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02 nov 2018

Il Team EE si prepara per la 25esima Mezza Maratona e Maratona Completa di Filadelfia!

Emily's Entourage (EE) si sta allacciando le cinture per la 25ª edizione della Mezza e dell'intera Maratona di Filadelfia, il 17 e 18 novembre 2018. Dopo aver ospitato per quattro anni il #TeamEE alla Maratona di Filadelfia, quest'anno EE ha raggiunto un nuovo traguardo con ben 16 corridori! Tutti si impegneranno a fondo tra due settimane, correndo per trovare una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC).

2017 #TeamEE a cena la sera prima della gara.

Per partecipare al #TeamEE, i corridori si iscrivono alla mezza maratona o alla maratona completa e si impegnano a raccogliere $750 (mezza maratona) o $1.500 (maratona completa) da destinare alla ricerca e allo sviluppo di farmaci per le mutazioni nonsense della FC. Il venerdì sera precedente, EE organizza una cena di celebrazione per il team, per mostrare amicizia e gratitudine per i loro incredibili sforzi di raccolta fondi e per fare il pieno di carboidrati prima del grande evento! I partecipanti ricevono il loro swag #TeamEE e si preparano per gli energici giorni successivi, dove saranno accolti dal tifo estasiato del potente Entourage in ogni fase del percorso. Ogni anno, all'#TeamEE si uniscono i fratelli minori della cofondatrice di EE Emily, Coby e Annie, con Coby che spinge la presidente onoraria Annie sulla sua sedia a rotelle nella mezza maratona e molti altri membri dell'#TeamEE che si uniscono per aiutare lungo il percorso. Un vero e proprio lavoro di squadra!

2017 #TeamEE il giorno della gara.


#TeamEE alla Maratona di Filadelfia è continuamente pieno di divertimento e di risultati, basta sentire i due corridori Teresa Byrne e Paul Collins:

"Ho conosciuto Emily e sua madre a un seminario sulla difesa dei pazienti ospitato dal Penn Orphan Disease Center nel maggio 2016. Il suo discorso di quel giorno mi ha portato alle lacrime e ho capito subito che volevo essere coinvolta in questa organizzazione. Ero già iscritta alla maratona, quindi ho pensato che fosse un modo perfetto per essere coinvolta.

Tutti i membri del #TeamEE sono stati calorosi, amichevoli, solidali e soprattutto energici! È incredibile essere circondati da tante persone meravigliose così appassionate di questa causa e spero di poter continuare a sostenere Emily's Entourage per gli anni a venire". - Teresa Byrne, runner del #TeamEE dal 2016

 

 

"Questa sarà la mia terza volta alla mezza maratona e negli ultimi due anni ho corso ogni passo del percorso con Coby e Annie. È davvero uno dei miei giorni preferiti di tutto l'anno e, anche se a volte è doloroso, non c'è sensazione migliore che arrivare al traguardo.

I miei amici e la mia famiglia mi hanno aiutato moltissimo a raggiungere i nostri obiettivi di raccolta fondi e incoraggerei seriamente chiunque a unirsi a noi. È impegnativo e gratificante e la sensazione che si prova alla fine rende ogni minuto degno di nota". - Paul Collins, corridore del #TeamEE dal 2016

 


Sin dall'inaugurazione del #TeamEE nel 2014, EE riconosce la natura metaforica di una maratona quando si lotta contro una malattia genetica fatale come la FC. Si tratta di una strada lunga e tortuosa, spesso disseminata di battaglie in salita, ma la disciplina, la perseveranza, lo scopo e l'incoraggiamento a bordo campo sono la chiave per la sopravvivenza. #TeamEE perpetua la speranza di un futuro più luminoso per coloro che appartengono alla fascia periferica 10% della popolazione FC con mutazioni nonsense e che non dispongono di trattamenti salvavita sul mercato o in fase avanzata di sviluppo clinico.

2017 #TeamEE dopo aver tagliato il traguardo!

Un enorme GRAZIE alla formazione del #TeamEE 2018! Date un'occhiata alle loro pagine di raccolta fondi e aiutateli a raggiungere il loro obiettivo!

  • Jamie Axelrod
  • Sarah Bennett
  • Teresa Bryne
  • Morgan Buck
  • Paul Collins
  • Nigel Cory
  • Matt Edwards
  • Ash Forsyth
  • Amanda Foskett
  • Annie Kramer-Golinkoff
  • Coby Kramer-Golinkoff
  • Greg Maltzman
  • Leah Marks
  • Mark Morris
  • Cindy Piccerillo
  • Alexa Schweitzer

***Se siete attualmente iscritti alla Mezza Maratona e alla Maratona Completa di Filadelfia del 2018 e volete mostrare il vostro sostegno a EE, non è troppo tardi! Unitevi al #TeamEE contattando Angela Marks all'indirizzo angelamarks39@gmail.com o Kira Rentas all'indirizzo kira@emilysentourage.org***.

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L'Entourage di Emily organizza il 3° ricevimento annuale di cocktail presso il NACFC
Ecco i campioni dell'Entourage di Emily del 2018!
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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