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19 Apr. 2023

Mai ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose: Let's #CrossOutCF für 100% der CF-Gemeinschaft

Der Mai ist für uns bei Emily's Entourage (EE) eine wichtige Zeit im Jahr. Es ist der Monat des Bewusstseins für Mukoviszidose (CF), eine Zeit, in der sich die Gemeinschaft zusammenschließt, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, sich für sie einzusetzen, persönliche Geschichten auszutauschen und sich hinter der Mission zu vereinen, Durchbrüche und eine Heilung für 100% der CF-Gemeinschaft zu beschleunigen!  

Das Thema der EE-Kampagne zum Monat der Mukoviszidose lautet "Cross Out CF" (Mukoviszidose durchkreuzen) und verweist auf die dringende Notwendigkeit, die Fortschritte bei den Mukoviszidose-Behandlungen auszuweiten und die Arbeit abzuschließen, um sicherzustellen, dass 100% Menschen mit Mukoviszidose eine lebensrettende Therapie erhalten und niemand zurückgelassen wird. Es spricht für die Stärke, die Solidarität, Geist, und die Kraft der Mukoviszidose-Gemeinschaft - als Einzelpersonen und vor allem, wenn sie als Kollektiv zusammenkommt. 

Jedes Jahr entwickelt sich die Kampagne "Cross Out CF" weiter, um die neuesten Entwicklungen bei EE und in der CF-Gemeinschaft widerzuspiegeln. In diesem Jahr spiegelt die Kampagne neue Hoffnung wider. Im vergangenen Jahr haben wir bedeutende Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten für die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft gesehen, die von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien nicht profitieren. Mehrere Therapien, darunter viele, die EE mitentwickelt und vorangetrieben hat, sind in die klinische Erprobung gegangen. 

Zum ersten Mal überhaupt haben wir eine klare Sicht auf die Ziellinie - auf Behandlungen, die das Potenzial haben, 100% Menschen mit Mukoviszidose zu helfen.

Bei EE ist das unser einziges Ziel. Und genau darum geht es im Monat der Mukoviszidose - sich zusammenzuschließen und unsere Fortschritte zu feiern, das dringende Streben nach mehr zu verdoppeln, unsere Geschichten und unsere Stimmen zu erheben und voranzukommen, als hinge unser Leben davon ab. Denn.... das tun sie.

Werden Sie sozial mit uns!

Den ganzen Mai über werden wir die Sichtweisen und Stimmen von Menschen mit Mukoviszidose, Familienmitgliedern, Forschern und Ärzten beleuchten, um die unglaubliche Hoffnung, Stärke, Widerstandsfähigkeit und Vielfalt unserer Gemeinschaft zu zeigen.

Montags werden wir in #PaintTheWorldPurple eine Reihe erstaunlicher Künstler mit CF und ihre Arbeit vorstellen. Dienstags werden im EE-Blog Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu Wort kommen - ein Erwachsener mit Mukoviszidose, ein Familienmitglied einer Person mit Mukoviszidose, ein Forscher und mehr - in der Serie #CFStrong. Mittwochs erfahren Sie in unseren #EEupdates mehr über die wichtige Arbeit und die unglaublichen Fortschritte bei EE. 

Dann wenden wir uns der Wissenschaft zu und stellen Ihnen donnerstags in #SciencEE die Forscher und Ärzte vor, die unermüdlich daran arbeiten, schnelle Durchbrüche bei Mukoviszidose zu erzielen. Und zum Abschluss der Woche - denn im Kern geht es beim Mukoviszidose-Monat darum, die Welt über Mukoviszidose aufzuklären und zu erklären, warum wir schnellstmöglich Behandlungen brauchen - wird sich #FactFriday darauf konzentrieren, mehr über Mukoviszidose und den dringenden Bedarf an Behandlungen zu erfahren. 

Engagieren Sie sich 

Machen Sie sich den ganzen Monat lang darauf gefasst, etwas zu lernen, sich verbunden zu fühlen und sich inspirieren zu lassen, während wir darauf hinarbeiten, die Nachricht zu verbreiten und unser ultimatives Ziel zu erreichen: schnelle Durchbrüche und eine Heilung für 100% der CF-Gemeinschaft. Um dieses Ziel zu erreichen, brauchen wir Ihre Hilfe bei der Verbreitung der Nachricht! Mögen Sie einen Beitrag, schreiben Sie einen Kommentar oder teilen Sie den Beitrag, um das Bewusstsein zu schärfen und die Botschaft von EE weit und breit zu verbreiten! 

Verfolgen Sie das Geschehen auf Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInund unser Blog - und wenn Sie es noch nicht getan haben, bitte Abonnieren Sie unseren E-Newsletter. Sie können sich an der Diskussion beteiligen, indem Sie den Hashtag #CrossOutCF verwenden!

Wir haben eine klare Sichtlinie zum Ziel, und es liegt an uns, dorthin zu gelangen, um eine Zukunft zu erreichen, in der wir alle, 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, leben können, schließlich aufatmen - niemand wird zurückgelassen.

100% hin oder her. Streichen wir CF ein für alle Mal!

Vielen Dank an unsere Sponsoren des CF Awareness Month

Wir möchten unseren großzügigen Sponsoren der Kampagne zum Monat der Mukoviszidoseaufklärung 2023 danken! Unsere Bemühungen, Mukoviszidose für 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu bekämpfen, sind nur dank der Unterstützung unserer engagierten Unternehmenssponsoren möglich.

 

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EE-Stipendiat Dr. David Pride identifiziert mehr als 10 MRSA-Phagen 
Eine neue Chance für das Leben: Was werden Sie damit machen?
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