Haut et fort
L'approche de l'EE en matière de communication et de sensibilisation est guidée par un profond sentiment d'urgence et de responsabilité. Chaque occasion de sensibiliser, d'obtenir un soutien et d'informer un public est importante. C'est pourquoi l'EE s'est efforcée de développer une stratégie de communication globale à fort impact qui englobe une variété de plateformes sociales et numériques, ainsi que les médias traditionnels, la défense et l'éducation des patients, le leadership éclairé et les engagements en tant que conférencier. L'EE a particulièrement bien réussi à produire et à diffuser du contenu vidéo pour aider à élever le message de l'EE sur les canaux numériques. Dans tous les formats, EE s'efforce d'affiner une voix claire et cohérente et un sens aigu de l'identité de la marque.
Le vaste public d'EE, qui ne cesse de croître, comprend des personnes atteintes de FK du monde entier, leurs familles, des professionnels des secteurs médical, pharmaceutique, biotechnologique et universitaire, ainsi que le grand public, qui comptent sur EE pour obtenir des informations précises, accessibles et convaincantes.
Campagnes de sensibilisation
Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique est l'une des plus vastes campagnes de sensibilisation annuelles de l'EE. La campagne comprend un mois de contenu numérique et de médias sociaux qui mettent en valeur les diverses histoires et perspectives de la communauté FK. Chaque année, le thème du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique est le suivant "Cross Out CF" pour signifier le besoin urgent d'accroître les progrès dans les traitements de la FK et de terminer le travail pour toutes les personnes atteintes de FK, sans laisser personne de côté. Utilisant une approche narrative, le contenu de la campagne donne un aperçu des expériences quotidiennes vécues par les personnes atteintes de FK, ainsi que par leurs familles, leurs soignants et toute autre personne touchée par cette maladie. Parmi les points forts de la campagne, citons des articles de blogue rédigés par des personnes atteintes de FK, des œuvres d'art créées par des personnes atteintes de FK et des frères et sœurs FK, des éclairages sur la communauté scientifique et des faits hebdomadaires sur la FK diffusés sur les médias sociaux. Ces efforts ont permis d'obtenir près de 175 000 impressions sur Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram au cours des deux dernières années.
L'EE marque également chaque année la Journée des maladies rares, le 28 février, par une campagne numérique thématique d'une semaine visant à sensibiliser aux expériences uniques de la communauté FK, en particulier celles des personnes atteintes de mutations rares, et à son rôle dans l'ensemble de la communauté des maladies rares.
En 2022, le thème de la campagne était "Oser la rareté et en 2023, le thème était "Extraordinairement rare". Les deux campagnes ont proposé des informations et des réflexions sur les médias sociaux afin d'encourager tout le monde, en particulier les membres de la communauté des maladies rares, à célébrer et à accepter leurs qualités rares et extraordinaires. La campagne 2023 a accordé une attention particulière à la prévalence disproportionnée des populations non blanches parmi les 10% finales de la communauté FK par le biais d'une série de vidéos.
Le dernier 10% : une communauté diversifiée
Bien que la diversité raciale existe au sein de la population FK, les personnes non blanches sont représentées de manière disproportionnée dans la version finale du 10% avec des mutations rares et peu étudiées qui ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations. L'EE s'efforce d'attirer l'attention sur les besoins non satisfaits des populations non blanches dans la version finale du 10%.
Kathryn Oliver, parent d'un enfant atteint de FK et chercheuse dans le domaine de la FK, évoque les difficultés rencontrées par les personnes non blanches pour obtenir un diagnostic, le fait que les traitements de la FK ne sont pas uniformes et son désir de veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte.
Srivas Tirumala, un adulte atteint de FK, évoque l'augmentation des diagnostics de FK dans la communauté sud-asiatique, son frère atteint de la même maladie et l'espoir que lui apporte la mission de l'EE, qui consiste à réaliser des percées pour l'ensemble de la communauté FK.
