiaccola.

La serata ci ha ricordato quanta strada abbiamo fatto, ma anche quanta ne abbiamo ancora da fare insieme. Non ci fermeremo finché non ci sarà una cura per tutti coloro che vivono con questa malattia devastante.

Un profondo e sentito ringraziamento a tutti coloro che fanno parte del nostro incredibile Entourage. Siete la nostra essenza e la nostra luce e vi ringraziamo per il vostro continuo impegno nel dare a tutti i malati di FC il respiro profondo di cui hanno disperatamente bisogno e che meritano. Il vostro impegno per questa causa ci ha fatto fare un enorme passo avanti verso il nostro obiettivo di raccogliere $1 milioni e, cosa più importante, verso una cura.

GRAZIE a tutti coloro che hanno partecipato e sostenuto una serata con l'Entourage di Emily e ci hanno aiutato a raccogliere quasi $1 milione per la ricerca sulla fibrosi cistica.

Guarda le foto dell'evento

Un ringraziamento speciale va alle nostre fantastiche co-presidenti dell'evento, Lorri Bernstein e Barbra Mellits, e a tutti i nostri volontari EE che hanno contribuito al successo della serata. Niente di tutto questo sarebbe stato possibile senza di voi!