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29 Apr 2018

9 modi nuovi per aiutare EE in primavera

Siete alla ricerca di nuovi modi per mettere in luce il vostro impegno con Emily's Entourage questa primavera? Siete nel posto giusto! Che si tratti di donazioni in tempo o in dollari, le scoperte che cambiano la vita di coloro che sono affetti da mutazioni nonsense della Fibrosi Cistica non saranno possibili senza voi! Scrolliamoci di dosso la tristezza dell'inverno dipingendo il mondo. VIOLA questa primavera!

1.Celebrate il mese della consapevolezza della fibrosi cistica

Maggio è il Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica e, in pieno stile EE, stiamo dando il massimo per onorare la comunità FC e diffondere la consapevolezza. Dopo tutto, più consapevolezza = più sostegno = più ricerca = più scoperte salvavita, e questo è qualcosa che vale la pena festeggiare! Per essere sicuri di non perdere nulla...seguiteci su Facebook, Instagram, Twitter e il nostro blog.

2. Partecipare al gala di New York

Abbandonate la cravatta nera, i gemelli e gli abiti da ballo, perché l'Entourage di Emily ha in programma un altro grande evento a New York questa primavera, questa volta in collaborazione con Generation Nxt! Questa serata indimenticabile, che si terrà nel cuore di Manhattan, prevede una cena di benvenuto, balli, intrattenimento dal vivo, un programma emozionante e sorprese segrete! L'evento di quest'anno si terrà il 13 giugno presso il Marquee di Chelsea, a New York, e non mancherà di stupire. Siete interessati a partecipare? Acquista i biglietti e sponsorizzazioni individuali ora!!! 

3. Donare il proprio compleanno 

Avete un compleanno imminente? Festeggiate una pietra miliare o un evento speciale? Volete fare un regalo durante le feste? Qualunque sia l'occasione, donare il proprio compleanno e altri eventi della vita è un modo semplice e divertente per raccogliere fondi fondamentali per EE. Oltre a contribuire a finanziare ulteriori ricerche (una raccolta fondi media porta $538!), ospitare una raccolta fondi online vi dà l'opportunità di diventare ambasciatori della missione di EE. Le raccolte fondi su Facebook sono facili da organizzare da soli, oppure potete contattarci e saremo lieti di aiutarvi. Mettetevi in contatto con noi qui. 

4. Ospitare una riunione di circolo

Siete interessati ad aiutare EE a raggiungere i suoi obiettivi? Pensate che i vostri amici, familiari e colleghi sarebbero interessati a saperne di più sulla nostra missione di curare la FC? Prendete in considerazione l'idea di ospitare un incontro a casa vostra. Questi eventi sono incontri intimi con interventi di Emily e di un membro del nostro comitato scientifico consultivo sugli ultimi aggiornamenti della ricerca e sull'approccio strategico di EE per accelerare lo sviluppo di terapie innovative. Per iniziare a pianificare la vostra riunione di salotto, contattateci qui. 

5. Assicuratevi un fantastico oggetto d'asta

Conoscete qualcuno di famoso o un imprenditore locale? Prendete in considerazione l'idea di assicurarvi un regalo di valore come opere d'arte, biglietti per concerti, cimeli firmati ed esperienze uniche da mettere all'asta per il nostro Gala annuale o tramite Charitybuzz. Sarete scioccati dai grandi fondi e dall'entusiasmo che possono suscitare oggetti ed esperienze d'asta unici. Tutto ciò che serve è un po' di tempo, impegno e le giuste conoscenze! Per favore contattateci qui e un rappresentante di EE vi aiuterà a programmare il ritiro e vi fornirà una ricevuta deducibile dalle tasse.

6. Donazione di tributi

Fate una donazione che cambia la vita in onore o in memoria di una persona cara. Ogni donazione, piccola o grande che sia, spinge i nostri ricercatori ad avvicinarsi a una scoperta. Dal 2011, EE si dedica alla ricerca innovativa e all'avanguardia e allo sviluppo di farmaci per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Grazie al vostro sostegno, abbiamo finanziato oltre $2,7 milioni di sovvenzioni per la ricerca! Fare clic qui per effettuare una donazione.

7. Iscriversi al registro dei pazienti

Avete una mutazione nonsense della fibrosi cistica? Partecipare a uno studio clinico è un modo prezioso per essere coinvolti nella ricerca di rapidi progressi - e di una cura!  Per rimanere informati sui progressi clinici e sulle sperimentazioni più importanti, iscrivetevi al nostro Registro dei pazienti. qui. 

8. Afferrate la vostra tribù

Cercate un modo per coinvolgere un nuovo gruppo di sostenitori di EE? Ci piace sentire le idee creative che i nostri sostenitori propongono per raccogliere ulteriori fondi per EE. Lotterie inverse, lezioni di yoga, Zumba dance-a-thon, corsi di fitness e progetti Mitzvah sono solo alcuni dei modi in cui i sostenitori di EE possono contribuire a raccogliere fondi per la lotta contro la FC. Se volete essere maggiormente coinvolti in Emily's Entourage attraverso le attività sopra elencate o se avete un'idea nuova di vostro pugno, fatecelo sapere. qui. 

9. Unitevi a #TeamEE

Approfittate del bel tempo primaverile e iniziate ad allenarvi per gareggiare con l'#TeamEE nel Mezza e intera maratona di Filadelfia Questo novembre o in una gara o in un evento di fitness dalle vostre parti. Sfruttate al massimo i vostri chilometri nella corsa per finanziare scoperte rapide per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica entrando a far parte del #TeamEE. Che tu sia un corridore esperto o alle prime armi, ti vogliamo nella nostra squadra e abbiamo bisogno del tuo aiuto per tagliare il traguardo!!! Per iniziare, contattateci qui. 

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EE lancia lo screening Organoid della mutazione nonsense della fibrosi cistica
Accendi il fuoco... Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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