Der Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose: Verbreiten Sie die Nachricht

Emily's Entourage ist stolz darauf, den Monat Mai als Nationalen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat zu begehen. Dies ist eine großartige Gelegenheit für EE, gemeinsam mit der Mukoviszidose-Gemeinschaft die nationale Aufmerksamkeit auf diese verheerende Krankheit und die Fortschritte bei der Heilung und Kontrolle zu lenken.

Wir rufen alle Entourage-Mitglieder auf, zu Ehren des Mukoviszidose-Aufklärungsmonats aktiv zu werden.

Das ist es, was SIE helfen können:

DIE NACHRICHT VERBREITEN

Folgen Sie der EE-Instagram-Kampagne, nehmen Sie daran teil und teilen Sie Updates von der EE-Facebook-Seite und den Twitter-Konten. Mit einem schnellen Klick trägt Ihre Unterstützung in den sozialen Medien dazu bei, die Entourage und die Hoffnung auf eine Heilung exponentiell wachsen zu lassen.

ÄNDERN SIE IHR FACEBOOK-PROFIL- ODER TITELFOTO

Ein kurzes Profil- oder Titelbild-Update zeigt, dass Sie mit EE in unserem Ziel, eine Heilung zu finden und dieser tödlichen Krankheit ein Ende zu setzen, zusammenstehen. Gehen Sie einfach auf die EE-Facebook-Seite, laden Sie das Profil- oder Titelbild für den Mai herunter und laden Sie es dann in Ihr Konto hoch. Wir haben das Titelfoto auch unten eingefügt. Lassen Sie uns der FB-Gemeinschaft zeigen, wie groß unsere Entourage ist!

FEIERN UNSERE CF-KRIEGER

Emily's Entourage freut sich, eine neue Gruppe von CF-Kriegern vorzustellen, die mit den enormen Herausforderungen von Mukoviszidose leben und diese überwinden, während sie ein erfülltes, inspirierendes und beeindruckendes Leben führen. Halten Sie mittwochs Ausschau nach diesen Beiträgen und teilen Sie ihre Geschichten auf Ihren Social-Media-Konten, um diese wirklich inspirierenden Mitglieder der CF-Gemeinschaft zu feiern und anzufeuern.

SPENDEN

Der Mai steht ganz im Zeichen des Bewusstseins, doch die erhöhte Aufmerksamkeit in diesem Monat ist eine wichtige Erinnerung daran, dass wir Mittel benötigen, um die Mukoviszidose-Forschung zu beschleunigen. Erfahren Sie, wie Sie EE bei unserer Mission, der Mukoviszidose ein Ende zu setzen, unterstützen können - oder geben Sie die Informationen in Ihrem Netzwerk weiter - um unser Streben nach neuen Behandlungen und einer Heilung voranzutreiben, um Emily und die 70.000 anderen von Mukoviszidose Betroffenen zu retten.

Wir wollen in diesem Monat nicht nur ein Zeichen gegen Mukoviszidose setzen und das Bewusstsein dafür schärfen, sondern wir freuen uns auch über die großen Fortschritte, die EE in diesem Jahr gemacht hat, und über einige äußerst spannende Dinge, die auf uns zukommen.

Im letzten Jahr hat EE dank Ihrer Unterstützung als Entourage-Mitglied:

• Abschluss unserer jährlichen Spendenkampagne 2014, die wir mit über 350 Teilnehmern bei unserer Veranstaltung "Evening with Emily's Entourage" eröffnet haben. Insgesamt brachte die Kampagne fast $300.000 ein, womit EE in weniger als 2,5 Jahren insgesamt fast $650.000 an Spendengeldern gesammelt hat.
• Ausbau der Präsenz von EE auf dem Hochschulgelände mit aktiven Ortsgruppen u. a. an der Tulane University, der University of Arizona und der New York University.
• Emily hielt überzeugende Reden an der University of Pennsylvania, der Stanford University, der Tulane University und bei lokalen Veranstaltungen und war auch bei virtuellen Chats zu Gast, die von HuffPost Live und TEDMED.
• In der nationalen Presse erschienen, darunter Der Philadelphia InquirerHuffington Post (zweimal - einmal hier, und dann wieder hier) und Die Pennsylvania Gazette.
• Initiierung eines Tennisturniers und eines Mittagessens zur Finanzierung der Suche nach einem Heilmittel.
• Weiterhin unglaubliche Unterstützung von Gemeindegruppen, Unternehmen, Spendern und Freunden, die unermüdlich zusammenarbeiten, bis CF geheilt oder kontrolliert ist

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir in den letzten Monaten eine Zelllinie mit zwei Kopien von Emilys seltener genetischer Mutation der Mukoviszidose geschaffen und an Labors in aller Welt verteilt haben. Wir hoffen, dass die Forschung an diesen Zelllinien zu neuen Behandlungen und Durchbrüchen führen wird, die letztlich den Verlauf dieser Krankheit für Emily und viele andere, insbesondere diejenigen mit seltenen CF-Mutationen, verändern werden. Wir gehen davon aus, dass wir sehr bald einige aufregende neue Forschungsentwicklungen abschließen werden, also bleiben Sie dran!

Es erübrigt sich zu sagen, dass es für unsere Entourage ein Jahr mit enormen Fortschritten war, was wir Ihnen allen zu verdanken haben. Aber wir brauchen einen Durchbruch für Emily und alle, die wie Emily sind - und wir brauchen ihn schnell. Helfen Sie uns, Mukoviszidose Schritt für Schritt auszurotten - und beginnen Sie diesen Monat mit der Aufklärung.

Während Emily und alle anderen wie sie unermüdlich gegen diese verheerende Krankheit kämpfen, werden wir ständig daran erinnert, dass Mukoviszidose grausam und unerbittlich ist. Lassen Sie uns unseren Teil dazu beitragen, Emily und alle Menschen mit Mukoviszidose zu retten, indem wir heute aktiv werden. Spenden Sie. Geben Sie es weiter. Etwas bewirken.

Das ist es, was wEE tun können!

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