Niraj Patel, un adulte atteint de FK, décrit son parcours de 14 ans jusqu'au diagnostic, son désir de contrôler son corps et le fait qu'il se sente comme un "cas à part" dans la communauté en raison de ses mutations très rares.
Leadership éclairé
L'EE a continué d'amplifier sa voix et son impact en participant à des événements majeurs et en tant que leader d'opinion et ressource pour l'industrie. En 2022 et 2023, l'équipe d'EE a participé à des présentations virtuelles et en personne sur des sujets allant du programme de jumelage d'essais cliniques d'EE et de la philanthropie de risque, à la façon dont la communauté biotechnologique peut aider à soutenir les efforts d'EE.
Faits marquants des événements récents :
2023
- Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, a donné une conférence virtuelle sur la scène principale lors de la conférence de l'EE. STAT News Sommet 2023. Emily a expliqué comment l'EE a été créée, les progrès considérables qu'elle a accomplis et les besoins urgents qui subsistent.
- Emily a donné une conférence virtuelle à l'équipe de Thérapie moléculaire 4D sur la vie avec la FK et les premiers jours de l'EE et a fait une présentation virtuelle à l'occasion de l'assemblée générale de l'Union européenne. Atelier interactif sur le modèle de maturité du partenariat de recherche FasterCures sur la manière dont l'EE déploie ses ressources financières pour stimuler la recherche sur les FC.
- Beth Lavin, responsable du programme de jumelage d'essais cliniques de l'EE, a participé aux réunions suivantes Réunion des chercheurs de Vertex pour présenter le rôle de l'EE dans le recrutement pour l'étude VX21-522-001 BEACON-CF.
- Chandra Ghose, PhD, a participé à la conférence sur la science fondamentale de la Société européenne de la fibrose kystique. et le 2023 Conférence de recherche de la FCE dans le Montana et s'est exprimée lors d'un événement destiné aux femmes de couleur entrepreneurs organisé par Women.NYC, Latinas in Tech NYC (en anglais) & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff a participé à une discussion à l'occasion de l'assemblée générale de l'Union européenne. Conférence de Philadelphie sur les thérapies cellulaires et génétiques.
- Emily a prononcé le discours de clôture lors de la conférence de l Conférence nationale de formation sur la fibrose kystique de l'Institut de recherche sur la fibrose kystique (IRFC)où elle a exploré l'impact des modulateurs CFTR sur la communauté FK et son expérience en tant que membre du 10% laissé pour compte en raison de mutations inéligibles.
- Chandra Ghose, Ph.D., a participé à l'atelier de formation de l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses (IRM). Conférence de la Société européenne de la mucoviscidose, TAtelier du Centre d'évaluation et de recherche sur les médicaments (CDER) de la Food and Drug Administration (FDA) sur l'adéquation réglementaire des essais cliniques dans le domaine des maladies rares, et La conférence du National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) sur "Les besoins actuels et futurs en matière de recherche à l'ère des thérapies modulatrices hautement efficaces pour la mucoviscidose".
Presse
De récents articles de presse sur l'EE ont souligné le rôle de l'EE dans l'accélération de la recherche et du développement de médicaments. Les médias qui ont parlé de l'EE sont les suivants NBC10, Le journal du dimanche de Maria Shriver, Le Boston Globe, The Pulse à WHCBC, Stat Newset BioSpace. Une couverture médiatique complète peut être trouvée dans le section presse du site web de l'Entourage d'Emily.
Points forts des médias sociaux
L'EE utilise les médias sociaux pour partager régulièrement des mises à jour sur l'organisation et son travail. Ces mises à jour comprennent des annonces de subventions de recherche, des histoires de personnes de la communauté des FC, des mises à jour sur les événements et les activités programmatiques à venir, la couverture médiatique, et plus encore. La portée en ligne d'EE comprend plus de 17 100 adeptes entre Facebook, Instagram, Twitter et LinkedIn ; 51 000+ visionnements annuels de vidéos ; et 120 600+ visionnements annuels de pages Web.