Werden Sie Mitglied unseres Patientenregisters

Emily's Entourage (EE) unterhält aktiv ein Patientenregister für Menschen mit Mukoviszidose (CF), die mindestens eine Kopie einer Nonsense-Mutation der CF haben. Das Register ermöglicht es Ihnen, Ihre Daten oder die Ihrer Angehörigen einzutragen und sich über relevante Forschung, klinische Fortschritte und Arzneimittelprüfungen zu informieren.

Füllen Sie bitte das nachstehende Formular aus, um Ihre Daten oder die Daten eines Angehörigen in die Datenbank aufzunehmen. Das Ausfüllen dauert etwa fünf Minuten.

Ihre Privatsphäre ist für uns von entscheidender Bedeutung. Persönliche Daten werden niemals verkauft oder an Unternehmen oder externe Institutionen weitergegeben. Jede Person auf der Welt mit mindestens ein Exemplar eines Mutation der Mukoviszidose (auch bekannt als vorzeitiges Abbruchcodon oder PTC) ist berechtigt, sich einzutragen. Erwachsene mit Mukoviszidose und alle Personen über 18 Jahren, die rechtlich befugt sind, medizinische Informationen im Namen ihrer Angehörigen mit Mukoviszidose einzureichen, können diese in das Register eintragen (z. B. Eltern, Ehepartner, Erziehungsberechtigte usw.).