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Blog

10 mai 2015

Le point de vue d'une mère : Célébrer la fête des mères avec la maman d'Emily

L'Entourage d'Emily souhaite une très bonne fête des mères à toutes les mamans exceptionnelles ! Pour célébrer cette journée importante, nous avons demandé à la supermaman Liza de répondre à quelques...
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07 Mai 2015

Membre du conseil d'administration de l'EE : Heather Braver

Nous sommes ravis de poursuivre la série “ The EE Board Spotlight Series ”, qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. Quelle meilleure façon d'apprendre à connaître...
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05 Mai 2015

Pleins feux sur les membres du conseil d'administration de l'EE : Rachael Packer

Nous sommes ravis de poursuivre la série “ The EE Board Spotlight Series ”, qui met en lumière différents membres du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily. Quelle meilleure façon d'apprendre à connaître...
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04 Mai 2015

L'entourage d'Emily adopte une nouvelle direction

Emily's Entourage a le plaisir d'annoncer la mise en place d'un nouveau conseil d'administration et d'une nouvelle structure de comités, alors que nous passons d'une organisation à but non lucratif en phase de démarrage à une organisation plus développée et durable, dont l'impact est réel et mesurable. L'Entourage d'Emily a été...
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29 Avr 2015

Faites du bruit : Mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose !

L'Entourage d'Emily a prévu de nombreuses activités pour aider à reconnaître et à célébrer le mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Que vous soyez un membre fidèle de l'EE ou un nouveau...
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13 Avr 2015

Le Big Easy Bash de l'EE : Les étudiants de Tulane se battent pour une cure

Deux semaines après le plus grand rassemblement d'Entourage, nous continuons à nous envoler, comme ces petites montgolfières sur nos tee-shirts EE. Nous sommes aux anges et...
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29 mars 2015

L'Entourage d'Emily lance un nouveau site web

Nous sommes ravis d'annoncer le lancement du nouveau site Web d'Emily's Entourage, qui présente un tout nouveau “look virtuel”. EE grandit et nous sommes ravis que notre site Internet suive le mouvement.....
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03 mars 2015

#TBT : Retour sur notre troisième soirée annuelle avec l'entourage d'Emily !

Pour notre troisième “Soirée avec l'entourage d'Emily”, nous nous sommes rendus dans la banlieue ouest de Philadelphie et avons trouvé un lieu magnifique à l'école Baldwin. Nous avons été absolument bouleversés par la...
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28 janvier 2015

Symposium de l'Entourage d'Emily sur les mutations non sens de la mucoviscidose

Le 21 janvier, Emily's Entourage a organisé un symposium scientifique pour accélérer la recherche sur les mutations non-sens de la mucoviscidose, en partenariat avec le Penn Medicine's Orphan Disease Center. L'événement a donné le coup d'envoi...
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18 janvier 2015

Ce que j'ai appris dans la vingtaine

La semaine dernière, j'ai eu 30 ans. Personne n'a été plus bouleversé que moi par cette étape importante. Ce n'est pas que je n'avais pas prévu d'en arriver là, mais 30 ans, ça fait tellement adulte...
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08 Jan 2015

Joyeux 30e anniversaire Emily !

Bonjour à tous, Jess de l'Entourage à l'appareil ! Aujourd'hui marque un anniversaire important pour notre homonyme et inspiratrice, Emily Kramer-Golinkoff. Pour l'occasion, je voulais partager avec vous un...
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09 Déc 2014

Troisième soirée annuelle de vente aux enchères silencieuse avec Emily's Entourage

Nous sommes très enthousiastes à l'idée d'organiser notre gala CE SAMEDI et nous voulions vous donner un petit avant-goût de ce que notre incroyable vente aux enchères silencieuse a à offrir ! Il y a...
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02 Déc 2014

#GivingTuesday : Une journée pour rendre la pareille et regarder vers l'avenir

#GivingTuesday est une journée mondiale dédiée à l'idée de rendre la pareille en donnant au suivant. Ici, à EE, nous nous sentons indescriptiblement reconnaissants d'avoir un Entourage qui exsude l'esprit de...
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18 novembre 2014

Nos coureurs du marathon de Philadelphie : Rencontrez l'équipe EE !

Ce dimanche 23 novembre, nous sommes ravis que la toute première équipe de l'Entourage d'Emily participe au marathon de Philadelphie. Nous sommes très fiers de cet incroyable groupe de personnes...
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06 Nov 2014

Les 4 meilleures raisons de se faire vacciner contre la grippe aujourd'hui

Vous êtes-vous déjà fait vacciner contre la grippe ? C'est le moment idéal ! Le virus Ebola fait l'objet d'une grande attention en ce moment, et c'est certainement une préoccupation sérieuse, mais la grippe est...
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23 octobre 2014

PharmaTimes Magazine Q+A avec Emily

“Tout le monde mérite de respirer profondément” Interview publiée à l'origine dans le magazine PharmaTimes et disponible ici Emily Kramer-Golinkoff avait six semaines lorsqu'on lui a diagnostiqué une mucoviscidose. Elle est aujourd'hui...
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21 septembre 2014

Rejoignez l'équipe EE au marathon de Philadelphie 2014

Emily's Entourage est ravi d'être un partenaire caritatif officiel du Gore-tex Philadelphia Marathon 2014 ! Nous avons encore quelques places disponibles dans l'équipe pour le...
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18 septembre 2014

Où se trouve Emily de l'entourage d'Emily ?

Où est Emily ? C'est la question que nous nous sommes posée toute la semaine ! Ces derniers temps, on a l'impression de ne jamais s'ennuyer, et cette semaine n'a certainement pas été...
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12 Août 2014

Comment l'expérience d'Emily en matière de FK a changé mon point de vue sur la santé

Nous sommes ravis de partager un billet de Bea Abbott, une amie proche d'Emily et de toute la famille Kramer-Golinkoff, ainsi qu'une source spéciale de soutien et de...
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15 Juil 2014

George Washington University Blog Features Emily's Entourage TEDMED Great Challenges Discussion

L'Entourage d'Emily a été ravi de figurer dans un article de blog récapitulant la récente discussion d'Emily sur les grands défis de TEDMED. Ce billet permet à Emily et à ses collègues panélistes de partager leurs...
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