EE lancia la campagna "Raring to Go! Campagna per la Settimana delle Malattie Rare

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale di sensibilizzazione a livello mondiale sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2024. Questa settimana è un momento speciale - e importante - per la comunità delle malattie rare per unirsi e dimostrare il sostegno collettivo per aumentare la consapevolezza vitale e, in ultima analisi, promuovere più ricerca per migliorare la vita di coloro che sono affetti da malattie rare, tra cui la fibrosi cistica (FC) e le mutazioni rare della FC -. un gruppo raro all'interno di una malattia rara!

Noi di EE siamo concentrati sul 10% finale della comunità FC con mutazioni rare e nonsense e siamo molto orgogliosi di far parte dell'incredibile comunità delle malattie rare. Siamo stati più volte testimoni del potere, della forza e della determinazione della comunità delle malattie rare e per questo motivo - e per molti altri - siamo entusiasti di partecipare e sostenere la Settimana delle Malattie Rare con il lancio della nostra campagna "Raring to Go"!

Che cos'è una malattia rara?

Una malattia rara è una malattia che colpisce meno di 200.000 persone negli Stati Uniti. La FC colpisce 40.000 americani e 105.000 persone in tutto il mondo, il che la qualifica come malattia rara. Sebbene singolarmente queste malattie siano "rare", collettivamente sono tutt'altro che tali. Esistono più di 7.000 malattie rare che colpiscono più di 30 milioni di persone negli Stati Uniti, ovvero circa un americano su dieci. Pensate che si tratta di una persona su ogni ascensore e di quattro persone su ogni autobus. Anche se chiamiamo queste malattie rare, in realtà sono piuttosto diffuse e, purtroppo, attualmente non esistono trattamenti approvati per più di 90% di queste malattie rare. Abbiamo il nostro bel da fare! 

Il più raro dei rari

Sebbene la FC sia una malattia rara di per sé, ciò di cui molti non si rendono conto è che esiste una sottopopolazione rara all'interno della comunità FC: coloro che si trovano nella fase finale 10% e che non traggono beneficio dalle terapie mirate alle mutazioni attualmente disponibili. Hanno rare mutazioni genetiche della FC che li rendono i più rari tra i rari. Sono in attesa di un trattamento salvavita, mentre hanno visto il resto della comunità FC ottenere una seconda possibilità di vita. È un posto incredibilmente difficile in cui trovarsi.

Inoltre, tra i 10% finali, vi è una prevalenza sproporzionata di individui storicamente emarginati, non bianchi, con mutazioni FC rare o poco studiate. Tra le popolazioni ispaniche, nere, asiatiche e native americane affette da FC, da 17 a 40% di individui non traggono beneficio dalle terapie esistenti mirate alle mutazioni. L'inammissibilità alle terapie mirate alle mutazioni contribuisce alle disuguaglianze sanitarie già presenti in questi gruppi, tra cui la diagnosi tardiva. In occasione della Settimana delle Malattie Rare, presentiamo storie interessanti che mettono in luce queste esperienze e sensibilizzano l'opinione pubblica sui bisogni insoddisfatti di queste popolazioni di malati di FC.

"Troppo spesso i membri della comunità delle malattie rare, compresi quelli appartenenti a gruppi non bianchi e storicamente emarginati, vengono trascurati, emarginati, fatti sentire troppo rari per essere importanti. Noi di Emily's Entourage siamo fermamente convinti che ogni singola vita umana sia importante, infinitamente, a prescindere dalla rarità della mutazione o della malattia". ha dichiarato Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE.

Attraverso la nostra campagna per la Settimana delle Malattie Rare e la nostra incessante attività di advocacy a favore della comunità FC, l'obiettivo di EE è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica e accelerare la ricerca critica e lo sviluppo di farmaci per i 100% della comunità FC, in modo che nessuno rimanga indietro.

Vi presentiamo "Raring to Go!"

Per celebrare la Settimana delle Malattie Rare 2024, EE lancia oggi una campagna digitale della durata di una settimana, "Raring to Go", per dare risalto a coloro che vivono con mutazioni rare della FC e alla più ampia comunità delle malattie rare, sensibilizzare l'opinione pubblica sulle sfide che devono affrontare e richiamare l'attenzione sull'urgente necessità di terapie salvavita non ancora soddisfatte.

Perché "Raring to Go"? Perché in una malattia mortale come la FC i giorni sono importanti. Dobbiamo muoverci in fretta per far progredire le terapie salvavita per coloro che ne hanno disperatamente bisogno e la cui vita dipende da loro. La velocità è la parola d'ordine! Per questo motivo, andiamo avanti a velocità turbo per accelerare i progressi per le ultime 10% di persone affette da FC. Vrroooom!

Durante la Settimana delle Malattie Rare, la campagna "Raring to Go" di EE presenterà storie ispiratrici della comunità FC e fatti sulle malattie rare. Questa settimana - e sempre - incoraggiamo tutti a celebrare la comunità delle malattie rare e la loro rara, straordinaria forza, resilienza e coraggio. Vi invitiamo a unirvi a noi nella nostra corsa urgente per accelerare lo sviluppo di terapie salvavita, in modo che non debbano più essere così sovrannaturalmente forti e straordinari.

Siete "pronti a partire"?

Facciamolo! Ci auguriamo che in questa Settimana delle Malattie Rare, vi sentiate stimolati a partecipare e ad aiutarci a riconoscere e sensibilizzare l'eccezionale comunità delle malattie rare. Andate sui nostri canali di social media Facebook, Instagram, X, e LinkedIn - per partecipare alla conversazione!

Grazie ai nostri sponsor della Settimana delle malattie rare

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