Mois de la sensibilisation à la FK : Mettre fin à la FK une fois pour toutes

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour l'ensemble de la communauté FK de se rassembler pour défendre ses intérêts, sensibiliser l'opinion publique, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission d'accélérer les percées et de trouver un remède pour toutes les personnes atteintes de FK. L'année dernière, nous avons demandé à la communauté de "barrer la route à la FK" avec nous. C'est toujours notre cri de ralliement, pour nous rassembler dans une démonstration de force et de conviction afin de mettre un terme à la FK une fois pour toutes. 

La campagne "Cross Out CF" vise à dire "non" à toutes les réalités cruelles de la mucoviscidose. Rayez les heures de traitement médical. Rayez la toux. Rayez les hospitalisations. Rayez la peur. Rayez la peur. Rayez l'isolement. Exit la douleur. Exit le sentiment d'être un fardeau pour les personnes que nous aimons. Fini le temps où l'on manquait des choses importantes. 

Au lieu de cela, remplaçons toutes les choses que la FC nous a enlevées par ce qui nous tient le plus à cœur. L'espoir. La solidarité communautaire. Plus de recherche. L'innovation. Et des percées rapides pour 100% de la communauté FK, personne n'étant laissé pour compte. 

Nous avons entendu - et nous partagerons avec vous - des récits provenant de tous les coins de la communauté FK et exprimant l'impact que la FK a eu sur les amis, les familles et surtout sur les personnes qui vivent au quotidien avec cette maladie. Il y a l'étudiant universitaire atteint de FK qui aspire désespérément à une vie normale. Un parent qui souhaite que son fils reçoive les soins dont il a besoin et qu'il mérite. Une sœur qui ne peut que rester là à regarder la FK blesser quelqu'un qu'elle aime profondément. 

Trop c'est trop. Il est temps de prendre des mesures audacieuses et rapides, et cela dépend de chacun d'entre nous.

Socialisez avec nous !

Tout au long du mois de mai, nous ferons entendre la voix de l'ensemble de la communauté FK, notamment en partageant les expériences directes des personnes atteintes de FK et de leurs familles et en vous présentant les scientifiques dévoués qui travaillent sans relâche pour mettre au point des avancées rapides et un traitement curatif. 

Nous publierons également des faits quotidiens sur la FK, des photos, des vidéos et des citations inspirantes et, bien sûr, nous continuerons à vous tenir au courant de l'énorme travail accompli par EE pour accélérer la recherche sur la FK. N'oubliez pas de nous suivre sur Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInet notre blog - et si vous ne l'avez pas encore fait, veuillez s'abonner à notre bulletin d'information électronique. Vous pouvez participer à la conversation en utilisant le hashtag #CrossOutCF !

Parlez-en à vos amis de Zoom

Même si le monde commence à se rouvrir après deux longues années, les réunions Zoom sont là pour rester. Pourquoi ne pas utiliser votre précieux arrière-plan Zoom pour aider la communauté FK ? Ajoutez le fond d'écran officiel de Zoom #CrossOutCF à vos appels pour sensibiliser les gens tout au long du mois.

Ajoutez un arrière-plan Zoom personnalisé pour toutes vos prochaines réunions virtuelles :

1. Téléchargez l'arrière-plan "Cross Out CF" ci-dessus en cliquant avec le bouton droit de la souris sur l'image et en l'enregistrant sur votre ordinateur.
2. Lorsque vous êtes connecté à Zoom, cliquez sur la flèche (^) à côté de Démarrer la vidéo.
3. Cliquez sur "Choisir un arrière-plan virtuel"
4. Cliquez sur le signe plus (+) pour ajouter une nouvelle image d'arrière-plan.
5. Cliquez sur "Ajouter une image" et sélectionnez l'image "Cross Out CF" sur votre ordinateur.
6. Décochez la case "refléter ma vidéo" pour vous assurer que l'image n'est pas inversée.

Parlez-en à vos amis Facebook 

Transformez votre page Facebook en un puissant panneau d'affichage numérique à l'appui du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique en modifiant votre photo de couverture Facebook ou en ajoutant un cadre temporaire à votre photo de profil (ou les deux) !

Changez votre photo de couverture Facebook pour le mois de mai :

Instructions mobiles

1. Aller à la page "Cross Out CF"  photo de couverture ci-dessus 
2. Appuyez sur l'image et maintenez-la enfoncée jusqu'à ce que vous voyiez l'option "Enregistrer l'image" 
3. Une fois l'image enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, rendez-vous sur votre page Facebook.
4. Cliquez sur le bouton "Modifier" de votre photo de couverture actuelle, puis choisissez "Télécharger la photo" 
5. Choisir le "Cross Out CF" enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, faites-la glisser pour l'adapter, puis appuyez sur "Enregistrer" 

Instructions pour le bureau

1. Cliquez sur la photo de couverture "Cross Out CF" ci-dessus ou sur la page Facebook de l'EE. 
2. Cliquez avec le bouton droit de la souris sur l'image et sélectionnez "Enregistrer l'image sous"
3. Une fois l'image enregistrée sur votre ordinateur, rendez-vous sur votre page Facebook
4. Cliquez sur "Mettre à jour la photo de couverture" dans le coin supérieur gauche, puis choisissez "Télécharger la photo"
5. Choisissez la photo de couverture "Cross Out CF" enregistrée sur votre ordinateur, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur "Enregistrer les modifications" 

Ajoutez un cadre EE temporaire à votre photo de profil Facebook 

Visitez notre page Twibbon et suivez les instructions pour ajouter le cadre Cross Out CF à votre photo de profil.

Merci à nos commanditaires du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique

Nous tenons à remercier nos généreux commanditaires de la campagne 2022 du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Nos efforts pour éliminer la FK pour 100% de la communauté FK ne sont possibles que grâce au soutien de nos entreprises commanditaires dévouées.

Arcturus Therapeutics - Chiesi - Peinture au doigt - Ionis

Folia Health - Horizon