EE lancia la campagna "Osa essere raro" per la Settimana delle malattie rare
La Settimana delle Malattie Rare, che si apre oggi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. È un momento in cui la comunità si riunisce per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle questioni che hanno un impatto sulla comunità delle malattie rare e per celebrare ciò che significa vivere con una malattia rara, tra cui la fibrosi cistica (FC).
Che cos'è una malattia rara?
Negli Stati Uniti, una malattia rara è una malattia che colpisce meno di 200.000 persone. Sono 7.000 le malattie considerate rare, che colpiscono circa un americano su 10. Sebbene ognuna di queste malattie sia "rara" singolarmente, la realtà è che collettivamente le malattie rare sono in realtà piuttosto comuni. Infatti, nel mondo ci sono oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara. Si tratta del 5% della popolazione mondiale! Nonostante la prevalenza delle malattie rare, 90% di esse non hanno un trattamento approvato dalla FDA.
Il più raro dei rari
Colpendo 30.000 persone negli Stati Uniti e 70.000 nel mondo, la FC è considerata una malattia rara. Negli ultimi anni sono stati sviluppati trattamenti salvavita per 90% della comunità FC, ma coloro che presentano rare mutazioni nonsense della FC rientrano nella fascia periferica 10% della popolazione FC che non beneficia di nessuno di questi progressi. Sono tra i più rari tra i rari, che aspettano ancora con il fiato sospeso il loro salvagente.
Qui sta l'unico obiettivo di Emily's Entourage: accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per coloro che si trovano nell'ultimo 10% della popolazione FC, con particolare attenzione alle mutazioni nonsense della FC.
"In EE crediamo che nessuna malattia o mutazione sia troppo rara per essere importante", afferma la fondatrice di EE Emily Kramer-Golinkoff. "La nostra speranza è che la Settimana delle Malattie Rare aumenti l'attenzione e acceleri la ricerca e lo sviluppo di farmaci per tutte le malattie rare, compresa la FC, in modo che nessuno rimanga indietro".
Dato che ci concentriamo su un gruppo di mutazioni rare all'interno di una malattia rara, ci sta a cuore l'appartenenza alla comunità delle malattie rare. L'unione con la più ampia comunità delle malattie rare ci ricorda che non siamo soli in questa ricerca e che la rarità non è poi così rara.
Settimana delle Malattie Rare 2022: "Osare essere rari
In occasione della Settimana delle Malattie Rare 2022, EE celebrerà cosa significa vivere con una malattia rara come la FC attraverso una campagna digitale della durata di una settimana chiamata "Dare to be Rare".
Nella comunità delle malattie rare, spesso si pensa che il termine "raro" sia emarginato, dimenticato o troppo poco comune per essere importante. La campagna "Dare to be Rare" ribalta il copione per dimostrare che essere rari non è una cosa negativa. Anzi, può essere la cosa che ci rende unici, dinamici, interessanti e potenti.
Durante la Settimana delle malattie rare, EE condividerà sui social media informazioni e approfondimenti che celebrano questa qualità di rarità, compreso un messaggio speciale da parte di uno dei più importanti sostenitori di EE. Evidenzieremo l'universalità delle qualità "rare" anche al di fuori della comunità delle malattie rare, rivelando che ciò che è "raro" può essere in realtà più comune di quanto la maggior parte delle persone si renda conto.
Osate essere rari con noi
Vi invitiamo a unirvi a noi nell'indossare il vostro raro come il distintivo d'onore che è davvero. Andate su Facebook o Instagram per vedere Emily che sfoggia le sue strisce e per aggiungere le vostre alla conversazione!
Grazie ai nostri sponsor della Settimana delle malattie rare
Viatris
Orizzonte
